FAQ

Mieux comprendre en 25 questions

La PR touchera-t-elle uniquement mes articulations ?

La PR est ce que l’on appelle une maladie systémique : comme son nom l’indique, une maladie systémique touche l’ensemble des éléments de votre système. Pour faire simple : la polyarthrite peut s’attaquer à d’autres éléments que vos articulations. Il est ainsi possible de développer des nodules rhumatoïdes : ces petites boules qui viennent se placer aux coudes, notamment, ou aux articulations des doigts. Il arrive également que votre PR déclenche une sécheresse de la bouche ou de l’œil.

Quelle différence il a-t-il entre ma PR et l’arthrose ?

L’arthrose est une usure des cartilages (les protections à l’extrémité de vos os) : la maladie fait que les cartilages s’effritent puis finissent par disparaître, laissant l’os à nu. La PR, quant à elle, n’attaque pas uniquement le cartilage : l’inflammation agresse l’ensemble de l’articulation. De même, les douleurs ne seront pas les mêmes : la douleur de la PR est permanente avec des périodes de poussées inflammatoires particulièrement intenses.

Faut-il continuer à surveiller ma PR, même si elle est stabilisée ?

Le but du traitement mis en place par votre médecin traitant, avec votre rhumatologue et autres spécialistes, est de mettre la polyarthrite rhumatoïde en rémission : limiter les destructions articulaires ; contrôler la douleur. Mais les traitements ne font pas tout ! Dans le cas de la PR, il est important de surveiller toute manifestation de la maladie, de la contrôler tel du lait sur le feu, et de prendre part au traitement (dans le cadre de l’auto-surveillance) en prenant des notes pour ensuite ne pas oublier d’en parler à votre médecin. Pourquoi donc ? Pour éviter des complications ! L’idéal est de prendre rendez-vous régulièrement avec votre médecin (tous les 3 à 6 mois, même en période de rémission), afin de vérifier que le traitement donne les résultats escomptés. Au moindre signe d’une reprise de la PR (syndrome inflammatoire, par exemple) ou tout simplement si l’efficacité du traitement n’est plus aussi bonne, votre rhumatologue se tiendra prêt à adapter le traitement pour que vous puissiez continuer de profiter sereinement de la vie !

Quel est l’intérêt de l’auto-surveillance ?

Le traitement de votre polyarthrite rhumatoïde pour obtenir une mise en rémission (car ceci est l’objectif à atteindre !) est un véritable travail d’équipe. Et que serait l’équipe sans vous ? Elle serait bancale, bien sûr ! Car il n’y a que vous pour savoir si la réponse au traitement est celle attendue ou si elle n’est pas optimale; il n’y a que vous pour savoir quand la PR vous joue des tours… en somme, vous êtes le pilier de l’équipe. En tant que pilier, votre médecin pourra se reposer (en partie seulement !) sur vous, à travers l’auto-surveillance (car il est avéré que votre médecin ne pourra pas vous suivre partout, que vous soyez sous la douche ou encore sur la plage de l’île Maurice). Il vous expliquera quelles sont les attentes face au traitement, les résultats à obtenir et comment les obtenir. Mais surtout, vous saurez quelles attitudes adopter face à certaines situations et apprendrez à comprendre l’évolution de votre PR afin de déceler toute aggravation.

En pratique, l’auto-surveillance de la PR se met souvent en place grâce à des questionnaires pouvant être remis par votre médecin: par un certain nombre de questions, ils établissent une « photographie » de votre polyarthrite rhumatoïde, permettant d’en analyser l’évolution. Cette auto-surveillance vous permettra de remarquer le moindre « faux pas » de votre polyarthrite rhumatoïde, d’en alerter aussitôt les autres membres de l’équipe et, au final, d’éviter une complication de votre PR.
Et voici, par exemple, une petite astuce pour le pilier d’équipe que vous êtes devenu : le questionnaire RAPID3 qui est disponible en ligne ici [http://www.sanoia.com/]. Après avoir créé un compte, vous pourrez compléter votre test mais surtout y conserver vos résultats afin de les comparer si besoin ! Vous pourrez également les imprimer pour les apporter lors d’une prochaine consultation à votre médecin.

J’ai besoin d’un dictionnaire ! Ma PR : chronique, curable ? Et quelle est la différence entre rémission et guérison ?

Comme toutes les maladies, la polyarthrite rhumatoïde (PR) s’accompagne d’un jargon, qu’il vous faudra apprendre à maîtriser pour ne pas ouvrir des yeux de merlan frit à chaque rencontre avec un professionnel de la santé !

Parmi les premières choses à assimiler : l’aspect chronique de la polyarthrite rhumatoïde. Pour ceux qui auraient quelques réminiscences de grec, Chronos personnifie le temps : la polyarthrite rhumatoïde fait partie de ces maladies qui ont une évolution sur plusieurs années et se répercutent sur la vie de tous les jours. Pour faire simple et rester accessible dans un coin de votre mémoire : chronique = qui s’étend en longueur.
Deuxième point important : le côté curable (ou non) de la polyarthrite rhumatoïde. Il existe des traitements pour votre PR ; leur objectif est de contrôler votre maladie, d’en limiter l’évolution destructrice, de restreindre la douleur et de mettre votre polyarthrite rhumatoïde en rémission. Mais cela ne signifie pas que la guérison se trouve au bout du chemin. Il faut garder la tête sur les épaules : les traitements rendent votre vie plus facile et plus agréable avec une polyarthrite rhumatoïde, mais la guérison n’est aucunement une promesse.
Dernier (et non des moindres) point : vous entendrez votre équipe médicale parler de guérison et de rémission. Mais qu’est-ce réellement ? Quelle est la différence ? Elémentaire ! La différence réside dans le retour (ou non) de la maladie. Reprenons du début ! La guérison est tout bonnement la disparition de votre maladie : même après avoir cessé les traitements, la maladie ne pointe plus le bout de son nez. Guérison = disparition totale. Mais nous pouvons d’ores et déjà retirer un élément de confusion dans le cas de la polyarthrite rhumatoïde : à ce jour, aucun traitement ne guérit la PR, la guérison est donc rare. Néanmoins, les traitements sont là pour obtenir une rémission de votre PR. Et qu’est-ce ? La rémission est une période où la polyarthrite rhumatoïde se fait oublier : les poussées inflammatoires disparaissent… de même que la douleur. Ce petit nuage n’est (sauf dans de très rares cas) possible que sous traitement. Pour résumer : rémission = disparition des inflammations et de la douleur avec un traitement.

Mon AJI est-elle héréditaire ? Comment se déclenche-t-elle ?

Que nenni ! Non contente d’avoir un nom à coucher dehors, l’AJI se masque derrière des causes encore floues. Si un facteur génétique est effectivement présent, il n’est en rien suffisant pour le déclenchement de la maladie, qui dépend également de facteurs environnementaux.

Qui me suit pour mon AJI : un rhumatologue ou un pédiatre ?

Votre âge le prouve : vous n’êtes pas (encore) un adulte ! La meilleure chose à faire est donc de trouver un médecin habitué aux spécificités de la prise en charge des enfants ou adolescents. L’idéal ? Trouver un médecin spécialisé en rhumatologie pédiatrique (ou l’inverse !), voire un binôme : rhumatologue, pour savoir quel traitement administrer selon votre AJI et ses évolutions ; et pédiatre, pour qu’il puisse s’adapter à vos questionnements, votre style de vie… qui sont bien différents de ceux des adultes ! Pour ceux qui essuient déjà des gouttes de sueur à la perspective de trouver la perle rare : ne paniquez pas ! L’hôpital qui a posé votre diagnostic d’AJI vous proposera un médecin hospitalier, appartenant à un centre de référence ou à un centre de compétence en rhumatologie pédiatrique, qui couvre l’ensemble des besoins d’un enfant atteint d’AJI (dont vous trouverez une liste dans les contacts utiles).

Et quand je serai adulte, mon AJI se poursuivra-t-elle ?

Savoir si votre AJI persistera, ou non, à l’âge adulte dépendra de sa forme et de son évolution. Toutefois, si vous conservez des symptômes ou des séquelles de votre AJI une fois l’adolescence largement révolue, votre maladie continuera de s’appeler Arthrite Juvénile Idiopathique (le «juvénile » ne s’applique pas à votre âge mais aux premiers symptômes, qui sont apparus avant vos 16 ans !). A l’âge adulte, votre AJI pourra persister en polyarthrite (maladie strictement articulaire), perdurer mais avec des manifestations différentes accompagnées de fièvre ou s’éteindre.

Puis-je choisir par moi-même comment traiter ma douleur ?

Il est important de ne pas vous automédiquer, afin d’éviter les impairs. Rendez-vous chez votre médecin pour discuter des options pour lutter contre la douleur. Une fois que vous connaîtrez les médicaments ainsi que leurs doses et contraintes à respecter, vous pourrez alors, avec l’accord de votre médecin, les utiliser à votre convenance, lorsque la douleur pointe le bout de son nez.

Le chaud et le froid peuvent-ils calmer ma PR ?

Oubliez les promesses farfelues : le froid ou le chaud ne mettront pas votre PR en rémission ! Toutefois, chez certaines personnes, appliquer du froid, ou du chaud, peut grandement apaiser les douleurs, quand les articulations sont touchées. Mais attention aux brûlures… du froid ! Pour éviter de vous retrouver avec la peau collée sur la poche de glace, enveloppez-la d’une serviette avant de l’appliquer sur vos articulations. Enfin, utilisez la bonne source ! Le froid conviendra pour anesthésier immédiatement la douleur ; la chaleur, elle, permettra de soulager et d’assouplir l’articulation, ce qui se révélera parfois plus utile !

Quelle est la différence entre douleur mécanique et inflammatoire ?

Il existe plusieurs familles de douleur… qui impliquent des traitements différents. Dans le cas de la polyarthrite rhumatoïde, il faudra séparer les douleurs inflammatoires des douleurs mécaniques. Mais comment différencier les deux ? Facile (ou presque) ! Les douleurs inflammatoires sont des douleurs qui vous réveillent en pleine nuit ou, tôt le matin, qui vous contraignent à faire un dérouillage long et minutieux. Les douleurs mécaniques n’apparaissent que la journée. Et pour cause ! Les douleurs mécaniques se manifestent après un effort physique, une marche soutenue ou encore après être resté longtemps dans la même position, mais disparaissent après un repos bien mérité.

