MIEUX COMPRENDRE EN 25 QUESTIONS
1) La PR touchera-t-elle uniquement mes articulations ?
La PR est ce que l’on appelle une maladie systémique : comme son nom l’indique, une maladie systémique touche l’ensemble des éléments de votre système. Pour faire simple : la polyarthrite peut s’attaquer à d’autres éléments que vos articulations. Il est ainsi possible de développer des nodules rhumatoïdes : ces petites boules qui viennent se placer aux coudes, notamment, ou aux articulations des doigts. Il arrive également que votre PR déclenche une sécheresse de la bouche ou de l’œil [6].
2) Quelle différence y a-t-il entre ma PR et l’arthrose ?
L’arthrose est une usure des cartilages (les protections à l’extrémité de vos os) : la maladie fait que les cartilages s’effritent puis finissent par disparaître, laissant l’os à nu. La PR, quant à elle, n’attaque pas uniquement le cartilage : l’inflammation agresse l’ensemble de l’articulation. De même, les douleurs ne seront pas les mêmes : la douleur de la PR est permanente avec des périodes de poussées inflammatoires particulièrement intenses.
3) Faut-il continuer à surveiller ma PR, même si elle est stabilisée ?
Le but du traitement mis en place par votre médecin traitant, avec votre rhumatologue et autres spécialistes, est de mettre la polyarthrite rhumatoïde en rémission : limiter les destructions articulaires ; contrôler la douleur. Mais les traitements ne font pas tout ! Dans le cas de la PR, il est important de surveiller toute manifestation de la maladie, de la contrôler tel du lait sur le feu, et de prendre part au traitement (dans le cadre de l’auto-surveillance) en prenant des notes pour ensuite ne pas oublier d’en parler à votre médecin. Pourquoi donc ? Pour éviter des complications [7] ! L’idéal est de prendre rendez-vous régulièrement avec votre médecin (tous les 3 à 6 mois [7], même en période de rémission), afin de vérifier que le traitement donne les résultats escomptés. Au moindre signe d’une reprise de la PR (syndrome inflammatoire, par exemple) ou tout simplement si l’efficacité du traitement n’est plus aussi bonne, votre rhumatologue se tiendra prêt à adapter le traitement pour que vous puissiez continuer de profiter sereinement de la vie !
4) Quel est l’intérêt de l’auto-surveillance ?
Le traitement de votre polyarthrite rhumatoïde pour obtenir une mise en rémission (car ceci est l’objectif à atteindre !) [8] est un véritable travail d’équipe. Et que serait l’équipe sans vous ? Elle serait bancale, bien sûr ! Car il n’y a que vous pour savoir si la réponse au traitement est celle attendue ou si elle n’est pas optimale; il n’y a que vous pour savoir quand la PR vous joue des tours… en somme, vous êtes le pilier de l’équipe. En tant que pilier, votre médecin pourra se reposer (en partie seulement !) sur vous, à travers l’auto-surveillance (car il est avéré que votre médecin ne pourra pas vous suivre partout, que vous soyez sous la douche ou encore sur la plage de l’île Maurice). Il vous expliquera quelles sont les attentes face au traitement, les résultats à obtenir et comment les obtenir. Mais surtout, vous saurez quelles attitudes adopter face à certaines situations et apprendrez à comprendre l’évolution de votre PR afin de déceler toute aggravation [7].
En pratique, l’auto-surveillance de la PR se met souvent en place grâce à des questionnaires pouvant être remis par votre médecin: par un certain nombre de questions, ils établissent une « photographie » de votre polyarthrite rhumatoïde, permettant d’en analyser l’évolution[9]. Cette auto-surveillance vous permettra de remarquer le moindre « faux pas » de votre polyarthrite rhumatoïde, d’en alerter aussitôt les autres membres de l’équipe et, au final, d’éviter une complication de votre PR.
Et voici, par exemple, une petite astuce pour le pilier d’équipe que vous êtes devenu : le questionnaire RAPID3 qui est disponible en ligne ici [http://www.sanoia.com/]. Après avoir créé un compte, vous pourrez compléter votre test mais surtout y conserver vos résultats afin de les comparer si besoin ! Vous pourrez également les imprimer pour les apporter lors d’une prochaine consultation à votre médecin.
5) J’ai besoin d’un dictionnaire ! Ma PR : chronique, curable ? Et quelle est la différence entre rémission et guérison ?
