MES SORTIES, MES LOISIRS

Certes, il n’est pas toujours évident de sortir de son cocon chaleureux, surtout quand douleur ou fatigue de la polyarthrite rhumatoïde (PR) ou de l’arthrite juvénile idiopathique (AJI) se font ressentir.

Mais à moins de se lancer dans le concours du plus grand sauvage, conserver une vie sociale et culturelle est essentiel pour ne pas se couper du monde et remporter de belles victoires sur la maladie, toujours bénéfiques au moral !

Danse, fête et sorties… A juste mesure

Comme quiconque, rien ne vous empêche de sortir, vous amuser et profiter de vos amis.
Et comme pour tout le monde, le lendemain de soirées sera difficile et votre fatigue plus accentuée, mais pourquoi se priver de sorties, tant que vous n’en abusez pas ? Entre jouer les ermites et les starlettes sur la Croisette, il y a un monde de compromis tout à fait agréable à vivre ! Nul besoin d’accepter toutes les invitations pour profiter de ses amis : un restaurant ; une exposition ; une soirée dansante ou un cinéma… les possibilités sont nombreuses et les astuces pour limiter la fatigue ou l’embarras foisonnent ! Vous n’avez plus qu’à franchir le cap : osez sortir et profiter de la vie ! Il est toutefois important de savoir se ménager, dire non si nécessaire pour se préserver.

Trucs et astuces pour être bien dans mes sorties

• Au restaurant en premier tu arriveras

Il est toujours délicat, malade ou non, de faire se lever tout le monde pour pouvoir s’installer confortablement. Et si vous souhaitez une place où vous pourrez étendre vos jambes sans rencontrer un pied de table mal placé : arrivez en premier et choisissez votre place. Installez-vous de manière à être le moins gêné pendant la soirée et pouvoir ainsi profiter de vos amis ou de vos proches, sans contrainte.

• Aux parcs d’attractions confortablement installé tu seras

Dépassez vos appréhensions et autres peurs des parcs d’attraction, de la foule et du regard des autres. Vous avez décidé de vous amuser ? Alors, foncez ! Des fauteuils roulants sont disponibles aux entrées des parcs d’attractions afin de vous déplacer plus facilement et de ne pas piétiner des heures dans la file d’attente. Il ne vous restera plus qu’à vous lever de votre fauteuil pour ensuite vous installer dans les montagnes russes ! Et pour ceux qui rechigneraient à utiliser un fauteuil roulant, pensez à emporter une canne (que vous n’êtes pas contraint de choisir vieillotte !) sur laquelle vous reposer.
Sachez par ailleurs que vous pourrez réduire l’attente aux caisses si vous disposez d’une carte de priorité pour personnes handicapées (à demander auprès de la Maison départementale des personnes handicapées).

• Dans les musées des fauteuils tu disposeras

Il serait bien dommage que votre PR ou votre arthrite juvénile vous prive de culture et de musées pour cause de fatigue, que bien des gens ressentent à force de piétiner devant les tableaux !Souvent les musées, dont le Louvre, mettent à disposition des fauteuils roulants, permettant ainsi d’aller de salle en salle en toute autonomie et sans fatigue. Certes, des bancs sont présents dans les salles, mais ils sont souvent pris d’assaut par les touristes épuisés !
Renseignez-vous avant de vous déplacer car il est parfois nécessaire de réserver le fauteuil. Côté finances, les titulaires d’une carte d’invalidité peuvent souvent profiter de réductions (extensibles à la personne les accompagnant), voire de gratuité dans les musées.

• Au cinéma ton billet tu réserveras

Les nouvelles technologies ont du bon et autant en profiter ! Désormais, la plupart des chaînes de cinémas proposent un système de réservation de vos places en ligne, y compris pour les diverses cartes d’abonnement ; une fois sur place, il ne vous reste plus qu’à vous diriger vers les bornes de retrait. Savourez votre film, il n’y a rien de tel pour oublier douleurs et tracas !

• Au théâtre préalablement tu téléphoneras

En vous renseignant auprès du théâtre, vous pourrez organiser votre venue et une installation dans la salle, avant la cohue et sans piétiner à l’extérieur.

• Aux transports sans stress tu songeras

Pourquoi rester chez soi quand des transports adaptés pour les personnes atteintes de polyarthrite ou d’arthrite juvénile sont disponibles ? A Paris, vous pourrez profiter des services de la PAM (Paris Accompagnement Mobilité) pour vous déplacer comme bon vous semble, pour un tarif défiant toute concurrence. Dans les autres villes, la mairie pourra vous indiquer s’il existe des transports adaptés aux personnes handicapées. Par exemple, la mairie d’Aix-en-Provence a mis en place le service Accessibus, assurant un transport de porte à porte.

• Aux jeux sans contrainte tu participeras

Vous rêvez de jouer aux cartes et de décourager vos partenaires ? De faire une partie de pétanque ou de vous lancer dans de grandes parties de jeux de société ? Pourquoi vous en priver ? Les jeux sont un excellent moyen de conserver des relations sociales, de partager une passion et de rencontrer d’autres personnes ou de prendre du bon temps avec sa famille. Prenez votre courage à deux mains et rendez-vous dans un club de jeu, vous y rencontrerez des personnes partageant la même passion et se souciant peu de votre apparence et de votre PR ou AJI ! Ou si vous êtes plutôt solitaire, filez sur Internet ou sur votre smart phone (dont l’écran tactile facilite grandement la vie !) : vous y trouverez de nombreux sites de jeux. Si vous rencontrez des difficultés à tenir ou manipuler des cartes, investissez dans un support de cartes. De même, si vous êtes fan depétanque, sachez qu’il existe des aimants descendant à terre pour récupérer vos boules pour vous.