Les douleurs séquellaires, c’est quoi ?

Ce nom un peu barbare regroupe des douleurs qui naissent après l’inflammation, ou, plus précisément, après une séquelle. Reprenons un peu ce que vous savez de la polyarthrite rhumatoïde : l’inflammation attaque vos articulations et peut y créer des lésions ; au moment même de l’inflammation, une douleur naît (une douleur inflammatoire, donc : ceci est d’une logique imparable !) puis disparaîtra. Si l’articulation a été détruite par cette inflammation, une nouvelle douleur peut pointer le bout de son nez : une douleur séquellaire. Mais cela ne signifie pas nécessairement que votre traitement ne fonctionne plus ! En effet : votre traitement maîtrise l’inflammation et contrôle la PR ; mais il s’agit là d’une douleur liée à la lésion de votre articulation.

A quoi la fatigue est-elle due ?

Vous vous sentez fréquemment flagada et aussi mou que de la guimauve ? La fatigue est l’un des symptômes de la polyarthrite rhumatoïde, vous, votre lit et votre canapé êtes déjà largement au courant ! Cette fatigue récurrente et inévitable alliée de la PR possède différentes causes. La fatigue peut être liée à ces petites substances émises par le système immunitaire lors de poussées inflammatoires et qui provoquent un épuisement. Par ailleurs, les réveils nocturnes pour cause de douleur subite n’aident pas à avoir un repos réparateur et font que vous accumulez la fatigue. Le changement de traitement peut également augmenter la fatigue, le temps que votre corps s’y habitue. Mais le stress peut aussi venir jouer les perturbateurs et accentuer votre fatigue, tant sur le plan moral que physique, en vous maintenant éveillé, malgré vos velléités de compter les moutons. Enfin, la fatigue peut également être provoquée par une anémie, une mauvaise alimentation, un manque d’activité physique (eh oui ! le sport dynamise le corps… même si une séance d’activité physique a tendance à vous faire ronfler comme un bienheureux le soir venu) . Et si votre entourage a du mal à comprendre votre fatigue, rappelez-leur à quel point ils apprécient leur lit quand la grippe les terrasse !

Ma PR aura-t-elle une influence sur ma grossesse ou mon accouchement ?

La PR ou l’AJI n’aura aucune influence négative sur votre grossesse ou votre accouchement. Il n’y a pas plus de fausses couches ou de malformations fœtales chez les femmes atteintes de PR. Vous pouvez donc envisager sereinement votre grossesse et vous concentrer sur le choix du prénom ou du papier peint !

En revanche, vos traitements peuvent avoir une influence sur votre grossesse ; c’est pourquoi il est important de prévenir votre médecin et votre rhumatologue de votre désir d’avoir un enfant. Vous envisagerez avec eux l’arrêt de certains traitements ou des solutions alternatives, sans danger pour vous ou votre bébé.

Futur papa, dois-je arrêter mes traitements de la PR ?

Avant de vous lancer dans la conception de votre futur rejeton, prenez donc le temps de consulter votre médecin et votre rhumatologue et de voir avec eux si vos traitements sont compatibles avec la conception d’un enfant.

Si j’arrête les traitements, cela ne va-t-il pas influencer l’évolution de ma PR ?

A court terme, votre maladie réagira probablement violemment à l’arrêt des AINS ou de votre traitement de fond : la réaction immédiate sera des poussées inflammatoires qui peuvent intervenir pendant la période de conception. Si votre grossesse est longue à se mettre en place, il faudra envisager de reprendre un traitement afin de contrôler la PR, quitte à prendre un traitement différent mais compatible avec une grossesse.

Votre rhumatologue sera votre allié pour choisir les traitements adaptés à votre situation.
Sur le long terme, ne pas prendre de traitement de fond sur une longue durée peut modifier l’évolution de la PR en la laissant progresser. C’est pourquoi vous devrez rester proche de votre rhumatologue tout au long de votre grossesse, pour qu’il puisse surveiller l’évolution de la PR et prendre les mesures adaptées.

Comme j’ai une polyarthrite, y a-t-il plus de risques que mon enfant l’ait aussi ?

Le facteur génétique est, certes, à prendre en compte et votre enfant aura effectivement un risque un peu plus élevé d’avoir les prédispositions génétiques pour déclencher une PR. Mais le risque reste faible. Gardez aussi en tête que le déclenchement de la maladie nécessite la conjugaison de plusieurs facteurs à la fois psychologiques, hormonaux et environnementaux comme le tabac, cela ne vaut donc pas la peine de se priver d’une grossesse pour cause de prédisposition génétique.

Ma grossesse a débuté alors que j’étais encore sous traitement : dois-je arrêter immédiatement mon traitement de la PR ou puis-je continuer de le prendre ?

Il n’est pas envisageable pour vous de poursuivre ou arrêter votre traitement sans avis médical. Votre médecin et votre rhumatologue sauront comment agir ! Certains traitements de la polyarthrite sont compatibles avec une grossesse. D’autres traitements devront autant que possible être arrêtés avant la conception de votre bébé. Dans votre cas, il n’y a pas lieu de s’affoler : rendez-vous chez votre médecin, lui seul pourra vous dire quelle conduite adopter !

Quels avantages y a-t-il à ce que je sois reconnu travailleur handicapé ?

Dans le monde du travail, cela peut présenter de nombreux avantages d’être reconnu travailleur handicapé.

Pour votre employeur : il répondra ainsi aux quotas imposés par la loi et évitera de payer de lourdes sanctions, mais surtout il peut bénéficier d’aides financières :

  • l’Aide à l’Insertion Professionnelle (AIP) d’un montant de 2 000 euros (pour un temps plein) ou de 1 000 euros (pour un temps partiel), s’il procède à une embauche en CDI ou CDD d’au moins 12 mois, d’une personne âgée d’au moins 50 ans ou ayant la qualité de demandeur d’emploi ayant travaillé moins de 6 mois dans les 24 mois précédant son recrutement, ou sortant d’un établissement du secteur protégé ou adapté.
  • une subvention de 1 000 euros pour la conclusion d’un contrat de professionnalisation de 6 mois et de 2 000 euros si le contrat est d’une durée de 12 mois minimum.
  • l’aide liée à la reconnaissance de la lourdeur du handicap, qui peut prendre la forme soit du versement de l’Aide à l’emploi (AETH) comprise entre 450 et 900 fois le Smic horaire soit entre 4 243,50 euros et 8 487 euros, soit de la minoration de la contribution Agefiph due par l'établissement.
  • l’aide au maintien dans l’emploi qui est un forfait de 2 000 euros, pouvant être complété par 3 000 euros, versée lorsque le salarié handicapé est menacé dans son emploi suite à la survenance ou l’aggravation du handicap et lorsqu’il n’existe pas d’autres solutions permettant de garantir le maintien dans l’emploi.

Pour vous :

  • des aides pour votre reconversion professionnelle : formation rémunérée ; stage ou contrat de rééducation professionnelle ; bilan de compétences et aide à la définition de votre projet professionnel.
  • la possibilité d’obtenir une compensation pour vos frais professionnels : frais de transport ; achat de nouveau matériel ; aménagement ou acquisition d’un véhicule.
  • une subvention si vous souhaitez vous lancer en indépendant (aide à la création d’activité d’un montant forfaitaire de 6 000 euros).
  • un soutien pour mieux vivre votre travail au quotidien et vous maintenir dans votre emploi.
  • la suppression de l’âge limite de participation aux concours de la fonction publique.
  • l’aménagement des épreuves d’examen et de concours : tiers-temps supplémentaire ; aide d’une personne tierce ; possibilité d’avoir un matériel adapté.
  • faire valoir l’obligation d’emploi de personnes handicapées pour éviter à l’entreprise des sanctions financières dues au non respect de ces quotas.

Quelles sont les indemnités dont je peux bénéficier avec une pension d’invalidité ?

Pour bénéficier de la pension d’invalidité, il faut avoir cotisé pendant 12 mois, au minimum, à la Sécurité Sociale, ne pas avoir atteint l’âge légal de départ à la retraite avoir une capacité au travail réduite des deux tiers et justifier, au cours des 12 derniers mois précédant l’arrêt de travail pour invalidité ou la constatation médicale de l’invalidité, soit avoir effectué au moins 800 heures de travail salarié dont 200 au moins au cours des 3 premiers mois, soit avoir cotisé sur un salaire au moins égal à 2 030 fois le SMIC horaire dont 1 015 fois au moins au cours des 6 premiers mois.

Il existe 3 catégories de pensions d’invalidité, en fonction de votre capacité à travailler et de votre besoin d’assistance dans la vie quotidienne :

  • 1ère catégorie : vous avez toujours la possibilité de travailler. Votre pension d’invalidité sera alors équivalente à 30 % de votre salaire moyen sur les 10 meilleures années d’activité (281,66 euros à 951,00 euros).
  • 2ème catégorie : vous obtenez une reconnaissance d’incapacité de travail, mais vous conservez tout de même le droit de travailler, le versement de la pension sera alors suspendu ou réduit. Votre pension sera alors de 50 % de votre salaire de référence (281,66 euros à 1 585,00 euros).
  • 3ème catégorie : vous ne pouvez plus travailler et avez besoin d’une aide quotidienne. Votre pension sera de 50 % de votre salaire de référence (281,66 euros à 1 585,00 euros) et vous toucherez également une majoration pour tierce personne (de 1 103,08 euros en 2015).

Comment fonctionne mon arrêt maladie, quelles en sont les conditions et quel sera le montant de mes indemnités ?

Il existe deux arrêts de travail pour maladie : courte durée (ne dépassant pas 6 mois) et longue durée (jusqu’à 3 ans).

