Mieux m'impliquer en 15 questions

1) On m’a proposé une éducation thérapeutique : qu’est-ce donc ?

L’éducation thérapeutique est une étape importante de votre prise en charge. Elle est la voie de l’acceptation. L’éducation thérapeutique vous permettra de mieux comprendre ce qu’il vous arrive, d’en parler avec des personnes comprenant votre douleur. Elle vous aidera à mieux communiquer avec votre entourage, à vous débrouiller au quotidien sans constamment faire appel à vos proches. Et, enfin, elle vous orientera sur les aides socio-professionnelles à votre disposition. Pour faire court : l’éducation thérapeutique vous aidera à prendre soin de vous.

Qui décide de ce qu’il est bon pour vous de savoir ? Vous-même, accompagné de votre rhumatologue. Vous établirez ainsi un parcours éducatif, qui vous amènera probablement à côtoyer d’autres personnes atteintes de PR et ainsi créer des liens qui pourront vous être utiles si vous vous sentez incompris de vos proches.

2) Puis-je décider moi-même quel traitement suivre en cas de douleur ?

Non ! Les traitements antidouleur possèdent des effets secondaires qu’il est important de connaître ; il faut impérativement que vous sachiez, par votre médecin ou votre rhumatologue, quels sont les traitements et les doses qui vous conviendront le mieux et répondront le mieux à votre douleur, sans vous mettre en danger.

Respectez les doses maximales prescrites pour éviter les impairs ! En revanche, une fois l’avis médical et la prescription reçue, si vous êtes en période de poussée, n’attendez pas que la douleur revienne pour prendre le traitement qui la soulagera.

3) Les cures thermales pourraient-elles avoir un effet bénéfique sur ma PR ?

La balnéothérapie et les enveloppements corporels, sans guérir votre PR ou AJI, peuvent lui faire du bien : les cures thermales réduisent le stress ; associés à une rééducation, les bains bouillonnants pourront être un complément à votre traitement et à votre rééducation. Le rythme ralenti des centres de thalassothérapie vous détendra et vous offrira une rupture plutôt agréable avec votre quotidien. Toutefois, la cure thermale n’est à envisager que si vous n’êtes pas en période de poussée inflammatoire, car elle agit sur les muscles, qu’il faut laisser au repos en cas de poussée.

Par ailleurs, si vous obtenez une entente préalable avec votre régime de sécurité sociale, plus de la moitié des frais liés aux soins thermaux (en France) seront pris en charge (voire la totalité si vous bénéficiez d’un 100 % pour votre PR ou AJI).

4) J’ai lu que les corticoïdes favorisent la prise de poids, comment y remédier ? Dois-je les arrêter ?

Les corticoïdes peuvent agir sur l’appétit et accroitre les petites faims. Il est vrai que la prise de poids (importante) est à éviter en cas de PR ou d’AJI car elle fragilise les articulations. Mais il ne faut jamais interrompre brutalement un traitement corticoïde. Pour limiter les prises de poids, adoptez un régime alimentaire équilibré ainsi qu’une activité physique. Le régime crétois semble particulièrement indiqué dans le cas de corticoïdes : du poisson régulièrement ; de l’huile d’olive ; des fruits et des légumes à foison, des produits laitiers et de la viande en quantité très réduite. Si vous sentez que vous prenez trop de poids, consultez votre médecin pour envisager éventuellement un autre traitement pour votre polyarthrite ou votre arthrite juvénile.

5) Qu’en est-il de mes défenses immunitaires déjà « patraques » si je suis sous traitement ?

Le propre des traitements de fond de la PR ou de l’arthrite juvénile idiopathique, des biothérapies et des corticoïdes est de diminuer les défenses immunitaires pour amener l’organisme à tolérer vos articulations : votre organisme va donc cesser de s’en prendre à vos articulations mais il sera également moins efficace contre les agressions extérieures.

Pour y remédier, il vous faudra accentuer votre hygiène et surtout ne pas hésiter à vous rendre chez votre médecin en cas de fièvre.