• Les activités manuelles avec joie tu reprendras

Ceux d’entre vous qui ont des doigts de fée du bout desquels glisse le talent ne doivent pas se laisser abattre. Certes, la PR ou l’AJI peut être pénalisante pour une telle passion, mais elle ne la contrarie en aucun cas ! Il est temps de dépasser vos appréhensions : le talent sera toujours là et, en adaptant votre atelier, le plaisir de peindre, de dessiner, de broder ou de faire des maquettes sera également fidèle au poste. Et quelle fierté de pouvoir admirer son œuvre ! Les amoureux de maquettes pourront choisir un outillage adapté, comme des pinces, pour manipuler les petites pièces. Les peintres en herbe ont la possibilité d’élargir le manche de leurs pinceaux par des tubes de caoutchouc et de reposer leurs bras sur des cartons, par exemple, pour éviter de les laisser constamment suspendus au-dessus de la toile.

Le saviez-vous

Les peintres Auguste Renoir et Raoul Duffy étaient polyarthritiques. Ils ont pourtant su trouver des astuces pour exprimer leur génie …

FAQ

Comment dépasser ma peur de passer pour un bonnet de nuit en rentrant avant minuit à cause de ma polyarthrite ou de mon AJI ?
Une nuit blanche de temps en temps est acceptable, si vous prenez soin de vous reposer les jours suivants et d’en limiter le nombre. Mais nul n’est besoin de jouer les invincibles fêtards pour garder contact avec ses amis : pourquoi ne pas leur proposer d’autres activités ? Un cinéma, un hammam ou un restaurant seront autant de sorties capables de maintenir vos liens, voire d’en tisser de nouveau en instaurant une plus grande complicité. Et adieu image de bonnet de nuit !

En soirée, et malgré mon traitement pour la PR, puis-je boire un verre (voire deux) ?
Votre PR ou votre AJI ne réagira pas violemment à quelques verres d’alcool, mais restez toujours modéré dans votre consommation ^[1].
Et si jamais vous avez mal à la tête le lendemain, évitez de prendre de l’aspirine qui peut être nocive pour l’estomac, surtout si elle vient en complément d’un traitement anti-inflammatoire ^[2].

Comment profiter au mieux de mes sorties ?
Plein de petites astuces vous permettront de profiter de vos amis et proches ! Si vous allez danser : abandonnez l’idée de porter des talons hauts ! De toute façon, aucune femme n’est capable d’endurer le calvaire des talons toute une soirée et encore moins s’il faut danser avec… Choisissez des vêtements dans lesquels vous êtes à l’aise et des chaussures confortables : mieux vaut être bien dans ses baskets plutôt que ronchon sur des talons hauts martyrisant ses pieds.
Préférez des sacs à bandoulière, plus faciles à porter et dont le poids se répartit mieux sur les épaules. N’hésitez pas à utiliser les fauteuils roulants mis à disposition dans les musées ou parcs d’attractions pour mieux profiter de votre sortie, sans les douleurs de la fatigue. Choisissez soigneusement votre place au restaurant et réservez vos billets de cinéma à l’avance… Et surtout : ménagez-vous ! Sachez cultiver des moments de pause, nécessaires à tous pour se ressourcer et recharger les batteries.

Sortir, c’est bien joli… mais puis-je continuer d’utiliser ma voiture malgré ma polyarthrite ?
Vous pouvez tout-à-fait continuer de conduire et aménager votre véhicule en fonction : direction assistée ; boîte automatique ; ouverture centralisée des portes ou encore siège à hauteur réglable. Mais sachez aussi que les mairies proposent souvent des services d’aide à la personne, assurant le transport des personnes handicapées ou à mobilité réduite, et ce, à moindre frais.

Fumer après un bon dîner entre amis, c’est un plaisir que je peux me permettre, non ?
Il est un fait avéré que fumer n’est conseillé pour personne : fumer nuit gravement à votre santé et à celle de votre entourage.
Sachez qu’arrêter de fumer ne peut que vous faire du bien. Il a été prouvé que les fumeurs pouvaient ne pas répondre aussi bien que les non-fumeurs aux traitements de la polyarthrite ^[3]. Et les effets seront bénéfiques sur votre corps : non-fumeurs et anciens fumeurs ont des chances similaires de répondre aux traitements administrés. La cigarette n’est pas la meilleure amie de la PR ou de l’AJI et votre corps saura vous remercier d’avoir cessé de fumer !

En savoir plus :

[1] Nissen MJ et coll. : The effect of alcohol on radiographic progression in rheumatoid arthritis. Arthritis and rheumatism. 2010; 62 : 1265-1272

[2] Assistance Publique et Hôpitaux de Paris - La polyarthrite en 100 questions. Quand et à quelles doses peut-on prendre de l'aspirine lorsque l'on a une polyarthrite rhumatoïde ? Disponible à http://www.rhumatismes.net [consulté le 24 janvier 2013]

[3] Saevarsdottir S, et al. Patients With Early Rheumatoid Arthritis Who Smoke Are Less Likely to Respond to Treatment With Methotrexate and Tumor Necrosis Factor Inhibitors. Arthritis and rheumatism. 2011, 63 : 26–36

Contacts utiles

Ministère de la solidarité et des cohésions sociales :
http://www.solidarite.gouv.fr/informations-pratiques,89/fiches-pratiques,91/cartes-specifiques-du-handicap,1899/les-cartes-destinees-aux-personnes,12291.html#sommaire_2

PAM 75 :
http://www.pam.paris.fr/indexpam.asp 

La Mairie d’Aix-en-Provence :
http://www.mairie-aixenprovence.fr/ACCESSIBUS