  • Pour un arrêt de travail courte durée, il vous faudra, soit avoir travaillé au moins 6 semaines (à temps plein) ou 200 heures au cours des 3 derniers mois, soit, avoir perçu un salaire au moins égal à 1 015 fois le montant du SMIC horaire au cours des 6 mois civils précédant l’arrêt.
  • Lors d’un arrêt de travail supérieur à 6 mois, vous devrez avoir cotisé pendant 12 mois  auprès de l’assurance maladie et soit, avoir travaillé au moins 800 heures au cours des 12 derniers mois, soit avoir perçu un salaire au moins égal à 2030 fois le montant du SMIC horaire pendant les 12 mois civils précédant l’arrêt, dont au moins 1015 fois le montant du SMIC horaire au cours des 6 premiers mois.

Pensez bien à renvoyer sous 48h vos 3 volets de l’arrêt de travail fourni par votre médecin : les 2 premiers pour l’Assurance Maladie et le 3ème pour votre employeur. En cas de retard répété, vos indemnités pourront être réduites.

Au chapitre des indemnités journalières, vous recevrez au moins 50 % de votre salaire journalier de base (fixé sur la moyenne des salaires reçus au cours des 3 derniers mois travaillés). Le plafond mensuel est fixé à 1,8 fois le SMIC mensuel (soit 2 623,54 euros au 1er juillet 2015).
D’une manière générale, l’assurance maladie impose un délai de carence de 3 jours avant le versement des indemnités : vous n’êtes indemnisé qu’à partir du 4e jour. Si vous êtes reconnu comme ALD, le délai de carence sera supprimé à partir du deuxième arrêt de travail.
Enfin, en dehors d’une ALD, vos indemnités journalières seront soumises à l’impôt sur le revenu.
Pendant votre arrêt maladie : l’assurance maladie peut venir contrôler votre présence à votre domicile. A moins que votre médecin n’ait précisé que vous étiez totalement libre de vos mouvements, vous devez être chez vous aux heures obligatoires : 9h-11h ; 14-16h. Si vous êtes absent lors du contrôle, vous vous exposez à des réductions de vos indemnités journalières, voire à la suspension de leur versement.
Depuis le Décret n°2012-135° du 30 janvier 2012 après un arrêt de travail supérieur à 30 jours, vous devrez passer une visite médicale, afin de définir si vous êtes apte à reprendre et, si besoin, aménager vos horaires ou vous orienter vers un autre poste.

Peut-on souscrire un crédit immobilier ?

Il est bien connu que les établissements bancaires sont généralement frileux et exigent une assurance dite « décès invalidité » destinée à protéger l’emprunteur et sa famille, bien évidemment, mais, chose moins connue, cela permet surtout à la banque de ne pas perdre son investissement. Or, les assurances sont quelque peu pointilleuses et l’étape du questionnaire de santé peut s’avérer délicate dans le cas d’une maladie longue durée. Fort heureusement, il existe une convention destinée à vous faciliter l’accès au crédit, en améliorant votre accès à l’assurance. Concrètement, la convention AERAS oblige les assurances à examiner systématiquement votre dossier, au lieu de le reléguer directement aux oubliettes. Votre questionnaire de santé sera analysé jusqu’à trois fois, en cas de risque aggravé, à condition que le montant du prêt ne dépasse pas 320 000 euros et que l’emprunteur soit âgé de 70 ans au plus à la fin du prêt. Enfin, la garantie invalidité (laquelle suppose un taux d’incapacité fonctionnelle d’au moins 70%), sous convention AERAS, se fera sans exclusion de votre PR (pas de petit « * » restrictif en fin de contrat !). Attention, toutefois, la convention AERAS n’oblige en rien une assurance à vous fournir un contrat : vous pouvez essuyer un refus et il vous faudra alors envisager d’autres garanties à offrir à votre banque.

L’ALD, c’est quoi ? et surtout, ça donne quoi ?

La polyarthrite rhumatoïde vous ouvre décidément les portes d’un monde aux mots biscornus ! L’ALD est une affection de longue durée, qui nécessite un traitement prolongé et généralement coûteux. Pour schématiser : PR évolutive implique ALD. Maintenant que nous avons prouvé que la PR est une ALD, ce dont vous aviez déjà une vague idée, il est temps d’aborder le point névralgique : le portefeuille. Les ALD sont prises en charge à 100 % (sur la base des tarifs de la Sécurité Sociale). Voilà une jolie victoire ! Votre médecin traitant se chargera d’envoyer à l’Assurance Maladie une demande de prise en charge pour l’ensemble de votre traitement et de vos soins (le protocole de soins) liés à la PR… ce qui en exclut les visites chez le chirurgien esthétique par exemple ! Ce protocole de soins spécifiera les soins et traitements qui bénéficient du 100 % (directement liés à votre PR) et ceux soumis au remboursement classique (les soins hors PR).

Quels avantages pourrai-je retirer à participer à une association de malades ?

Les avantages sont nombreux ! Vous y trouverez des personnes à votre écoute et qui comprennent vraiment votre maladie, vos douleurs, vos angoisses ; vous pourrez parler avec eux ouvertement et obtenir des réponses. L’association pourra également vous aider et vous conseiller dans vos démarches, vous renseigner sur les aides disponibles. Elle vous apportera une aide au quotidien qu’il serait dommage de refuser ! De plus, faire partie d’une association ne vous prendra pas plus de temps que de participer à un Comité d’entreprise, BDE ou autre association de loisirs. Vous pourrez participer à son dynamisme, au repas ou autres spectacles organisés, rencontrer des personnes qui auront probablement votre âge, tisser des liens et sortir de votre isolement.

Comment me renseigner sur les associations existantes ?

Si vous souhaitez intégrer une association de malades, votre médecin traitant ou votre rhumatologue pourra vous orienter vers un ou plusieurs groupes. Par ailleurs, les associations comme l’ANDAR ont des antennes locales qu’il est important de faire vivre et auxquelles vous pourrez activement participer.

Pour les associations de loisirs ou de centres d’intérêt, il existe plusieurs annuaires en ligne référençant les associations déclarées ; vous pouvez également consulter votre mairie ou votre office du tourisme pour connaître les différents groupes présents dans votre commune

Mieux m'impliquer en 15 questions

On m’a proposé une éducation thérapeutique : qu’est-ce donc ?

L’éducation thérapeutique est une étape importante de votre prise en charge. Elle est la voie de l’acceptation. L’éducation thérapeutique vous permettra de mieux comprendre ce qu’il vous arrive, d’en parler avec des personnes comprenant votre douleur. Elle vous aidera à mieux communiquer avec votre entourage, à vous débrouiller au quotidien sans constamment faire appel à vos proches. Et, enfin, elle vous orientera sur les aides socio-professionnelles à votre disposition. Pour faire court : l’éducation thérapeutique vous aidera à prendre soin de vous.

Qui décide de ce qu’il est bon pour vous de savoir ? Vous-même, accompagné de votre rhumatologue. Vous établirez ainsi un parcours éducatif, qui vous amènera probablement à côtoyer d’autres personnes atteintes de PR et ainsi créer des liens qui pourront vous être utiles si vous vous sentez incompris de vos proches.

Puis-je décider moi-même quel traitement suivre en cas de douleur ?

Non ! Les traitements antidouleur possèdent des effets secondaires qu’il est important de connaître ; il faut impérativement que vous sachiez, par votre médecin ou votre rhumatologue, quels sont les traitements et les doses qui vous conviendront le mieux et répondront le mieux à votre douleur, sans vous mettre en danger.

Respectez les doses maximales prescrites pour éviter les impairs ! En revanche, une fois l’avis médical et la prescription reçue, si vous êtes en période de poussée, n’attendez pas que la douleur revienne pour prendre le traitement qui la soulagera.

Les cures thermales pourraient-elles avoir un effet bénéfique sur ma PR ?

La balnéothérapie et les enveloppements corporels, sans guérir votre PR ou AJI, peuvent lui faire du bien : les cures thermales réduisent le stress ; associés à une rééducation, les bains bouillonnants pourront être un complément à votre traitement et à votre rééducation. Le rythme ralenti des centres de thalassothérapie vous détendra et vous offrira une rupture plutôt agréable avec votre quotidien. Toutefois, la cure thermale n’est à envisager que si vous n’êtes pas en période de poussée inflammatoire, car elle agit sur les muscles, qu’il faut laisser au repos en cas de poussée.

Par ailleurs, si vous obtenez une entente préalable avec votre régime de sécurité sociale, plus de la moitié des frais liés aux soins thermaux (en France) seront pris en charge (voire la totalité si vous bénéficiez d’un 100 % pour votre PR ou AJI).

J’ai lu que les corticoïdes favorisent la prise de poids, comment y remédier ? Dois-je les arrêter ?

Les corticoïdes peuvent agir sur l’appétit et accroitre les petites faims. Il est vrai que la prise de poids (importante) est à éviter en cas de PR ou d’AJI car elle fragilise les articulations. Mais il ne faut jamais interrompre brutalement un traitement corticoïde. Pour limiter les prises de poids, adoptez un régime alimentaire équilibré ainsi qu’une activité physique. Le régime crétois semble particulièrement indiqué dans le cas de corticoïdes : du poisson régulièrement ; de l’huile d’olive ; des fruits et des légumes à foison, des produits laitiers et de la viande en quantité très réduite. Si vous sentez que vous prenez trop de poids, consultez votre médecin pour envisager éventuellement un autre traitement pour votre polyarthrite ou votre arthrite juvénile.

Qu’en est-il de mes défenses immunitaires déjà « patraques » si je suis sous traitement ?

Le propre des traitements de fond de la PR ou de l’arthrite juvénile idiopathique, des biothérapies et des corticoïdes est de diminuer les défenses immunitaires pour amener l’organisme à tolérer vos articulations : votre organisme va donc cesser de s’en prendre à vos articulations mais il sera également moins efficace contre les agressions extérieures.

Pour y remédier, il vous faudra accentuer votre hygiène et surtout ne pas hésiter à vous rendre chez votre médecin en cas de fièvre.

Je n’ai pas bien compris ce qu’est le HAQ et à quoi il sert ?