6) Je n’ai pas bien compris ce qu’est le HAQ et à quoi il sert ?

Il est important, pour bien adapter votre traitement, de savoir à quel point votre PR affecte votre quotidien. Mais comment parvenir à mesurer un élément aussi impalpable ? C’est précisément là qu’entre en jeu le questionnaire HAQ (Health Assessment Questionnaire) : il mesure l’impact de votre PR sur vos activités de tous les jours.
Comment y parvient-il ? Rien de plus simple : il s’agit d’une autoévaluation de vos capacités dont le résultat sera néanmoins le plus objectif possible. Le questionnaire HAQ comporte 20 questions concernant l’ensemble des activités de la vie courante : habillement, soins corporels, se lever le matin, les repas, la marche ou le sport, l’hygiène etc. Pour chaque point, vous disposez de 4 niveaux de faisabilité : sans aucune difficulté /avec quelque difficulté /avec beaucoup de difficulté /incapable de le faire. A partir de vos réponses, un score est attribué : il indique à quel point votre PR affecte votre quotidien.
Comme tous les indicateurs de votre maladie, il peut être intéressant de conserver les résultats du test HAQ : cela vous permet de visualiser l’évolution de votre polyarthrite rhumatoïde et de faire le point au fur et à mesure.

7) Je ne vois mon rhumatologue que tous les six mois. Il y a-t-il un moyen de suivre l’évolution de ma PR, de manière plus régulière ?

Vous êtes le copilote de votre équipe soignante ! Vous participez à l’évaluation de l’efficacité de votre traitement et de l’évolution de votre PR. C’est pourquoi un système d’auto-surveillance existe. Car votre médecin ne rentre malheureusement pas dans votre poche pour vous suivre partout. Loin de l’idée de vous substituer à votre médecin, l’auto-surveillance est là pour vous aider à dialoguer, à vous investir, à instaurer un suivi personnalisé.
Le principe de base de l’auto-surveillance ? La communication ! Votre médecin vous expliquera quelles sont les attentes face au traitement, comment atteindre l’objectif fixé ensemble. Demandez-lui de vous montrer comment surveiller vos articulations et de vous aider à comprendre les différents résultats et scores de votre PR.
Mais que serait la communication sans données tangibles sur lesquelles se baser ? C’est pourquoi l’auto-surveillance s’appuie sur des questionnaires, ou encore un carnet de suivi. Le site Sanoia [http://www.sanoia.com] ou le site Carenity [http://www.carenity.com/] mettent à votre disposition un espace en ligne dans lequel vous pourrez retrouver des questionnaires, l’ensemble de vos résultats, de vos scores d’activité. Il s’agit un peu de votre kit d’auto-surveillance, alliant tests et suivi. Au quotidien, cela vous permet de mieux maîtriser votre PR, d’en surveiller l’évolution, de tirer la sonnette d’alarme si besoin et d’en parler avec votre médecin.
Comment fonctionnent ces questionnaires ? Elémentaire : ils partent du principe que vous connaissez votre corps et les impacts de la PR. Il s’agit donc de questionnaires d’auto-évaluation (dont le RAPID3). Ils permettront, à travers une série de questions, d’évaluer l’activité de votre PR. Si vous en concluez que vous subissez une poussée, votre médecin pourra alors pratiquer des examens complémentaires et éventuellement adapter votre traitement.

8) J’ai bien conscience que la guérison totale n’existe pas, mais qu’en est-il de la rémission ? Est-ce vraiment jouable ?

