MES AMIS

Jouer au solitaire reclus ou à la princesse hors d’atteinte dans son donjon n’est jamais une excellente solution, surtout lorsque la polyarthrite rhumatoïde (PR) ou l’arthrite juvénile idiopathique (AJI) vous offre des moments d’apaisement.

Profitez-en !
Passez outre votre crainte du jugement et sortez avec vos amis ou collègues de travail… il est important de se changer les idées et de savourer les bons moments, qui vous font oublier quelques heures les doutes ou angoisses.

Ma peur du regard des autres avec ma PR ou mon arthrite juvénile

Par peur que le regard des autres ne change et d’y déceler de la compassion ou de la pitié, certains préfèrent taire leur maladie, quitte à jouer les équilibristes pour masquer leurs contraintes physiques.

Mes relations avec mes amis

Mais pourquoi ne pas offrir votre confiance à vos très bons amis ? Pourquoi vous priver du soutien de personnes qui vous connaissent parfois mieux que vos parents ? Vous pouvez tout-à-fait opérer une sélection et ne dévoiler votre maladie, expliquant ainsi vos fatigues, souffrances et inquiétudes qu’à vos amis et la passer sous silence auprès de connaissances. Qui mieux que des amis ayant traversé les années avec vous pourrait vous comprendre ? Votre témoin de mariage ayant failli oublier vos alliances dans le train ou le parrain de votre petit dernier seront des amis attentifs sur qui vous pourrez toujours compter.

A vous ensuite de remettre les points sur les i dans les petites têtes de vos amis pour leur rappeler que, si vous fatiguez plus vite qu’eux, vous n’êtes cependant pas en cristal et vous pouvez également profiter des loisirs malgré votre arthrite juvénile ou votre PR : pas besoin de vous proposer un fauteuil toutes les 30 secondes… Vos parents s’en chargent déjà !
Et surtout, avoir de très bons amis sur lesquels se reposer permet d’avoir des épaules supplémentaires pour se confier et parler de sujets que vous n’osez peut-être pas aborder avec vos parents ou votre médecin comme les éventuels petits amis, le sexe et autres relations de couple, les enfants ou problèmes vestimentaires qu’il est toujours plus simple d’évoquer avec ses amis dans un café !

Les connaissances et autres anonymes

Au chapitre des connaissances, il peut être souvent contraignant de devoir se justifier. Mais sachez que leur regard n’est pas forcément blessant ; rares sont les personnes qui savent comment réagir ou que dire face à la maladie et leur regard peut exprimer la surprise, l’embarras ou la curiosité, l’envie d’en savoir plus sans oser vous le demander par crainte de vous gêner. Et si dans le tas vous rencontrez une personne qui vous regarde avec le sourire crispé de la reine Elizabeth : empoignez un petit-four et fuyez ! Il n’y a rien de plus désagréable que la compassion forcée de certaines personnes.
Enfin, il est fréquent que le regard de personnes croisées dans la rue, le bus ou à la caisse de votre magasin préféré soit plus blessant car il est lourd d’incompréhension traduite par des commentaires tels que « et nous, nous sommes des pots de fleurs ? La queue c’est par là-bas ! » ou
« mais quelle lambine pour remplir son sac ! »… Or, s’il est pénible de devoir se justifier d’un « je suis malade » ou d’être contraint de faire la sourde oreille, la situation a un aspect positif loin d’être désagréable : les langues de vipères n’ont tout simplement pas remarqué que vous étiez malade ! Et si vous possédez une carte de priorité, souvenez-vous que vous êtes dans votre bon droit, n’en déplaise au moustachu furibond à qui vous pouvez toujours conseiller de se replonger dans ses cours de lecture du CP s’il ne parvient pas à lire correctement ce qui est inscrit sur votre carte.

Mes collègues de travail et ma PR ou mon arthrite juvénile

Le travail étant finalement une seconde maison, il n’est pas rare d’y forger des amitiés, voire même d’y dénicher son conjoint. Toujours est-il que d’avoir une PR ou une AJI pourra vous aider à y voir plus clair dans vos relations professionnelles : entre les commérages et autres réflexions concernant vos horaires, votre absentéisme ou l’aménagement de votre bureau, vous n’aurez aucun mal à faire la part des choses et à extraire du lot les collègues qui seront de vrais amis, vous soutiendront sur votre lieu de travail et avec qui vous pourrez passer d’excellents moments lors de vos temps libres.
Par ailleurs, sachez qu’un représentant du personnel peut vous aider à faire valoir vos droits mais également à déterminer avec vous ce que vous devez dire, ou non, et à qui en faire part.

Trucs et astuces pour profiter des bons moments entre amis

• Un restaurant, une table et votre place

Au lieu de faire se lever tous vos amis pour vous installer à une place confortable où vous pourrez étendre vos jambes sans faire de croche-pied au serveur ou aller aux toilettes sans partir avec la nappe : arrivez en premier sur les lieux du festin. Vous pourrez toujours prendre un verre et apprendre la carte par cœur en attendant vos amis.