Il est important, pour bien adapter votre traitement, de savoir à quel point votre PR affecte votre quotidien. Mais comment parvenir à mesurer un élément aussi impalpable ? C’est précisément là qu’entre en jeu le questionnaire HAQ (Health Assessment Questionnaire) : il mesure l’impact de votre PR sur vos activités de tous les jours.
Comment y parvient-il ? Rien de plus simple : il s’agit d’une autoévaluation de vos capacités dont le résultat sera néanmoins le plus objectif possible. Le questionnaire HAQ comporte 20 questions concernant l’ensemble des activités de la vie courante : habillement, soins corporels, se lever le matin, les repas, la marche ou le sport, l’hygiène etc. Pour chaque point, vous disposez de 4 niveaux de faisabilité : sans aucune difficulté /avec quelque difficulté /avec beaucoup de difficulté /incapable de le faire. A partir de vos réponses, un score est attribué : il indique à quel point votre PR affecte votre quotidien.
Comme tous les indicateurs de votre maladie, il peut être intéressant de conserver les résultats du test HAQ : cela vous permet de visualiser l’évolution de votre polyarthrite rhumatoïde et de faire le point au fur et à mesure.

Je ne vois mon rhumatologue que tous les six mois. Il y a-t-il un moyen de suivre l’évolution de ma PR, de manière plus régulière ?

Vous êtes le copilote de votre équipe soignante ! Vous participez à l’évaluation de l’efficacité de votre traitement et de l’évolution de votre PR. C’est pourquoi un système d’auto-surveillance existe. Car votre médecin ne rentre malheureusement pas dans votre poche pour vous suivre partout. Loin de l’idée de vous substituer à votre médecin, l’auto-surveillance est là pour vous aider à dialoguer, à vous investir, à instaurer un suivi personnalisé.
Le principe de base de l’auto-surveillance ? La communication ! Votre médecin vous expliquera quelles sont les attentes face au traitement, comment atteindre l’objectif fixé ensemble. Demandez-lui de vous montrer comment surveiller vos articulations et de vous aider à comprendre les différents résultats et scores de votre PR.
Mais que serait la communication sans données tangibles sur lesquelles se baser ? C’est pourquoi l’auto-surveillance s’appuie sur des questionnaires, ou encore un carnet de suivi. Le site Sanoia [http://www.sanoia.com] ou le site Carenity [http://www.carenity.com/] mettent à votre disposition un espace en ligne dans lequel vous pourrez retrouver des questionnaires, l’ensemble de vos résultats, de vos scores d’activité. Il s’agit un peu de votre kit d’auto-surveillance, alliant tests et suivi. Au quotidien, cela vous permet de mieux maîtriser votre PR, d’en surveiller l’évolution, de tirer la sonnette d’alarme si besoin et d’en parler avec votre médecin.
Comment fonctionnent ces questionnaires ? Elémentaire : ils partent du principe que vous connaissez votre corps et les impacts de la PR. Il s’agit donc de questionnaires d’auto-évaluation (dont le RAPID3). Ils permettront, à travers une série de questions, d’évaluer l’activité de votre PR. Si vous en concluez que vous subissez une poussée, votre médecin pourra alors pratiquer des examens complémentaires et éventuellement adapter votre traitement.

J’ai bien conscience que la guérison totale n’existe pas, mais qu’en est-il de la rémission ? Est-ce vraiment jouable ?

Si vous avez déjà ancré dans un petit coin de votre tête que votre PR fait partie de vous, pour toujours, vous avez déjà fait un grand pas. Mais, sans se bercer d’illusions, il n’en reste pas moins possible d’atteindre la rémission thérapeutique ou la faible activité, selon votre situation. Et c’est là tout l’enjeu de la stratégie Treat to Target !
La rémission ne s’obtient pas d’un claquement de doigt : elle se travaille en équipe. Il est temps d’instaurer, si ce n’est déjà le cas, un suivi personnalisé régulier et efficace : auto-surveillance, contrôle des articulations sont autant de gestes à adopter pour prendre le chemin de la rémission thérapeutique. Car ce contrôle pointilleux permettra d’ajuster votre traitement pour atteindre le meilleur résultat possible.
Tant que cet objectif n’est pas atteint, n’hésitez pas à demander un ajustement de votre traitement. Ce n’est qu’en traitant votre polyarthrite rhumatoïde pour obtenir une rémission ou une faible activité que vous parviendrez à maîtriser durablement l’inflammation, à éviter les destructions articulaires sur le long terme.

D’où vient la stratégie Treat to Target que vous évoquez ? Y a-t-il un fondement scientifique ?

Vous pouvez dormir sur vos deux oreilles, la stratégie Treat to Target (TtT) n’a pas été tirée d’un chapeau ou développée entre deux projets urgents. Le programme TtT est le résultat de réflexions, tant du côté du patient que de celui des médecins. Tous se sont alliés pour faire en sorte que les recommandations qui découlent de ces études soient compréhensibles pour le commun des mortels.
Concrètement, Treat to Target prend en compte le besoin des patients et l’urgence médicale : besoin d’un suivi personnalisé, nécessité de comprendre l’enjeu de la prise en charge, détermination de périodes pour un contrôle de l’évolution de la polyarthrite rhumatoïde (1 à 3 mois pour des PR actives ; 3 à 6 mois pour des PR à plus faible activité).
Patient et médecin doivent travailler en équipe et s’impliquer à part égale pour contrer efficacement l’évolution de la PR. Le traitement obtient de meilleurs résultats si le patient s’investit. Mais comment s’impliquer si l’on est dans le flou le plus total ? C’est pourquoi il est important, pour vous, d’obtenir des informations sur les différents traitements, les stratégies à envisager et pourquoi telle façon de parvenir à l’objectif fixé (rémission ou faible activité) est plus intéressante qu’une autre dans votre cas. Ou pourquoi un contrôle accru de votre PR est nécessaire pour votre bien-être.

J’ai l’impression que l’activité de ma maladie a baissé, puis-je ajuster mon traitement moi-même ?

Surtout pas ! Si l’activité de votre PR ou de votre AJI a baissé et si vous vous sentez en pleine forme, c’est la preuve que votre traitement fonctionne. Dans un premier temps, le rôle de votre traitement contre la polyarthrite rhumatoïde est de contrôler les symptômes, comme la douleur. Mais son objectif ultime est de réduire l’inflammation qui est la cause principale des lésions articulaires. En pratique, si vous cessez votre traitement parce que vous ne ressentez plus de douleur, rien n’empêchera l’inflammation de reprendre et de poursuivre son évolution. Le barrage aura disparu.
La solution face à une baisse d’activité de votre PR serait plutôt de célébrer ce résultat en allant au cinéma ou au restaurant, et de poursuivre votre traitement sans lequel votre quotidien serait nettement moins facile. Bien sûr, vous en parlerez à votre médecin lors de la prochaine consultation.

J’ai l’impression que l’activité de ma PR reprend : que faire ?

La première chose à faire est de tirer la sonnette d’alarme auprès de votre médecin. Et, en attendant votre rendez-vous, notez les symptômes que vous avez constatés et qui vous donnent l’impression que l’activité de votre polyarthrite rhumatoïde a repris. Les circonstances et le contexte sont également importants : avez-vous fait plus de sport que d’habitude ? Etes-vous sorti(e) la veille au soir ? Si vous avez un peu forcé la dose et abusé de vos forces, profitez de ce rappel de votre corps pour vous ménager : reposez-vous, essayez de vous détendre.
Enfin, et non des moindres, souvenez-vous que vous n’êtes pas médecin : inutile de jouer aux apprentis sorciers en aménagement votre traitement. Continuez de le prendre tel qu’il vous a été prescrit par votre médecin. Lui seul est en mesure d’en évaluer l’impact sur votre PR, de voir s’il faut l’ajuster.

Est-ce que les résultats seront visibles tout de suite ?

Le traitement n’agit pas comme une poudre de perlimpinpin. Il faut du temps pour que le traitement ait un réel impact sur l’évolution de votre PR ou votre AJI. Si vous entamez votre premier traitement contre la polyarthrite rhumatoïde ou si vous changez de traitement, il faudra plusieurs mois avant d’en percevoir les effets.
Pourquoi ? Parce que votre traitement agit comme un skieur de fond : son objectif est de freiner l’évolution de votre PR, d’endiguer l’inflammation, de prévenir les lésions articulaires. Et cela prend du temps. Ne perdez pas courage !

Comment puis-je parler à mon médecin de TtT ?

Aucun sujet ne doit être tabou avec votre médecin : il est la personne la plus à même de répondre à toutes vos interrogations. La méthode Treat to Target est légitime et votre médecin ne vous rira pas au nez si vous abordez ce sujet. Néanmoins, si vous êtes angoissé(e) à l’idée de présenter une nouvelle façon de gérer votre PR, pourquoi ne pas préparer votre prochaine consultation ? Vous pourrez alors évoquer votre envie de vous impliquer dans la prise en charge de votre PR, de mieux comprendre l’enjeu de votre traitement, de ne plus subir votre polyarthrite rhumatoïde mais bien de la prendre par les cornes ! Pour vous aider, vous pouvez également apporter avec vous le guide de conversation fourni avec ce programme.

Comment sensibiliser mon médecin à l’impact de ma PR dans ma vie quotidienne ?

En tant que médecin, il (ou elle) a déjà pleinement conscience de la difficulté de vivre avec une PR. Néanmoins, en connaître le réel impact sur votre quotidien et la façon dont cela vous affecte n’est pas toujours évident ! Vous êtes la seule personne capable de vraiment savoir ce que cela implique… mais, heureusement, vous disposez de nombreux outils pour partager votre expérience, de manière objective. Dire que vous ne parvenez pas à réaliser certains gestes a un tout autre impact que de dire que vous n’arrivez plus à boutonner votre chemise alors que vous en étiez capable quelques mois auparavant. Pour cela, le questionnaire HAQ sera votre meilleur allié : il vous permettra de donner une idée précise de l’impact de votre PR au quotidien, sur un large éventail d’activités.
L’important est de créer un dialogue avec votre médecin. Vous pouvez également y parvenir avec des brochures ou un guide de conversation. Tâchez d’être précis dans votre description, donnez des exemples : cela aidera votre médecin à mieux comprendre votre situation.

Qu’est ce qu’un effet indésirable ?

