MES ENFANTS

Envie de fonder une famille ? D’avoir de joyeux polissons courant partout et de jouer avec eux ? Certes, la polyarthrite rhumatoïde (PR) ou l’arthrite juvénile idiopathique (AJI) impose certaines contraintes, mais cela ne doit pas vous empêcher d’envisager de devenir parent ! Pourquoi vous priver de ce bonheur ? Car rien ne pourra changer le rôle fondamental d’un parent, qu’il soit atteint de PR, d’AJI ou non : aimer son enfant et l’aider à grandir.
Il est normal d’avoir des craintes ou que les questions fusent, mais cela ne doit pas venir contrarier votre désir de famille ou de partage avec vos enfants !

Ma PR, mon envie d’enfant et mes angoisses

Vouloir un enfant est naturel mais il est également normal de se poser un tas de questions… Est-il possible d’avoir une grossesse normale malgré la PR ou l’AJI ? Et qu’en est-il des facteurs héréditaires ? Serai-je une bonne mère avec ma polyarthrite ou un bon père ? Si vous regardez autour de vous, vous remarquerez que vous n’êtes pas seul et que de nombreuses personnes atteintes de PR ou d’AJI ont sauté le pas : alors pourquoi pas vous ?

PR et fertilité : un ménage qui tient la route

Si les femmes atteintes de PR ou d'AJI semblent avoir moins d'enfants que la moyenne, c'est sans doute plus une question de choix de vie qu'une conséquence de la maladie^[1]. Dès que le désir d’enfant pointe le bout de son nez, il faut consulter votre médecin et votre rhumatologue car certains traitements de la polyarthrite, comme les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS), peuvent réduire temporairement la fertilité des femmes ^[2]. Il faudra donc envisager d’autres solutions avec eux. De plus, certains traitements doivent être arrêtés plusieurs mois avant la conception.

Traitement de la PR et conception de bébé : une alliance parfois volcanique

Le plus important est de tenir la PR ou l’AJI sous contrôle, car certains traitements de fond devront être arrêtés pendant la grossesse ^[3]. Si votre PR est très active et que de nombreuses articulations sont touchées, il faudra faire passer en priorité votre traitement, contrôler la maladie, puis envisager un enfant. Par précaution, consultez votre médecin avant d’arrêter votre contraception.

PR et hérédité : un rôle génétique diminué

La PR ou l’AJI n’est pas une maladie héréditaire. Certes, il existe des prédispositions génétiques (les célèbres et abscons -pour le commun des mortels- gènes HLA-DR), mais cela n’est que l’un des nombreux facteurs en cause dans le déclenchement d’une PR ! Et dire que vous comptiez sur la génétique pour vous ajouter une petite dose de stress et d’angoisse voire même rayer de la liste les (douloureuses) joies de l’accouchement ! Si vous cherchez désespérément une excuse, vous pourrez toujours vous rabattre sur les facteurs environnementaux, dont le tabac fait notamment partie, ainsi que le stress ou les chocs émotionnels, les virus…
Les risques pour que votre enfant soit également atteint de PR sont donc plausibles mais faibles^[1].

PR et grossesse : une histoire d’amour à surveiller

Comme toutes les femmes, votre grossesse devra être suivie à la loupe par votre gynécologue. Votre traitement de fond ayant potentiellement été arrêté, les sensations de fatigue seront plus présentes; mais cela vous fournira une excuse en or pour vous faire dorloter, avoir des massages ou, qui sait, des petits déjeuners au lit !
Les futures mamans de nature angoissée n’auront pas à s’inquiéter outre mesure : si le poids de votre bébé à la naissance sera peut-être inférieur à la moyenne (en fonction de l’activité de votre PR), le risque de fausse couche n’est pas plus accru pour vous que pour une autre femme. Autre bonne nouvelle : la PR a tendance à s’améliorer au cours du second trimestre ^[1].
Au rayon des traitements de la polyarthrite, tous ne sont pas compatibles avec une grossesse mais ne vous inquiétez pas outre mesure : votre rhumatologue et votre gynécologue seront là pour vous l’expliquer.