• Une activité et des solutions alternatives

Si vos amis font une fixette sur une partie de frisbee dans un parc après un pique-nique, au lieu de décliner parce que la position assise façon bouddha n’est jamais très confortable, acceptez avec plaisir pour deux raisons : la première s’appelle siège pliant et se transporte facilement partout où vous allez (en l’occurrence dans l’herbe) pour vous asseoir et vous relever sans difficulté ; la seconde est un dessert de votre création qui vous servira à épater la galerie et dont vos amis se souviendront émerveillés des mois plus tard ! Vous pouvez également proposer une petite promenade à vélo, avec arrêts buvette jalonnant le parcours ou une après-midi à la piscine (que rien ne vous empêche de choisir avec hammam et massages !). Rappelez-vous, vie sociale et PR ou arthrite juvénile ne sont pas contradictoires ! Le tout est de faire sentir à vos amis que vous avez envie de partager du bon temps avec eux, mais que certaines activités sont trop exigeantes pour vous.

• Des DVD, des cartes et des pizzas

Et pourquoi ne pas renouer avec les soirées pépères entre amis ? Faites-vous livrer des pizzas, installez vos amis où bon leur semble et lancez-vous dans les rétrospectives maison de grands réalisateurs ou acteurs, trilogies magistrales comme Star Wars pour ensuite débattre de la qualité des anciens épisodes contre les nouveaux…. Ou sortez votre meilleur jeu de cartes. Qu’il y a-t-il de meilleur que de bavarder sans fin devant des films dont on n’écoute pas les dialogues ou de vous moquer de la malchance de l’un de vos amis perdant à chaque partie ?

• De la danse et des chaussures

Une soirée danse prévue ? Evitez de jouer les starlettes et optez pour des chaussures confortables, car les talons sont une véritable torture surtout si vous devez piétiner toute la soirée ! N’hésitez pas à faire des pauses pendant la soirée en vous asseyant à table et, surtout, prévoyez une journée de récupération le lendemain avec massage de la voûte plantaire ! Enfin, si la fatigue se fait trop sentir et que vous rêvez de votre lit douillet, n’hésitez pas à rentrer ; si vos amis n’étaient pas en forme, ils feraient la même chose donc ne culpabilisez pas !

• Des files d’attente en moins

Vous mourrez d’envie de voir le dernier film du moment mais baissez les bras en envisageant les longues minutes à piétiner dans la file d’attente avec vos amis ? Prenez le taureau par les cornes et organisez la sortie : réservez vos places en ligne directement sur le site des grands groupes puis rendez-vous aux bornes de retrait.

FAQ

J’aimerais en parler à mes amis, mais comment faire pour éviter un changement d’attitude ou la compassion ?
Tout dépendra de votre façon de présenter les choses : si vous vous placez en victime, vos amis auront tendance à vous plaindre et leur comportement pourra effectivement changer. En revanche, si vous expliquez clairement et de façon « légère » votre maladie, que vous leur précisez bien que vous êtes toujours la même personne et que vous ne disparaitrez pas demain pour cause de PR ou d’AJI, vos amis comprendront très bien et il n’y a aucune raison que leur comportement change. Si vous remarquez une gêne de leur part ou qu’ils n’osent plus faire certaines blagues, prenez les devants : abordez votre situation avec humour, cela les désinhibera !

J’ai peur de ne plus être invité si je dis à mes amis que je suis malade, comment éviter cette situation ?
Le plus important est de rappeler à vos amis que vous ne souffrez pas d’une maladie « de vieux » et que vous ne vous transformerez pas en vieux croulant dans les prochaines années : vos articulations souffrent, oui, mais cela ne vous empêche pas de faire du sport, de sortir ou de vous amuser ! Vie sociale et PR tout comme loisirs et arthrite juvénile ne sont pas incompatibles, bien au contraire. Si vous sentez que vous n’êtes pas invité à chaque fois, prenez l’initiative de proposer une sortie qui vous conviendra et réunira vos amis pour passer du bon temps : restaurant ; soirée à thème chez vous ; refaire le monde dans un café…

J’appréhende le regard ou les réflexions des gens et n’ose plus sortir ma carte de priorité, que faire ?
Vous ne pourrez pas empêcher les gens bien portants d’opposer un front d’incompréhension et d’agacement quand vous leur passerez sous le nez au niveau des caisses ou que vous leur demandez une place dans le bus. Malheureusement, les rustres existent et vous devrez vous en accommoder. En revanche, ne vous arrêtez pas de vivre ou de sortir à cause d’eux ! Vous possédez une carte vous octroyant certains droits, profitez-en ! Préparez des réponses aux éventuels commentaires : « je suis en retard pour mon procès, je dois obtenir des dommages-intérêts pour défaut de fabrication » ; « si vous le souhaitez, je vous donne ma place et ce qui va avec : les articulations rouillées ; les douleurs et les commentaires » ; « inutile de gronder dans mes oreilles, ce sont mes articulations qui posent problème »…
Et si vous ne vous sentez pas la force de faire face aux réflexions, sachez que vous pouvez toujours profiter des services de courses en ligne, avec livraison à domicile, mis en place par certaines grandes surfaces ou encore les services de réservation par Internet pour le cinéma…