Comme toutes les maladies, la polyarthrite rhumatoïde (PR) s’accompagne d’un jargon, qu’il vous faudra apprendre à maîtriser pour ne pas ouvrir des yeux de merlan frit à chaque rencontre avec un professionnel de la santé !
Parmi les premières choses à assimiler : l’aspect chronique de la polyarthrite rhumatoïde. Pour ceux qui auraient quelques réminiscences de grec, Chronos personnifie le temps : la polyarthrite rhumatoïde fait partie de ces maladies qui ont une évolution sur plusieurs années et se répercutent sur la vie de tous les jours [10]. Pour faire simple et rester accessible dans un coin de votre mémoire : chronique = qui s’étend en longueur.
Deuxième point important : le côté curable (ou non) de la polyarthrite rhumatoïde. Il existe des traitements pour votre PR ; leur objectif est de contrôler votre maladie, d’en limiter l’évolution destructrice, de restreindre la douleur et de mettre votre polyarthrite rhumatoïde en rémission [7]. Mais cela ne signifie pas que la guérison se trouve au bout du chemin. Il faut garder la tête sur les épaules : les traitements rendent votre vie plus facile et plus agréable avec une polyarthrite rhumatoïde, mais la guérison n’est aucunement une promesse.
Dernier (et non des moindres) point : vous entendrez votre équipe médicale parler de guérison et de rémission. Mais qu’est-ce réellement ? Quelle est la différence ? Elémentaire ! La différence réside dans le retour (ou non) de la maladie. Reprenons du début ! La guérison est tout bonnement la disparition de votre maladie : même après avoir cessé les traitements, la maladie ne pointe plus le bout de son nez [10]. Guérison = disparition totale. Mais nous pouvons d’ores et déjà retirer un élément de confusion dans le cas de la polyarthrite rhumatoïde : à ce jour, aucun traitement ne guérit la PR [7], la guérison est donc rare. Néanmoins, les traitements sont là pour obtenir une rémission de votre PR. Et qu’est-ce ? La rémission est une période où la polyarthrite rhumatoïde se fait oublier : les poussées inflammatoires disparaissent… de même que la douleur [7]. Ce petit nuage n’est (sauf dans de très rares cas) possible que sous traitement. Pour résumer : rémission = disparition des inflammations et de la douleur avec un traitement.
6) Mon AJI est-elle héréditaire ? Comment se déclenche-t-elle ?
Que nenni ! Non contente d’avoir un nom à coucher dehors, l’AJI se masque derrière des causes encore floues. Si un facteur génétique est effectivement présent, il n’est en rien suffisant pour le déclenchement de la maladie, qui dépend également de facteurs environnementaux.
7) Qui me suit pour mon AJI : un rhumatologue ou un pédiatre ?
Votre âge le prouve : vous n’êtes pas (encore) un adulte ! La meilleure chose à faire est donc de trouver un médecin habitué aux spécificités de la prise en charge des enfants ou adolescents. L’idéal ? Trouver un médecin spécialisé en rhumatologie pédiatrique (ou l’inverse !), voire un binôme [2] : rhumatologue, pour savoir quel traitement administrer selon votre AJI et ses évolutions ; et pédiatre, pour qu’il puisse s’adapter à vos questionnements, votre style de vie… qui sont bien différents de ceux des adultes ! Pour ceux qui essuient déjà des gouttes de sueur à la perspective de trouver la perle rare : ne paniquez pas ! L’hôpital qui a posé votre diagnostic d’AJI vous proposera un médecin hospitalier, appartenant à un centre de référence ou à un centre de compétence en rhumatologie pédiatrique, qui couvre l’ensemble des besoins d’un enfant atteint d’AJI (dont vous trouverez une liste dans les contacts utiles).
8) Et quand je serai adulte, mon AJI se poursuivra-t-elle ?
Savoir si votre AJI persistera, ou non, à l’âge adulte dépendra de sa forme et de son évolution [1]. Toutefois, si vous conservez des symptômes ou des séquelles de votre AJI une fois l’adolescence largement révolue, votre maladie continuera de s’appeler Arthrite Juvénile Idiopathique (le «juvénile » ne s’applique pas à votre âge mais aux premiers symptômes, qui sont apparus avant vos 16 ans !). A l’âge adulte, votre AJI pourra persister en polyarthrite (maladie strictement articulaire), perdurer mais avec des manifestations différentes accompagnées de fièvre [1] ou s’éteindre.
9) Puis-je choisir par moi-même comment traiter ma douleur ?