Si vous avez déjà ancré dans un petit coin de votre tête que votre PR fait partie de vous, pour toujours, vous avez déjà fait un grand pas. Mais, sans se bercer d’illusions, il n’en reste pas moins possible d’atteindre la rémission thérapeutique ou la faible activité, selon votre situation. Et c’est là tout l’enjeu de la stratégie Treat to Target !
La rémission ne s’obtient pas d’un claquement de doigt : elle se travaille en équipe. Il est temps d’instaurer, si ce n’est déjà le cas, un suivi personnalisé régulier et efficace : auto-surveillance, contrôle des articulations sont autant de gestes à adopter pour prendre le chemin de la rémission thérapeutique. Car ce contrôle pointilleux permettra d’ajuster votre traitement pour atteindre le meilleur résultat possible.
Tant que cet objectif n’est pas atteint, n’hésitez pas à demander un ajustement de votre traitement. Ce n’est qu’en traitant votre polyarthrite rhumatoïde pour obtenir une rémission ou une faible activité que vous parviendrez à maîtriser durablement l’inflammation, à éviter les destructions articulaires sur le long terme.

9) D’où vient la stratégie Treat to Target que vous évoquez ? Y a-t-il un fondement scientifique ?

Vous pouvez dormir sur vos deux oreilles, la stratégie Treat to Target (TtT) n’a pas été tirée d’un chapeau ou développée entre deux projets urgents. Le programme TtT est le résultat de réflexions, tant du côté du patient que de celui des médecins. Tous se sont alliés pour faire en sorte que les recommandations qui découlent de ces études soient compréhensibles pour le commun des mortels.
Concrètement, Treat to Target prend en compte le besoin des patients et l’urgence médicale : besoin d’un suivi personnalisé, nécessité de comprendre l’enjeu de la prise en charge, détermination de périodes pour un contrôle de l’évolution de la polyarthrite rhumatoïde (1 à 3 mois pour des PR actives ; 3 à 6 mois pour des PR à plus faible activité).
Patient et médecin doivent travailler en équipe et s’impliquer à part égale pour contrer efficacement l’évolution de la PR. Le traitement obtient de meilleurs résultats si le patient s’investit. Mais comment s’impliquer si l’on est dans le flou le plus total ? C’est pourquoi il est important, pour vous, d’obtenir des informations sur les différents traitements, les stratégies à envisager et pourquoi telle façon de parvenir à l’objectif fixé (rémission ou faible activité) est plus intéressante qu’une autre dans votre cas. Ou pourquoi un contrôle accru de votre PR est nécessaire pour votre bien-être.

10) J’ai l’impression que l’activité de ma maladie a baissé, puis-je ajuster mon traitement moi-même ?

Surtout pas ! Si l’activité de votre PR ou de votre AJI a baissé et si vous vous sentez en pleine forme, c’est la preuve que votre traitement fonctionne. Dans un premier temps, le rôle de votre traitement contre la polyarthrite rhumatoïde est de contrôler les symptômes, comme la douleur. Mais son objectif ultime est de réduire l’inflammation qui est la cause principale des lésions articulaires. En pratique, si vous cessez votre traitement parce que vous ne ressentez plus de douleur, rien n’empêchera l’inflammation de reprendre et de poursuivre son évolution. Le barrage aura disparu.
La solution face à une baisse d’activité de votre PR serait plutôt de célébrer ce résultat en allant au cinéma ou au restaurant, et de poursuivre votre traitement sans lequel votre quotidien serait nettement moins facile. Bien sûr, vous en parlerez à votre médecin lors de la prochaine consultation.

11) J’ai l’impression que l’activité de ma PR reprend : que faire ?

La première chose à faire est de tirer la sonnette d’alarme auprès de votre médecin. Et, en attendant votre rendez-vous, notez les symptômes que vous avez constatés et qui vous donnent l’impression que l’activité de votre polyarthrite rhumatoïde a repris. Les circonstances et le contexte sont également importants : avez-vous fait plus de sport que d’habitude ? Etes-vous sorti(e) la veille au soir ? Si vous avez un peu forcé la dose et abusé de vos forces, profitez de ce rappel de votre corps pour vous ménager : reposez-vous, essayez de vous détendre.
Enfin, et non des moindres, souvenez-vous que vous n’êtes pas médecin : inutile de jouer aux apprentis sorciers en aménagement votre traitement. Continuez de le prendre tel qu’il vous a été prescrit par votre médecin. Lui seul est en mesure d’en évaluer l’impact sur votre PR, de voir s’il faut l’ajuster.