Tout médicament est un produit actif et peut donc avoir des effets indésirables, selon les personnes et leur tolérance à certains composants du médicament. Vous êtes probablement familier(e) de la chose : dans chaque boîte de médicament se trouve une notice d’utilisation très utile, car elle liste l’ensemble des effets indésirables répertoriés dans le cadre de l’utilisation du médicament. S’il n’est pas nécessaire d’apprendre cette liste par cœur, la consulter au moindre doute (ou contacter votre médecin pour en avoir le cœur net) peut éviter des complications.
Si vous constatez un effet indésirable, pourquoi ne pas contribuer à l’amélioration de l’usage du médicament en question ? Pour cela rien de plus simple : il vous suffit de faire une déclaration d’effet indésirable, en ligne ou d’en parler à votre médecin ou votre pharmacien. Le site de l’ANSM (Agence Nationale de Sécurité du Médicament) vous explique le mode d’emploi :
http://ansm.sante.fr/Declarer-un-effet-indesirable/Comment-declarer-un-effet-indesirable/Declarer-un-effet-indesirable-mode-d-emploi/(offset)/0

Mieux vivre au quotidien en 19 questions

Ai-je plus de risques cardiovasculaire et d’ostéoporose ?

Les maladies cardiovasculaires et l’ostéoporose sont favorisées par de nombreux facteurs, dont le tabagisme et le manque d’activité physique… et la polyarthrite rhumatoïde ou l’arthrite juvénile idiopathique. Il est donc important de lutter contre l’apparition de l’ostéoporose ou la progression des risques cardiovasculaires par votre alimentation et une activité physique quotidienne. Au rayon de l’alimentation, vous pourrez agir en préférant les graisses végétales (huile de noix et huile d’olive) et les poissons gras (maquereau, saumon, sardine…) au beurre et à la viande. Les produits laitiers sont une source essentielle de calcium, qui permettra de réduire les risques de fracture et l’apparition de l’ostéoporose. Cependant, s’il est important de consommer des produits laitiers, n’attendez pas d’eux qu’ils fassent disparaître vos douleurs articulaires !

Comment réduire les effets de mon traitement à base de corticoïdes sur mon organisme ?

Les traitements corticoïdes peuvent, à long terme, avoir des effets secondaires peu agréables pour votre organisme, comme la rétention d’eau, l’hypertension ou la prise de poids suite à une augmentation de votre appétit. Mais ne paniquez pas pour autant ! Vous pouvez lutter contre les effets indésirables en ayant une alimentation peu salée, peu sucrée et pauvre en graisses animales (beurre, notamment). Ce n’est cependant pas une raison pour vous enfermer dans un monastère en vous lamentant : sucre et matières grasses sont indispensables pour votre équilibre, donc continuez d’en manger ; évitez simplement les éclairs au chocolat et supplément chantilly pour clore vos repas quotidiens !

Dois-je compléter mon alimentation en oméga 3 ou oméga 6 ?

Les oméga 3 et 6 sont des acides gras excellents pour l’organisme, qui est incapable d’en produire par lui-même, polyarthrite rhumatoïde ou non. En cas de PR ou d’AJI, ils auraient même un effet anti-inflammatoire. Il est donc recommandé d’en consommer et il peut être utile de compléter votre alimentation en oméga 3 et 6. Vous pouvez, dans un premier temps, enrichir tout simplement votre alimentation en oméga 3 en consommant des poissons gras type saumon, sardine, maquereau, hareng, flétan et en oméga 6 en utilisant des huiles d’olive, de tournesol, de pépin ou de raisin.

Etre végétarien est-il incompatible avec ma polyarthrite rhumatoïde ?

Une alimentation riche en fruits et légumes ne peut pas être néfaste, d’autant qu’il est reconnu pour limiter les risques cardiovasculaires ! En revanche, il vous faudra compenser les bienfaits du poisson par d’autres compléments, comme les graines de lin. De même, les protéines apportées par la viande devront être remplacées par d’autres sources, notamment par les œufs (avec modération), les légumineuses (dont l’incontournable soja présent notamment dans le tofu), et ne pas faire passer à la trappe les produits laitiers bien qu’ils soient d’origine animale. Par ailleurs, si vous n’étiez pas végétarien avant votre PR ou votre AJI, il n’y a aucune raison pour modifier votre régime alimentaire uniquement pour votre maladie : tant que vous mangez équilibré, il n’y pas d’inquiétude à avoir !

On parle du régime Seignalet, c’est quoi ?

Le régime Seignalet, directement adapté de l’alimentation supposée de l’homme préhistorique (rien que cela !) aura fait couler beaucoup d’encre ! Le régime Seignalet part de l’idée que l’homme moderne ne possède finalement que 1.500 enzymes actives dans son corps et que ces enzymes encapsulent notre patrimoine génétique. Comme le prouve notre ancêtre Lucy, ce patrimoine génétique est l’aboutissement d’une longue évolution ; ce qui pousse le Dr. Jean Seignalet à tirer la conclusion suivante : nos enzymes héritées de la préhistoire sont adaptées à une alimentation de la même époque. A partir de ce constat, le régime Seignalet décrète que les nouveautés introduites dans notre alimentation aux cours des dernières décennies (et plus) pourraient être néfastes à notre organisme. La solution proposée par ce régime ? Eradiquer les nouveautés pour revenir au régime ancestral supposé et donc manger sa viande quasiment crue (Lucy ne faisait probablement pas mijoter ses plats sur le feu… !). Le régime Seignalet raye ainsi de votre alimentation un certain nombre d’aliments, dont les produits laitiers.

Si le régime Seignalet vous attire, n’oubliez pas cependant qu’il peut engendrer des carences, notamment en vitamines et minéraux. En effet, il peut être dangereux pour la santé et votre polyarthrite rhumatoïde d’exclure intégralement certains aliments : le calcium reste essentiel ! Il n’est donc pas conseillé de suivre le régime Seignalet à la lettre. Si vous souhaitez adopter certains principes comme l’utilisation d’huiles vierges et de produits de l’agriculture biologique, pas de problèmes ! Gardez juste en tête, qu’à ce jour, aucune étude n’existe pour prouver la véracité des promesses du Dr. Seignalet et, surtout, que la non cuisson (ou cuisson à très faible température) de certaines viandes, et notamment le porc, est loin d’être recommandée pour cause de petits parasites qui s’y promènent : n’hésitez donc pas pour toutes ces raisons à en parler avec votre médecin !

Boire plusieurs verres au cours d’une soirée ou d’un dîner peut-il être mauvais pour moi ?

Il a été montré que les buveurs occasionnels bénéficient de l’effet protecteur de l’alcool sur leur polyarthrite... Et devinez quel est le mot clef de la phrase précédente ? Effectivement : occasionnel. Prendre plus d’un verre d’alcool lors d’une soirée ne vous anéantira pas sur place, mais il faut que vous gardiez bien en mémoire que les effets bénéfiques de l’alcool disparaissent avec l’augmentation de sa consommation !
N’oubliez pas que l’abus d’alcool est dangereux pour la santé : à consommer avec modération.

Les traitements anti-tabac et PR : sont-ils compatibles ?

Il existe de nombreuses aides pour arrêter de fumer : entre l’homéopathie, les traitements nicotiniques de substitution (TNS) sous forme de patchs, de gommes de nicotine à mâcher ou d’inhalateurs… la palette est large ! Et rien ne contre-indique leur utilisation avec votre traitement pour la PR ou l’AJI. Cependant, une fois votre décision d’arrêter de fumer prise, pourquoi ne pas vous rendre chez votre médecin ou appeler tabac info service ? Vous pourrez envisager ensemble les solutions les plus adaptées pour vous, en fonction de vos habitudes, et vous éviterez ainsi les impairs !

Comment m’assurer que mon enfant aura une scolarité normale malgré sa PR ou son AJI ?

IAu moment de son inscription auprès de l’établissement scolaire de votre secteur, vous pourrez évoquer les difficultés de votre enfant ; l’établissement mettra en place une équipe pédagogique pour évaluer les besoins et éventuelles aides à apporter à votre enfant pour une scolarité réussie. Parallèlement, vous ouvrirez une procédure auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) pour compléter l’analyse des besoins de votre enfant. Un projet personnalisé de scolarisation sera mis en place, tenant compte de vos désirs et de ceux de votre enfant, puis la Commission des droits et de l’autonomie prendra sa décision. Votre enfant sera très probablement intégré dans une classe ordinaire, avec quelques aménagements (notamment concernant les activités sportives ou certains matériels pédagogiques). Ce projet d’éducation le suivra pendant toute sa scolarité et s’adaptera chaque année, si besoin, aux évolutions de la polyarthrite ou de l’arthrite juvénile idiopathique.
Enfin, une fois le baccalauréat et autres examens ou concours en ligne de mire, n’oubliez pas que votre enfant pourra profiter d’aménagement des épreuves, avec notamment un tiers temps supplémentaire.

Comment puis-je partir étudier à l’étranger ?

Que vous soyez à l’université ou dans une école, il existe certainement un programme d’échange. Les universités mettent généralement en place le programme Erasmus qui vous permettra de suivre vos cours (ou une adaptation) dans une université d’un autre pays ; à la fin de l’année, vos cours et examens seront validés par un système de crédits, vous permettant ainsi d’obtenir votre diplôme, en France. Les formulaires de demande Erasmus sont généralement disponibles dans le bureau des Relations internationales. Votre candidature acceptée, il vous faudra trouver un logement et valider votre inscription auprès de l’université d’accueil. Une fois sur place, vous devrez sélectionner un ensemble de cours correspondant à votre cursus et vous y inscrire.
Avant de partir, une visite chez votre médecin s’impose. Vous en ressortirez avec votre ordonnance (avec les DCI de vos médicaments) pour au moins 6 mois, votre compte-rendu médical et si besoin, votre autorisation de voyager en cabine avec votre traitement injectable sous forme de seringues ou de stylos.
Préparez également votre couverture sociale, selon le pays de destination : Carte européenne d’assurance-maladie pour l’UE et la Suisse ; couverture sociale par la CFE pour les pays hors UE ; et éventuellement une mutuelle complémentaire.

Quelle est la procédure à suivre pour demander un aménagement de mes examens du fait de ma PR ou de mon arthrite juvénile ?