Il est important de ne pas vous automédiquer, afin d’éviter les impairs. Rendez-vous chez votre médecin pour discuter des options pour lutter contre la douleur. Une fois que vous connaîtrez les médicaments ainsi que leurs doses et contraintes à respecter, vous pourrez alors, avec l’accord de votre médecin, les utiliser à votre convenance, lorsque la douleur pointe le bout de son nez [4].
10) Le chaud et le froid peuvent-ils calmer ma PR ?[5]
Oubliez les promesses farfelues : le froid ou le chaud ne mettront pas votre PR en rémission ! Toutefois, chez certaines personnes, appliquer du froid, ou du chaud, peut grandement apaiser les douleurs, quand les articulations sont touchées. Mais attention aux brûlures… du froid ! Pour éviter de vous retrouver avec la peau collée sur la poche de glace, enveloppez-la d’une serviette avant de l’appliquer sur vos articulations. Enfin, utilisez la bonne source ! Le froid conviendra pour anesthésier immédiatement la douleur ; la chaleur, elle, permettra de soulager et d’assouplir l’articulation, ce qui se révélera parfois plus utile !
11) Quelle est la différence entre douleur mécanique et inflammatoire ?
Il existe plusieurs familles de douleur… qui impliquent des traitements différents. Dans le cas de la polyarthrite rhumatoïde, il faudra séparer les douleurs inflammatoires des douleurs mécaniques. Mais comment différencier les deux ? Facile (ou presque) ! Les douleurs inflammatoires sont des douleurs qui vous réveillent en pleine nuit ou, tôt le matin, qui vous contraignent à faire un dérouillage long et minutieux [6]. Les douleurs mécaniques n’apparaissent que la journée. Et pour cause ! Les douleurs mécaniques se manifestent après un effort physique, une marche soutenue ou encore après être resté longtemps dans la même position, mais disparaissent après un repos bien mérité [7].
12) Les douleurs séquellaires, c’est quoi ?
Ce nom un peu barbare regroupe des douleurs qui naissent après l’inflammation, ou, plus précisément, après une séquelle [8]. Reprenons un peu ce que vous savez de la polyarthrite rhumatoïde : l’inflammation attaque vos articulations et peut y créer des lésions ; au moment même de l’inflammation, une douleur naît (une douleur inflammatoire, donc : ceci est d’une logique imparable !) puis disparaîtra. Si l’articulation a été détruite par cette inflammation, une nouvelle douleur peut pointer le bout de son nez : une douleur séquellaire [8]. Mais cela ne signifie pas nécessairement que votre traitement ne fonctionne plus ! En effet : votre traitement maîtrise l’inflammation et contrôle la PR ; mais il s’agit là d’une douleur liée à la lésion de votre articulation.
13) A quoi la fatigue est-elle due ?
Vous vous sentez fréquemment flagada et aussi mou que de la guimauve ? La fatigue est l’un des symptômes de la polyarthrite rhumatoïde, vous, votre lit et votre canapé êtes déjà largement au courant ! Cette fatigue récurrente et inévitable alliée de la PR possède différentes causes. La fatigue peut être liée à ces petites substances émises par le système immunitaire lors de poussées inflammatoires et qui provoquent un épuisement. Par ailleurs, les réveils nocturnes pour cause de douleur subite n’aident pas à avoir un repos réparateur et font que vous accumulez la fatigue. Le changement de traitement peut également augmenter la fatigue, le temps que votre corps s’y habitue. Mais le stress peut aussi venir jouer les perturbateurs et accentuer votre fatigue, tant sur le plan moral que physique, en vous maintenant éveillé, malgré vos velléités de compter les moutons. Enfin, la fatigue peut également être provoquée par une anémie, une mauvaise alimentation, un manque d’activité physique (eh oui ! le sport dynamise le corps… même si une séance d’activité physique a tendance à vous faire ronfler comme un bienheureux le soir venu [2]) . Et si votre entourage a du mal à comprendre votre fatigue, rappelez-leur à quel point ils apprécient leur lit quand la grippe les terrasse !
14) Ma PR aura-t-elle une influence sur ma grossesse ou mon accouchement ?
La PR ou l’AJI n’aura aucune influence négative sur votre grossesse ou votre accouchement. Il n’y a pas plus de fausses couches ou de malformations fœtales chez les femmes atteintes de PR [1]. Vous pouvez donc envisager sereinement votre grossesse et vous concentrer sur le choix du prénom ou du papier peint !