PR et naissance : un bébé à aimer, nourrir et papouiller

Etre atteinte de PR ne vous empêchera pas d’allaiter votre bébé, si vous le souhaitez. En revanche,certains traitements de la polyarthrite ne font pas bon ménage avec l’allaitement ^[3].
Le choix de l’allaitement se fera donc en fonction de votre désir mais également du niveau de douleur, car il est fréquent qu’une poussée de polyarthrite survienne dans les semaines suivant l’accouchement.
La période après l’accouchement peut ne pas être rose bonbon pour certaines : avec la poussée,certains gestes deviendront difficiles à réaliser et pourront vous pousser à culpabiliser, comme le fait d’avoir du mal à tenir votre bébé dans vos bras ou à lui donner le biberon et le changer. Mais ne vous inquiétez pas ! Un bébé est malin : sentir que sa mère l’aime tendrement lui suffira amplement si le papa prend le relais ! D’autant que la répartition des rôles peut avoir du bon : vous ne serez pas la seule à vous lever en pleine nuit si bébé pleure une fois rentrés… et vous pourrez pousser le papa du coude pour qu’il aille dorloter votre bébé hurlant et lui donnant un biberon apaisant.

Moi, ma PR et mon enfant

Que vous ayez eu votre enfant une fois la PR ou l’AJI déclarée, ou que la maladie soit survenue plus tard, il est important de parler à votre enfant de votre maladie, de le rassurer et d’apaiser ses angoisses. N’oubliez pas qu’un enfant comprend énormément de choses, y compris les non-dits et qu’il peut les interpréter de façon erronée et effrayante pour lui si vous ne mettez pas les points sur les i.

Parler de sa PR ou de son arthrite juvénile pour apaiser les peurs

Encore une fois, la communication sera la clef ! Certes, les choses seront légèrement plus faciles à aborder si votre enfant a grandi en vous connaissant avec votre maladie et ses contraintes. Il n’en restera pas moins nécessaire de lui apprendre les gestes qu’il peut se permettre envers votre corps et ceux qui sont douloureux pour vous. Ou de lui expliquer pourquoi certains jours, vous pouvez partir vadrouiller dans le parc avec lui et pourquoi d’autres cela vous sera impossible.
Si votre PR ou AJI s’est déclarée une fois votre enfant plus grand, expliquez lui la maladie, et que votre système immunitaire prend son rôle de gendarme un peu trop au sérieux et fait du zèle en s’attaquant à vos articulations qui n’ont pourtant rien demandé. Mais il faudra surtout le rassurer,calmer sa peur de l’abandon et de vous perdre : vous êtes malade, assurément, mais vous n’êtes pas en sucre non plus et ne risquez pas de fondre !

Créer une complicité

Ne pas pouvoir courir dans les herbes trempées ne fait pas de vous un mauvais parent ! Cessez de culpabiliser et inventez d’autres moments de partage avec votre enfant. Vous êtes incapable de vous promener aujourd’hui ? Qu’à cela ne tienne, lancez un grand concours de théâtre ou de dessin, transformez votre bambin en pâtissier de talent ou installez-vous devant un jeu. Le tout est de pouvoir partager des moments de bonheur et de tranquillité avec votre enfant, qu’il comprenne que si vous ne sortez pas avec lui courir après les libellules, ce n’est pas par manque d’envie mais pour cause de jambes ou de bras peu amènes ce jour-là.

FAQ

J'étais enceinte avant d’avoir arrêté mon traitement de fond, existe-t-il un risque pour moi ou mon bébé ?
Il est souvent préconisé d’arrêter son traitement de fond avant de concevoir son enfant ; il arrive cependant fréquemment que la nature en décide autrement et que la grossesse débute avant la fin du traitement. Si tel est le cas, rendez-vous chez votre rhumatologue : il vous indiquera la conduite à tenir et vous rassurera sur les risques pour votre bébé s'ils existent.

Quelles sont les différences entre ma grossesse et celle d’une femme non atteinte de PR ou d’AJI ?
Fondamentalement, votre grossesse ne diffèrera pas de celle d’une femme non atteinte de PR ^[1]. Certains éléments, toutefois, peuvent fluctuer : l’hypertension peut entrer en jeu ; selon l’activité de la PR, notamment au 3ème trimestre, le poids de votre bébé peut être légèrement inférieur à celui d’une femme non malade ; enfin, il y a un risque plus élevé de prématurité légère ^[1]. De quoi vous faire surveiller pendant votre grossesse, mais nul n’est besoin de vous alarmer !
Concernant l’accouchement, sachez que la proportion de césariennes est plus élevée chez les femmes atteintes de PR, mais que la péridurale n’est pas contre-indiquée.