Chaque école ou université a le devoir de mettre en place un aménagement des épreuves si vous en faites la demande. Renseignez-vous auprès des chargés d’accueil afin d’obtenir le dossier à compléter : vous devrez fournir un certificat médical et préciser quel type d’aménagement vous souhaitez (tiers temps, aide d’une tierce personne…). Plusieurs universités proposent de télécharger ce dossier en ligne. Vous devrez ensuite envoyer votre demande à la Maison Départementale des Personnes Handicapées.

Une université ou une école peut-elle refuser ma candidature pour cause de PR ou d'AJI ?

Non ! Vous ne pourrez pas vous voir refuser l’accès à une filière pour cause de maladie ou de handicap. Si vous possédez le diplôme nécessaire pour intégrer la filière de vos rêves, l’école ou l’université choisie n’aura en aucun cas le droit de refuser votre candidature. Par ailleurs, l’établissement ne pourra pas exiger de vous un certificat médical si les autres étudiants en sont exemptés.

Dois-je absolument mentionner ma polyarthrite lors de mon entretien d’embauche ?

Rien ne vous oblige à parler de votre santé en entretien d’embauche. Et si l’employeur vous pose des questions sur votre santé ou votre envie d’enfant, vous pouvez ne pas répondre.
En revanche, une fois en poste, il est dans votre intérêt d’en parler à votre employeur, surtout si vous avez besoin d’un aménagement de votre poste de travail ou si vous devez vous absenter régulièrement pour votre traitement.
Sachez que vous ne risquez pas de vous faire renvoyer pour ne pas avoir déclaré votre polyarthrite à votre employeur.

Puis-je partir à l’étranger pour mon travail, malgré ma polyarthrite rhumatoïde ?

Que ce soit pour un congrès de quelques jours ou comme expatrié, rien ne vous empêche de vous rendre à l’étranger. Avant votre départ, il faudra vous rendre chez votre médecin pour : faire le point sur les éventuels vaccins nécessaires et les interactions avec votre traitement ; obtenir une ordonnance avec la dénomination commune internationale (DCI) de vos médicaments (pour au moins 6 mois, voire un an) ; avoir votre compte-rendu médical et une éventuelle autorisation de transporter des traitements en seringues ou en stylos en cabine (si vous prenez l’avion). Viendra ensuite la question de votre protection sociale : carte européenne d’assurance-maladie si vous partez au sein de l’UE ou en Suisse ; couverture sociale par la CFE ou le régime local de protection sociale si vous partez hors UE, dans un pays sans convention avec la France.
>> Vous trouverez tous les détails dans le dossier voyager avec une PR ou une AJI.

Je suis fonctionnaire, y a-t-il des particularités pour mes arrêts de travail ?

En tant que fonctionnaire, vous avez quatre types d’arrêt de travail : le congé de maladie ordinaire, avec lequel, après un jour de carence (sauf accident du travail ou maladie professionnelle - Loi n°2011-1977 du 28 décembre 2011 de finances pour 2012 : article 105), votre salaire vous sera versé intégralement pendant les trois premiers mois  puis réduit de moitié sur les neuf mois suivants ; le congé de longue maladie, valable pour les affections graves et invalidantes, qui vous permettra de conserver votre poste et votre salaire pendant la première année, puis un salaire réduit de moitié sur les deux années suivantes ;  le congé de longue durée mais celui-ci ne vous concerne pas, la polyarthrite rhumatoïde n’étant pas dans la liste des cinq maladies prises en compte; enfin, il existe le congé de grave maladie, qui concerne les maladies graves et invalidantes, nécessitant un traitement et des soins prolongés, et qui permet à l’agent d’être à plein traitement pendant 12 mois, puis à demi-traitement pendant 24 mois.

Quelles sont les pistes à explorer pour trouver un emploi ?

Vous cherchez à intégrer le marché du travail et à rejoindre la masse laborieuse ? Il ne vous reste plus qu’à prendre votre courage à deux mains et à écluser les annonces parues sur les différents sites d’emploi (Pole Emploi, Apec, Monster…), comme toutes les autres personnes à la recherche d’un poste. Parmi les conseils pratiques, n’oubliez pas non plus que le gros du marché de l’emploi se fait en dehors des circuits classiques : ne négligez donc pas les candidatures spontanées ! Avant de poster une annonce, une entreprise cherchera d’abord la perle rare dans les CV qui lui auront été envoyés spontanément.
Mais surtout, gardez bien en mémoire que votre polyarthrite rhumatoïde peut être un avantage, et non un boulet. En faisant reconnaître votre PR comme handicap, vous pourrez entrer dans la liste des travailleurs handicapés… que toute entreprise (de plus de 20 salariés) a le devoir d’employer sous peine d’affronter des pénalités. En somme, votre polyarthrite rhumatoïde peut vous faire passer pour le sauveur de la trésorerie de votre future entreprise : en vous employant, vous qui possédez les compétences pour le poste en prime du statut de travailleur handicapé, votre future entreprise économisera les pénalités et pourra même recevoir une subvention. Avouez que cela a de quoi faire pencher la balance en votre faveur !
Enfin, le statut de travailleur handicapé vous accorde des aides pour rechercher un emploi (soutien, services du réseau Cap Emploi...) mais également pour l’obtenir et le conserver ! Aménagement de votre poste de travail, accompagnement… tout est mis en place pour vous aider. Et pour terminer, pensez que le statut de travailleur handicapé peut vous être très utile en cas d’aménagement du poste de travail ou de demande d’horaires aménagés pour suivre votre traitement.

Faut-il en parler à mes collègues ?

Chacun est libre de choisir s’il doit en parler, ou non, à ses collègues : vous seul pouvez savoir s’il est nécessaire de leur parler de votre polyarthrite rhumatoïde ou si vous en avez envie. Toutefois, prévenir vos collègues proches (ceux avec qui vous travaillez régulièrement) peut vous éviter les murmures dans votre dos à chaque absence ou à chaque retard ainsi que les regards inquisiteurs face à un aménagement particulier de votre bureau. Cela pourra également vous aider à dire clairement et sans honte que vous ne pouvez pas effectuer telle ou telle tâche. Quant à votre employeur, si rien ne vous oblige à mentionner votre PR lors de l’entretien d’embauche, il est toutefois judicieux d’en faire part ensuite, ne serait-ce que pour adapter vos horaires en cas de besoin, justifier des absences ou encore exiger un aménagement de votre poste de travail (clavier d’ordinateur adapté, chaise épousant votre dos, tiroirs coulissants…).

Puis-je profiter d’un stationnement spécial près de chez moi du fait de ma polyarthrite ?

Si vous avez fait reconnaître votre handicap et que vous possédez la carte d’invalidité mentionnant « station debout pénible » et le fameux macaron GIC (qui est peu à peu remplacé par la Carte européenne de stationnement), vous pouvez demander à la préfecture la création d’une place pour conducteurs handicapés à proximité de votre domicile.

Je me débrouille bien malgré ma polyarthrite, ai-je vraiment besoin d’aides techniques ?

Avoir recours à une aide technique ne signifie pas pour autant que vous êtes handicapé : nombreuses sont les personnes qui ont besoin d’aide pour ouvrir un bocal ou une bouteille de vin. Les aides techniques sont utiles à tous et permettent de préserver vos articulations, de maintenir votre capacité à réaliser certains gestes, car il est toujours gênant de débarquer en pleine discussion agitée avec son bocal à la main pour que l’un de vos amis l’ouvre pour vous. Ces aides techniques sont faites pour vous aider à maintenir votre qualité de vie, mais ne remplacent en rien une rééducation qui vous permettra de conserver votre mobilité en faisant travailler doucement vos articulations.
Si vous parvenez très bien à vous débrouiller par vous-même, autant garder les aides techniques pour un recours ultime, en cas de poussée, par exemple : cela vous permettra de continuer à solliciter vos articulations et vous évitera de vous rouiller !

Quelles sont les différentes aides possibles pour aménager ma maison ?

Sans aller jusqu’à recréer la galerie des Glaces dans votre logement, il est tout à fait possible d’aménager votre maison en fonction de vos besoins et si ces aménagements sont conséquents, sachez qu’il existe des aides et que ces aménagements seront pris en charge par les prestations de compensation du handicap… ce qui implique donc de l’avoir fait reconnaître au préalable !

Le Gouvernement a mis en place des crédits d’impôt octroyés pour les équipements d’aide à la personne (surélévateurs, sièges de douche, revêtements de sol…). Vous pouvez aussi vous tourner vers l’ANAH (Agence nationale pour l’amélioration de l’habitat) : certains travaux, notamment pour la sécurité ou l’autonomie, peuvent être pris en charge, dans certaines conditions de ressources.

Enfin, un ergothérapeute pourra, en se déplaçant à votre domicile, vous aider à modifier de petites choses ici ou là pour faire de votre logement un véritable petit cocon : taille des fauteuils ; mitigeur ; toilettes murales ; emplacement de la plaque de cuisson et de l’évier… Les astuces ne manquent pas, encore faut-il les connaître ! Alors avant de vous lancer, n’hésitez pas à faire venir un ergothérapeute, puis, à vérifier avec un assistant du service social que vous pouvez bien profiter de certaines aides pour aménager votre maison.

Mieux bouger en 15 questions

Comment dépasser ma peur de passer pour un bonnet de nuit en rentrant avant minuit à cause de ma polyarthrite ou de mon AJI ?

Une nuit blanche de temps en temps est acceptable, si vous prenez soin de vous reposer les jours suivants et d’en limiter le nombre. Mais nul n’est besoin de jouer les invincibles fêtards pour garder contact avec ses amis : pourquoi ne pas leur proposer d’autres activités ? Un cinéma, un hammam ou un restaurant seront autant de sorties capables de maintenir vos liens, voire d’en tisser de nouveau en instaurant une plus grande complicité. Et adieu image de bonnet de nuit !

En soirée, et malgré mon traitement pour la PR, puis-je boire un verre (voire deux) ?