En revanche, vos traitements peuvent avoir une influence sur votre grossesse ; c’est pourquoi il est important de prévenir votre médecin et votre rhumatologue de votre désir d’avoir un enfant. Vous envisagerez avec eux l’arrêt de certains traitements ou des solutions alternatives, sans danger pour vous ou votre bébé.
15) Futur papa, dois-je arrêter mes traitements de la PR ?
Avant de vous lancer dans la conception de votre futur rejeton, prenez donc le temps de consulter votre médecin et votre rhumatologue et de voir avec eux si vos traitements sont compatibles avec la conception d’un enfant.
16) Si j’arrête les traitements, cela ne va-t-il pas influencer l’évolution de ma PR ?
A court terme, votre maladie réagira probablement violemment à l’arrêt des AINS ou de votre traitement de fond : la réaction immédiate sera des poussées inflammatoires qui peuvent intervenir pendant la période de conception. Si votre grossesse est longue à se mettre en place, il faudra envisager de reprendre un traitement afin de contrôler la PR, quitte à prendre un traitement différent mais compatible avec une grossesse.
Votre rhumatologue sera votre allié pour choisir les traitements adaptés à votre situation.
Sur le long terme, ne pas prendre de traitement de fond sur une longue durée peut modifier l’évolution de la PR en la laissant progresser. C’est pourquoi vous devrez rester proche de votre rhumatologue tout au long de votre grossesse, pour qu’il puisse surveiller l’évolution de la PR et prendre les mesures adaptées.
17) Comme j’ai une polyarthrite, y a-t-il plus de risques que mon enfant l’ait aussi ?
Le facteur génétique est, certes, à prendre en compte et votre enfant aura effectivement un risque un peu plus élevé d’avoir les prédispositions génétiques pour déclencher une PR. Mais le risque reste faible. Gardez aussi en tête que le déclenchement de la maladie nécessite la conjugaison de plusieurs facteurs à la fois psychologiques, hormonaux et environnementaux comme le tabac, cela ne vaut donc pas la peine de se priver d’une grossesse pour cause de prédisposition génétique.
18) Ma grossesse a débuté alors que j’étais encore sous traitement : dois-je arrêter immédiatement mon traitement de la PR ou puis-je continuer de le prendre ?
Il n’est pas envisageable pour vous de poursuivre ou arrêter votre traitement sans avis médical. Votre médecin et votre rhumatologue sauront comment agir ! Certains traitements de la polyarthrite sont compatibles avec une grossesse. D’autres traitements devront autant que possible être arrêtés avant la conception de votre bébé. Dans votre cas, il n’y a pas lieu de s’affoler : rendez-vous chez votre médecin, lui seul pourra vous dire quelle conduite adopter !
19) Quels avantages y a-t-il à ce que je sois reconnu travailleur handicapé ?
Dans le monde du travail, cela peut présenter de nombreux avantages d’être reconnu travailleur handicapé.
Pour votre employeur : il répondra ainsi aux quotas imposés par la loi et évitera de payer de lourdes sanctions, mais surtout il peut bénéficier d’aides financières [3] :
- l’Aide à l’Insertion Professionnelle (AIP) d’un montant de 2 000 euros (pour un temps plein) ou de 1 000 euros (pour un temps partiel), s’il procède à une embauche en CDI ou CDD d’au moins 12 mois, d’une personne âgée d’au moins 50 ans ou ayant la qualité de demandeur d’emploi ayant travaillé moins de 6 mois dans les 24 mois précédant son recrutement, ou sortant d’un établissement du secteur protégé ou adapté.
- une subvention de 1 000 euros pour la conclusion d’un contrat de professionnalisation de 6 mois et de 2 000 euros si le contrat est d’une durée de 12 mois minimum.
- l’aide liée à la reconnaissance de la lourdeur du handicap, qui peut prendre la forme soit du versement de l’Aide à l’emploi (AETH) comprise entre 450 et 900 fois le Smic horaire soit entre 4 243,50 euros et 8 487 euros, soit de la minoration de la contribution Agefiph due par l'établissement.
- l’aide au maintien dans l’emploi qui est un forfait de 2 000 euros, pouvant être complété par 3 000 euros, versée lorsque le salarié handicapé est menacé dans son emploi suite à la survenance ou l’aggravation du handicap et lorsqu’il n’existe pas d’autres solutions permettant de garantir le maintien dans l’emploi.
- des aides pour votre reconversion professionnelle : formation rémunérée ; stage ou contrat de rééducation professionnelle ; bilan de compétences et aide à la définition de votre projet professionnel.