12) Est-ce que les résultats seront visibles tout de suite ?

Le traitement n’agit pas comme une poudre de perlimpinpin. Il faut du temps pour que le traitement ait un réel impact sur l’évolution de votre PR ou votre AJI. Si vous entamez votre premier traitement contre la polyarthrite rhumatoïde ou si vous changez de traitement, il faudra plusieurs mois avant d’en percevoir les effets.
Pourquoi ? Parce que votre traitement agit comme un skieur de fond : son objectif est de freiner l’évolution de votre PR, d’endiguer l’inflammation, de prévenir les lésions articulaires. Et cela prend du temps. Ne perdez pas courage !

13) Comment puis-je parler à mon médecin de TtT ?

Aucun sujet ne doit être tabou avec votre médecin : il est la personne la plus à même de répondre à toutes vos interrogations. La méthode Treat to Target est légitime et votre médecin ne vous rira pas au nez si vous abordez ce sujet. Néanmoins, si vous êtes angoissé(e) à l’idée de présenter une nouvelle façon de gérer votre PR, pourquoi ne pas préparer votre prochaine consultation ? Vous pourrez alors évoquer votre envie de vous impliquer dans la prise en charge de votre PR, de mieux comprendre l’enjeu de votre traitement, de ne plus subir votre polyarthrite rhumatoïde mais bien de la prendre par les cornes ! Pour vous aider, vous pouvez également apporter avec vous le guide de conversation fourni avec ce programme.

14) Comment sensibiliser mon médecin à l’impact de ma PR dans ma vie quotidienne ?

En tant que médecin, il (ou elle) a déjà pleinement conscience de la difficulté de vivre avec une PR. Néanmoins, en connaître le réel impact sur votre quotidien et la façon dont cela vous affecte n’est pas toujours évident ! Vous êtes la seule personne capable de vraiment savoir ce que cela implique… mais, heureusement, vous disposez de nombreux outils pour partager votre expérience, de manière objective. Dire que vous ne parvenez pas à réaliser certains gestes a un tout autre impact que de dire que vous n’arrivez plus à boutonner votre chemise alors que vous en étiez capable quelques mois auparavant. Pour cela, le questionnaire HAQ sera votre meilleur allié : il vous permettra de donner une idée précise de l’impact de votre PR au quotidien, sur un large éventail d’activités.
L’important est de créer un dialogue avec votre médecin. Vous pouvez également y parvenir avec des brochures ou un guide de conversation. Tâchez d’être précis dans votre description, donnez des exemples : cela aidera votre médecin à mieux comprendre votre situation.

15) Qu’est ce qu’un effet indésirable ?

Tout médicament est un produit actif et peut donc avoir des effets indésirables, selon les personnes et leur tolérance à certains composants du médicament. Vous êtes probablement familier(e) de la chose : dans chaque boîte de médicament se trouve une notice d’utilisation très utile, car elle liste l’ensemble des effets indésirables répertoriés dans le cadre de l’utilisation du médicament. S’il n’est pas nécessaire d’apprendre cette liste par cœur, la consulter au moindre doute (ou contacter votre médecin pour en avoir le cœur net) peut éviter des complications.
Si vous constatez un effet indésirable, pourquoi ne pas contribuer à l’amélioration de l’usage du médicament en question ? Pour cela rien de plus simple : il vous suffit de faire une déclaration d’effet indésirable, en ligne ou d’en parler à votre médecin ou votre pharmacien. Le site de l’ANSM (Agence Nationale de Sécurité du Médicament) vous explique le mode d’emploi :
http://ansm.sante.fr/Declarer-un-effet-indesirable/Comment-declarer-un-effet-indesirable/Declarer-un-effet-indesirable-mode-d-emploi/(offset)/0