Votre PR ou votre AJI ne réagira pas violemment à quelques verres d’alcool, mais restez toujours modéré dans votre consommation.
Et si jamais vous avez mal à la tête le lendemain, évitez de prendre de l’aspirine qui peut être nocive pour l’estomac, surtout si elle vient en complément d’un traitement anti-inflammatoire.

Comment profiter au mieux de mes sorties ?

Plein de petites astuces vous permettront de profiter de vos amis et proches ! Si vous allez danser : abandonnez l’idée de porter des talons hauts ! De toute façon, aucune femme n’est capable d’endurer le calvaire des talons toute une soirée et encore moins s’il faut danser avec… Choisissez des vêtements dans lesquels vous êtes à l’aise et des chaussures confortables : mieux vaut être bien dans ses baskets plutôt que ronchon sur des talons hauts martyrisant ses pieds.
Préférez des sacs à bandoulière, plus faciles à porter et dont le poids se répartit mieux sur les épaules. N’hésitez pas à utiliser les fauteuils roulants mis à disposition dans les musées ou parcs d’attractions pour mieux profiter de votre sortie, sans les douleurs de la fatigue. Choisissez soigneusement votre place au restaurant et réservez vos billets de cinéma à l’avance… Et surtout : ménagez-vous ! Sachez cultiver des moments de pause, nécessaires à tous pour se ressourcer et recharger les batteries.

Sortir, c’est bien joli… mais puis-je continuer d’utiliser ma voiture malgré ma polyarthrite ?

Vous pouvez tout-à-fait continuer de conduire et aménager votre véhicule en fonction : direction assistée ; boîte automatique ; ouverture centralisée des portes ou encore siège à hauteur réglable. Mais sachez aussi que les mairies proposent souvent des services d’aide à la personne, assurant le transport des personnes handicapées ou à mobilité réduite, et ce, à moindre frais.

Fumer après un bon dîner entre amis, c’est un plaisir que je peux me permettre, non ?

Il est un fait avéré que fumer n’est conseillé pour personne : fumer nuit gravement à votre santé et à celle de votre entourage.
Sachez qu’arrêter de fumer ne peut que vous faire du bien. Il a été prouvé que les fumeurs pouvaient ne pas répondre aussi bien que les non-fumeurs aux traitements de la polyarthrite. Et les effets seront bénéfiques sur votre corps : non-fumeurs et anciens fumeurs ont des chances similaires de répondre aux traitements administrés. La cigarette n’est pas la meilleure amie de la PR ou de l’AJI et votre corps saura vous remercier d’avoir cessé de fumer !

Quels sont les facteurs pouvant limiter ma pratique d’une activité physique ?

Quatre éléments clefs sont à prendre en compte avant de se mettre au sport : l’évolution de la maladie et surtout l’intensité de la douleur ; l’état et le nombre d’articulations touchées ; la fatigue. Attention également à ne pratiquer aucun sport lors de poussées inflammatoires : il est alors primordial de préserver vos articulations, particulièrement vulnérables à ces périodes.

Existe-t-il des contre-indications à ma pratique d’une activité physique ?

Vous devez savoir vous ménager ! Ainsi, il faut impérativement cesser (ou ne pas entreprendre) toute activité physique à la moindre apparition de douleurs ; de la même façon, si vos genoux ou vos chevilles sont douloureux, inutile de les solliciter à nouveau en partant courir dans un parc ou ne serait-ce qu’en marchant sur des surfaces dures.
Les sports violents sont à proscrire, de même que les travaux de force ou de soulever des charges trop importantes.
Ultime conseil : parlez à votre médecin ou rhumatologue qui suivra de près votre activité sportive et en surveillera les évolutions.
Attention également à ne pratiquer aucun sport lors de poussées inflammatoires : il est alors primordial de préserver vos articulations, particulièrement vulnérables à ces périodes.

Quelle fréquence puis-je envisager pour mon activité physique ?

Si vous pratiquez seul, envisagez des durées modérées pour votre activité sportive : des séances de trente minutes, deux à trois fois par semaine.
Pensez-bien à vous étirer les muscles avant et après chaque séance ! Cela vous permettra de vous mettre doucement en condition puis de vous relaxer et de faire une transition vers le retour à la normale.

Quel sport puis-je pratiquer ?

Pas d’interdit ! En fonction de vos possibilités et douleurs mais surtout de votre passion, plusieurs sports sont envisageables : natation ; aquagym ; cyclisme ; équitation ; golf ; danse ; yoga ; tai chi chuan ; gymnastique au sol ; randonnée... sont autant de possibilités s’offrant à vous !
Les seuls sports déconseillés sont les sports pouvant aggraver votre situation : tennis ; boxe ; musculation ; aérobic intensif ; football ; parapente…

Quels seront les effets du sport sur mon corps ?

La pratique d’une activité physique aura de nombreuses répercussions bénéfiques :

  • amélioration du système cardio respiratoire ;
  • amélioration de la souplesse des articulations et de la masse musculaire ;
  • stimulation des cellules osseuses et réduction des risques d’ostéoporose ;
  • augmentation de la tolérance à l’exercice ;
  • préparation aux périodes de poussées inflammatoires ;
  • meilleur équilibre et bien-être ;
  • réduction de l’anxiété, du stress et de la dépression ;
  • partage d’une passion avec d’autres personnes et ouverture aux autres.

Dois-je justifier d’un accord médical auprès des compagnies aériennes pour voyager avec les traitements de ma polyarthrite ou arthrite juvénile ?

Si vous transportez des seringues, des stylos pleins ou des médicaments liquides, certaines compagnies aériennes (dont Air France) peuvent exiger un accord médical. Votre médecin l’obtiendra auprès du service médical d’Air France, après avoir rempli et renvoyé une fiche de renseignements MEDIF (ou INCAD). Vous pouvez préciser lors de la réservation que vous avez besoin de fauteuil roulant, notamment.
Si vous voyagez régulièrement, vous pouvez prendre la carte Saphir (chez Air France) ou FREMEC (FREquent MEdical Card) : vous renseignez votre numéro d’abonné lors de la réservation et le tour est joué ! Tout sera mis en place pour votre parcours et votre assistance.
>> Retrouvez toutes les adresses et informations dans les Contacts Utiles.

Quels sont mes droits en terme de congés payés ?

Si vous êtes salarié (temps plein et temps partiel), vous bénéficiez de 2,5 jours de congés payés par mois de travail, et ce, quels que soient votre salaire, votre poste ou votre état de santé. Votre employeur doit impérativement valider vos dates de vacances.
En cas de démission ou de licenciement, vous ne pourrez pas prendre vos vacances pendant votre préavis sans les avoir négociées avec votre employeur. Si les dates étaient fixées avant la mise en place du préavis : la durée de vos vacances reportera d’autant la fin de ce préavis.
En tant qu’intérimaire, vous devrez attendre la fin de votre contrat pour prendre des vacances et vous percevrez alors une indemnité de congés payés. De même, si vous n’avez pas pu prendre vos congés durant votre CDD, vous percevrez la même indemnité de congés payés (1/10e de vos salaires bruts).
Les chômeurs, quant à eux, ont droit à 35 jours de vacances par an ; si vous partez plus de 7 jours consécutifs, vous devrez cependant en informer votre Pôle Emploi.
Si vous bénéficiez du statut d’invalidité, tout en ayant une activité salariée : vous aurez droit à vos jours de congés payés réglementaires. En revanche, sans activité salariée ni chômage (ou si vous sortez d’un long arrêt maladie), vous perdez tout droit à des congés rémunérés.

Je porte une prothèse : n’aurai-je pas de difficultés lors des contrôles aériens ?

Passer les portiques de sécurité ne présentera aucun risque pour vous ou votre prothèse. En revanche, si les portiques sont trop sensibles, préparez-vous à sonner ! Prévoyez donc d’avoir sur vous votre ordonnance et votre compte-rendu médical (tous deux en version anglophone) spécifiant vos dernières opérations (dont la pose d’une prothèse).

Je pars en voyage : puis-je modifier moi-même mes traitements ?

Si vous pouvez éventuellement adapter votre traitement contre la douleur, il n’est absolument pas envisageable de modifier votre traitement de fond sans l’accord de votre médecin. Si vous avez peur de tomber en rupture de médicament lors de votre voyage, demandez à votre médecin une ordonnance pour plusieurs mois, incluant les traitements antidouleurs et parlez-en avec votre pharmacien ; cela vous évitera les fausses notes !

Comment m’organiser si je souhaite un accompagnement dans l’aéroport ?

Les Aéroports de Paris, notamment, mettent à votre disposition un ensemble de services d’accompagnement. En les prévenant 48 heures avant votre départ, vous pourrez bénéficier d’une assistance dans l’aéroport. Plusieurs bornes sont à votre disposition pour contacter l’assistance une fois sur place, afin qu’ils s’occupent de vous : sur les quais du RER ; près des dépose-minute pour les taxis ou véhicules ; aux entrées des halls. N’hésitez pas à contacter l’aéroport de départ ainsi que celui de l’arrivée pour connaître les services disponibles.

Mieux profiter en 14 questions

J’ai peur que mon conjoint ne se lasse de mes sautes d’humeur, comment y remédier ?

Vous ne pouvez pas empêcher les sautes d’humeur (que tout le monde ressent, PR, AJI ou non). En revanche, vous pouvez en limiter les conséquences sur votre entourage en les expliquant. Quand vous vous réveillez endolori et ronchon par une mauvaise nuit faite de douleurs nocturnes, au lieu de grogner dans votre barbe par-dessus votre tasse de café, expliquez à votre conjoint que la nuit fut effroyable à cause des douleurs, que vos articulations en souffrent encore, et que, oui, vous avez envie de mordre tout le monde, mais que là, tout de suite, vous vous contenterez de mordre dans une tartine. Impliquez votre partenaire dans votre maladie, parlez-lui des douleurs, donnez-leur une échelle et lorsque vous direz 8/10, votre conjoint saura alors que vous souffrez le martyre et pourra vous aider. Il restera de votre ressort de ne pas être dans la plainte permanente pour éviter que votre conjoint n’investisse dans des boules Quiès pour ne plus vous entendre et surtout de trouver d’autres sujets de conversation que votre PR !

En tant que femme, mes rapports sont souvent douloureux et difficiles, que puis-je faire ?