- la possibilité d’obtenir une compensation pour vos frais professionnels : frais de transport ; achat de nouveau matériel ; aménagement ou acquisition d’un véhicule.
- une subvention si vous souhaitez vous lancer en indépendant (aide à la création d’activité d’un montant forfaitaire de 6 000 euros).
- un soutien pour mieux vivre votre travail au quotidien et vous maintenir dans votre emploi.
- la suppression de l’âge limite de participation aux concours de la fonction publique.
- l’aménagement des épreuves d’examen et de concours : tiers-temps supplémentaire ; aide d’une personne tierce ; possibilité d’avoir un matériel adapté.
- faire valoir l’obligation d’emploi de personnes handicapées pour éviter à l’entreprise des sanctions financières dues au non respect de ces quotas.
20) Quelles sont les indemnités dont je peux bénéficier avec une pension d’invalidité ?
Pour bénéficier de la pension d’invalidité, il faut avoir cotisé pendant 12 mois, au minimum, à la Sécurité Sociale, ne pas avoir atteint l’âge légal de départ à la retraite avoir une capacité au travail réduite des deux tiers et justifier, au cours des 12 derniers mois précédant l’arrêt de travail pour invalidité ou la constatation médicale de l’invalidité, soit avoir effectué au moins 800 heures de travail salarié dont 200 au moins au cours des 3 premiers mois, soit avoir cotisé sur un salaire au moins égal à 2 030 fois le SMIC horaire dont 1 015 fois au moins au cours des 6 premiers mois.
Il existe 3 catégories de pensions d’invalidité, en fonction de votre capacité à travailler et de votre besoin d’assistance dans la vie quotidienne :
- 1ère catégorie : vous avez toujours la possibilité de travailler. Votre pension d’invalidité sera alors équivalente à 30 % de votre salaire moyen sur les 10 meilleures années d’activité (281,66 euros à 951,00 euros).
- 2ème catégorie : vous obtenez une reconnaissance d’incapacité de travail, mais vous conservez tout de même le droit de travailler, le versement de la pension sera alors suspendu ou réduit. Votre pension sera alors de 50 % de votre salaire de référence (281,66 euros à 1 585,00 euros).
- 3ème catégorie : vous ne pouvez plus travailler et avez besoin d’une aide quotidienne. Votre pension sera de 50 % de votre salaire de référence (281,66 euros à 1 515,00 euros) et vous toucherez également une majoration pour tierce personne (de 1 103,08 euros en 2015) [4] [5].
21) Comment fonctionne mon arrêt maladie, quelles en sont les conditions et quel sera le montant de mes indemnités [6] ?
Il existe deux arrêts de travail pour maladie : courte durée (ne dépassant pas 6 mois) et longue durée (jusqu’à 3 ans).
- Pour un arrêt de travail courte durée, il vous faudra, soit avoir travaillé au moins 6 semaines (à temps plein) ou 200 heures au cours des 3 derniers mois, soit, avoir perçu un salaire au moins égal à 1 015 fois le montant du SMIC horaire au cours des 6 mois civils précédant l’arrêt.
- Lors d’un arrêt de travail supérieur à 6 mois, vous devrez avoir cotisé pendant 12 mois auprès de l’assurance maladie et soit, avoir travaillé au moins 800 heures au cours des 12 derniers mois, soit avoir perçu un salaire au moins égal à 2030 fois le montant du SMIC horaire pendant les 12 mois civils précédant l’arrêt, dont au moins 1015 fois le montant du SMIC horaire au cours des 6 premiers mois.
Pensez bien à renvoyer sous 48h vos 3 volets de l’arrêt de travail fourni par votre médecin : les 2 premiers pour l’Assurance Maladie et le 3ème pour votre employeur. En cas de retard répété, vos indemnités pourront être réduites.
Au chapitre des indemnités journalières, vous recevrez au moins 50 % de votre salaire journalier de base (fixé sur la moyenne des salaires reçus au cours des 3 derniers mois travaillés). Le plafond mensuel est fixé à 1,8 fois le SMIC mensuel (soit 2 623,54 euros au 1er juillet 2015).
D’une manière générale, l’assurance maladie impose un délai de carence de 3 jours avant le versement des indemnités : vous n’êtes indemnisé qu’à partir du 4e jour. Si vous êtes reconnu comme ALD, le délai de carence sera supprimé à partir du deuxième arrêt de travail.
Enfin, en dehors d’une ALD, vos indemnités journalières seront soumises à l’impôt sur le revenu.
Pendant votre arrêt maladie : l’assurance maladie peut venir contrôler votre présence à votre domicile. A moins que votre médecin n’ait précisé que vous étiez totalement libre de vos mouvements, vous devez être chez vous aux heures obligatoires : 9h-11h ; 14-16h. Si vous êtes absent lors du contrôle, vous vous exposez à des réductions de vos indemnités journalières, voire à la suspension de leur versement.
Depuis le Décret n°2012-135° du 30 janvier 2012 après un arrêt de travail supérieur à 30 jours, vous devrez passer une visite médicale, afin de définir si vous êtes apte à reprendre et, si besoin, aménager vos horaires ou vous orienter vers un autre poste.
22) Peut-on souscrire un crédit immobilier ?
Il est bien connu que les établissements bancaires sont généralement frileux et exigent une assurance dite « décès invalidité » destinée à protéger l’emprunteur et sa famille, bien évidemment, mais, chose moins connue, cela permet surtout à la banque de ne pas perdre son investissement. Or, les assurances sont quelque peu pointilleuses et l’étape du questionnaire de santé peut s’avérer délicate dans le cas d’une maladie longue durée. Fort heureusement, il existe une convention destinée à vous faciliter l’accès au crédit, en améliorant votre accès à l’assurance. Concrètement, la convention AERAS oblige les assurances à examiner systématiquement votre dossier, au lieu de le reléguer directement aux oubliettes. Votre questionnaire de santé sera analysé jusqu’à trois fois, en cas de risque aggravé, à condition que le montant du prêt ne dépasse pas 320 000 euros et que l’emprunteur soit âgé de 70 ans au plus à la fin du prêt. Enfin, la garantie invalidité (laquelle suppose un taux d’incapacité fonctionnelle d’au moins 70%), sous convention AERAS, se fera sans exclusion de votre PR (pas de petit « * » restrictif en fin de contrat !) [7]. Attention, toutefois, la convention AERAS n’oblige en rien une assurance à vous fournir un contrat : vous pouvez essuyer un refus et il vous faudra alors envisager d’autres garanties à offrir à votre banque.
23) L’ALD, c’est quoi ? et surtout, ça donne quoi ?
La polyarthrite rhumatoïde vous ouvre décidément les portes d’un monde aux mots biscornus ! L’ALD est une affection de longue durée, qui nécessite un traitement prolongé et généralement coûteux. Pour schématiser : PR évolutive implique ALD [8] [9]. Maintenant que nous avons prouvé que la PR est une ALD, ce dont vous aviez déjà une vague idée, il est temps d’aborder le point névralgique : le portefeuille. Les ALD sont prises en charge à 100 % (sur la base des tarifs de la Sécurité Sociale). Voilà une jolie victoire ! Votre médecin traitant se chargera d’envoyer à l’Assurance Maladie une demande de prise en charge pour l’ensemble de votre traitement et de vos soins (le protocole de soins) liés à la PR… ce qui en exclut les visites chez le chirurgien esthétique par exemple ! Ce protocole de soins spécifiera les soins et traitements qui bénéficient du 100 % (directement liés à votre PR) et ceux soumis au remboursement classique (les soins hors PR) [9].
24) Quels avantages pourrai-je retirer à participer à une association de malades ?
Les avantages sont nombreux ! Vous y trouverez des personnes à votre écoute et qui comprennent vraiment votre maladie, vos douleurs, vos angoisses ; vous pourrez parler avec eux ouvertement et obtenir des réponses. L’association pourra également vous aider et vous conseiller dans vos démarches, vous renseigner sur les aides disponibles. Elle vous apportera une aide au quotidien qu’il serait dommage de refuser ! De plus, faire partie d’une association ne vous prendra pas plus de temps que de participer à un Comité d’entreprise, BDE ou autre association de loisirs. Vous pourrez participer à son dynamisme, au repas ou autres spectacles organisés, rencontrer des personnes qui auront probablement votre âge, tisser des liens et sortir de votre isolement.
25) Comment me renseigner sur les associations existantes ?
Si vous souhaitez intégrer une association de malades, votre médecin traitant ou votre rhumatologue pourra vous orienter vers un ou plusieurs groupes. Par ailleurs, les associations comme l’ANDAR ont des antennes locales qu’il est important de faire vivre et auxquelles vous pourrez activement participer.
Pour les associations de loisirs ou de centres d’intérêt, il existe plusieurs annuaires en ligne référençant les associations déclarées ; vous pouvez également consulter votre mairie ou votre office du tourisme pour connaître les différents groupes présents dans votre commune