Dans un premier temps, familiarisez-vous avec les lubrifiants vaginaux. L’une des conséquences de la polyarthrite peut être une sécheresse vaginale, qui est douloureuse si l’on ne la traite pas. Enfin, la préparation est la clef d’une sexualité épanouie ! Prenez le temps de faire monter le désir, quitte à utiliser des méthodes dont vous n’avez pas forcément l’habitude et à transgresser certains « tabous »… Les préliminaires sont nombreux et ne demandent qu’à être essayés jusqu’à trouver celui qui vous conviendra !

Le sexe, c’est bien gentil, mais quand ma libido flirte avec les températures polaires, que faire ?

Réveillez votre corps ! Certes, il ne correspond peut-être plus au corps que vous aviez avant, mais ce n’est pas une raison pour lui en vouloir éternellement et il est grand temps de faire la paix : massez-le doucement chaque jour (ou mieux, faites-vous masser !!) ; choisissez des vêtements et lingerie qui réveilleront vos sens par leur douceur ; réapprenez à aimer votre corps et repartez à sa découverte ! Effleurements sensuels, baisers volés, caresse des cheveux sont souvent plus euphorisants que des caresses intimes parfois trop directes. Lancez-vous dans la sensualité au quotidien !

Je n’arrive pas à parler à mon conjoint et j’ai l’impression d’être dans une tour d’isolement. Que puis-je faire ?

Si vous ne parvenez pas à exprimer vos sentiments, vos craintes et angoisses à votre partenaire par peur de le gêner ou de le choquer, vous pouvez commencer par consulter un psychologue ou un sexologue. Parler à un inconnu est, étrangement, parfois plus facile. Mais il faudra trouver le courage de laisser votre conjoint mieux vous connaitre, si vous souhaitez avoir un avenir et que votre couple soit solide. Si l’idée de parler vous est insoutenable, pourquoi ne pas utiliser le papier ? Faites une lettre dans laquelle vous exposerez toutes vos peurs, mais surtout tout votre amour.

J'étais enceinte avant d’avoir arrêté mon traitement de fond, existe-t-il un risque pour moi ou mon bébé ?

Il est souvent préconisé d’arrêter son traitement de fond avant de concevoir son enfant ; il arrive cependant fréquemment que la nature en décide autrement et que la grossesse débute avant la fin du traitement. Si tel est le cas, rendez-vous chez votre rhumatologue : il vous indiquera la conduite à tenir et vous rassurera sur les risques pour votre bébé si ils existent.

Quelles sont les différences entre ma grossesse et celle d’une femme non atteinte de PR ou d’AJI ?

Fondamentalement, votre grossesse ne différera pas de celle d’une femme non atteinte de PR. Certains éléments, toutefois, peuvent fluctuer : l’hypertension peut entrer en jeu ; selon l’activité de la PR, notamment au 3ème trimestre, le poids de votre bébé peut être légèrement inférieur à celui d’une femme non malade ; enfin, il y a un risque plus élevé de prématurité légère. De quoi vous faire surveiller pendant votre grossesse, mais nul n’est besoin de vous alarmer !
Concernant l’accouchement, sachez que la proportion de césariennes est plus élevée chez les femmes atteintes de PR, mais que la péridurale n’est pas contre-indiquée.

En tant que futur papa, la PR peut-elle agir sur ma fertilité ?

Vous êtes verni : la PR n’agit pas directement sur la fertilité masculine. En revanche, en perturbant l’estime de soi et en détériorant le moral, la PR introduit un facteur dépressif qui peut jouer sur la libido et les performances sexuelles. N’hésitez pas à aller consulter un médecin ou psychologue afin d’en parler et d’envisager d’éventuelles solutions alternatives. Enfin, une fois que vous êtes décidé et fin prêt à faire un enfant, il vous faudra arrêter tout traitement pouvant influer sur l’efficacité des spermatozoïdes, notamment ; ce sera le cas pour certains traitements de fond.

J’ai peur de ne plus avoir ma place si je laisse mon mari s’occuper de l’enfant après l’accouchement et pendant la poussée de polyarthrite, que faire ?

Vous ne devez pas vous inquiéter outre mesure : rares sont les femmes capables de tout gérer le lendemain de l’accouchement ! Toutes ont besoin d’aide pour s’occuper de bébé. Il est normal de vous reposer sur votre compagnon pour s’occuper de changer les couches ou donner le biberon si la douleur vous en empêche. Cela ne diminuera en rien votre rôle de mère, tant que vous continuez à partager ces moments, de faire sentir votre présence au bébé. En revanche, si votre conjoint ne comprend pas votre incapacité à vous occuper de votre bébé, il vous faudra mettre en place deux éléments : expliquer à votre mari que les douleurs sont réellement présentes et handicapantes ; vous faire suivre, si besoin, pour faire déguerpir le sentiment d’être diminuée ou la culpabilité de ne pas pouvoir réaliser ces gestes maternels. Vous pouvez également vous adresser à des centres de protection maternelle et infantile (PMI) et centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP), où vous pourrez rencontrer des spécialistes de la petite enfance.
Enfin, apprenez à relativiser : le rôle d’une mère n’est pas d’être la femme parfaite mais de donner un environnement affectif à votre enfant pour qu’il puisse grandir et s’épanouir. Le partage des tâches, comme le biberon, le bain ou les couches, ne remettra pas en cause l’amour que vous portez à votre enfant ni votre place dans la famille.

Quel est le risque pour que mon enfant développe la polyarthrite ?

L’éventualité que votre enfant développe une PR ou une AJI existe, certes, mais est très limitée ! Quelques chiffres pour vous rassurer quant au caractère génétique de la PR : le risque qu’une personne ait une PR est identique pour tous et varie de 0,2 à 1 % ; avec l’un de ses parents atteint de PR, le risque de votre enfant d’en avoir une également se trouve entre 2 et 12 %. Autrement dit : votre enfant a 90 % de chances de ne pas avoir de PR. Encore faudra-t-il qu’il en limite les facteurs déclencheurs, notamment le tabac !

Ma fille souffre de PR et j’appréhende de la voir sortir tard, mais que faire ?

Il est du devoir des parents de s’inquiéter pour leur enfant. Et voir une adolescente sortir le soir, maladie ou non, est toujours difficile pour des parents dont les angoisses surgissent au galop ! Cependant, il est important de relativiser : votre fille a besoin de conserver un cercle d’amis et de ne pas s’en sentir exclue. Sortir lui permet d’être intégrée et surtout de se changer les idées : danser ou discuter avec ses amis autour d’un verre lui fera oublier la PR pendant quelques heures. Votre fille a très certainement conscience qu’elle sera plus fatiguée que les autres le lendemain et qu’il lui faudra plus de jours pour se remettre d’une nuit blanche, mais cela ne la mettra pas en danger pour autant.
En revanche, vous pouvez vous assurer que ces sorties sont occasionnelles et qu’elle conserve des jours pour se reposer et ménager ses articulations. Sortir tous les soirs ne réussit à personne !

Comment faire comprendre à mes parents que je peux me débrouiller ?

Vos parents vous ont protégé depuis votre naissance et « cocooné » pour parer aux difficultés que vous pouviez rencontrer sur votre chemin. Mais il arrive un moment où il est important de leur dire que vous êtes assez grand pour faire certaines choses par vous-même et pour prendre votre indépendance. Montrez-leur que vous êtes capable de vous occuper de vous, de vous faire à dîner correctement en les invitant chez vous si vous venez d’emménager seul, mais aussi que vous n’oubliez pas que vous pouvez compter sur eux si vous en avez besoin.

J’aimerais en parler à mes amis, mais comment faire pour éviter un changement d’attitude ou la compassion ?

Tout dépendra de votre façon de présenter les choses : si vous vous placez en victime, vos amis auront tendance à vous plaindre et leur comportement pourra effectivement changer. En revanche, si vous expliquez clairement et de façon « légère » votre maladie, que vous leur précisez bien que vous êtes toujours la même personne et que vous ne disparaîtrez pas demain pour cause de PR ou d’AJI, vos amis comprendront très bien et il n’y a aucune raison que leur comportement change. Si vous remarquez une gêne de leur part ou qu’ils n’osent plus faire certaines blagues, prenez les devants : abordez votre situation avec humour, cela les désinhibera !

J’ai peur de ne plus être invité si je dis à mes amis que je suis malade, comment éviter cette situation ?

Le plus important est de rappeler à vos amis que vous ne souffrez pas d’une maladie « de vieux » et que vous ne vous transformerez pas en vieux croulant dans les prochaines années : vos articulations souffrent, oui, mais cela ne vous empêche pas de faire du sport, de sortir ou de vous amuser ! Vie sociale et PR tout comme loisirs et arthrite juvénile ne sont pas incompatibles, bien au contraire. Si vous sentez que vous n’êtes pas invité à chaque fois, prenez l’initiative de proposer une sortie qui vous conviendra et réunira vos amis pour passer du bon temps : restaurant ; soirée à thème chez vous ; refaire le monde dans un café…

J’appréhende le regard ou les réflexions des gens et n’ose plus sortir ma carte de priorité, que faire ?

Vous ne pourrez pas empêcher les gens bien portants d’opposer un front d’incompréhension et d’agacement quand vous leur passerez sous le nez au niveau des caisses ou que vous leur demandez une place dans le bus. Malheureusement, les rustres existent et vous devrez vous en accommoder. En revanche, ne vous arrêtez pas de vivre ou de sortir à cause d’eux ! Vous possédez une carte vous octroyant certains droits, profitez-en ! Préparez des réponses aux éventuels commentaires : « je suis en retard pour mon procès, je dois obtenir des dommages-intérêts pour défaut de fabrication » ; « si vous le souhaitez, je vous donne ma place et ce qui va avec : les articulations rouillées ; les douleurs et les commentaires » ; « inutile de gronder dans mes oreilles, ce sont mes articulations qui posent problème »…
Et si vous ne vous sentez pas la force de faire face aux réflexions, sachez que vous pouvez toujours profiter des services de courses en ligne, avec livraison à domicile, mis en place par certaines grandes surfaces ou encore les services de réservation par Internet pour le cinéma…