En tant que futur papa, la PR peut-elle agir sur ma fertilité ?
Vous êtes verni : la PR n’agit pas directement sur la fertilité masculine. En revanche, en perturbant l’estime de soi et en détériorant le moral, la PR introduit un facteur dépressif qui peut jouer sur la libido et les performances sexuelles. N’hésitez pas à aller consulter un médecin ou psychologue afin d’en parler et d’envisager d’éventuelles solutions alternatives. Enfin, une fois que vous êtes décidé et fin prêt à faire un enfant, il vous faudra arrêter tout traitement pouvant influer sur l’efficacité des spermatozoïdes, notamment ; ce sera le cas pour certains traitements de fond.

J’ai peur de ne plus avoir ma place si je laisse mon mari s’occuper de l’enfant après l’accouchement et pendant la poussée de polyarthrite, que faire ?
Vous ne devez pas vous inquiéter outre mesure : rares sont les femmes capables de tout gérer le lendemain de l’accouchement ! Toutes ont besoin d’aide pour s’occuper de bébé. Il est normal de vous reposer sur votre compagnon pour s’occuper de changer les couches ou donner le biberon si la douleur vous en empêche. Cela ne diminuera en rien votre rôle de mère, tant que vous continuez à partager ces moments, de faire sentir votre présence au bébé. En revanche, si votre conjoint ne comprend pas votre incapacité à vous occuper de votre bébé, il vous faudra mettre en place deux éléments : expliquer à votre mari que les douleurs sont réellement présentes et handicapantes ; vous faire suivre, si besoin, pour faire déguerpir le sentiment d’être diminuée ou la culpabilité de ne pas pouvoir réaliser ces gestes maternels. Vous pouvez également vous adresser à des centres de protection maternelle et infantile (PMI) et centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP), où vous pourrez rencontrer des spécialistes de la petite enfance.
Enfin, apprenez à relativiser : le rôle d’une mère n’est pas d’être la femme parfaite mais de donner un environnement affectif à votre enfant pour qu’il puisse grandir et s’épanouir. Le partage des tâches, comme le biberon, le bain ou les couches, ne remettra pas en cause l’amour que vous portez à votre enfant ni votre place dans la famille.

Quel est le risque pour que mon enfant développe la polyarthrite ? 
L’éventualité que votre enfant développe une PR ou une AJI existe, certes, mais est très limitée ! Quelques chiffres pour vous rassurer quant au caractère génétique de la PR : le risque qu’une personne ait une PR est identique pour tous et varie de 0,2 à 1 % ; avec l’un de ses parents atteint de PR, le risque de votre enfant d’en avoir une également se trouve entre 2 et 12 % ^[4]. Autrement dit : votre enfant a 90 % de chances de ne pas avoir de PR. Encore faudra-t-il qu’il en limite les facteurs déclencheurs, notamment le tabac !

En savoir plus

[1] Golding A. et al. Rheumatoid Arthritis and Reproduction. Rheum Dis Clin North Am. 2007 (33): 319–343

[2] Mendonça L.L.F. et al. Non-steroidal anti-inflammatory drugs as a possible cause for reversible infertility. Rheumatology.2000;39:880-882

[3] CRI (Club Rhumatismes et Inflammations) La recherche. Les Fiches Pratiques du CRI. Anti-TNFalpha et suivi de tolérance p.141. Conduite à tenir en cas de grossesse. Décembre 2010. Disponible à http://www.cri-net.com [consulté le 22 mai 2013]

[4] SFR (Société Française de Rhumatologie). Revue du Rhumatisme 2005 Volume 72 Numéro 4 : 310-316. Génétique de la polyarthrite rhumatoïde. Disponible à http://www.rhumatologie.asso.fr [consulté le 25 septembre 2012]

Contacts utiles

Annuaire des centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP) (Établissements. Jeunes handicapés. CAMSP) : http://www.action-sociale.org

Centre des grossesses à risque de l’hôpital Necker, à Paris :
http://primafacie.aphp.fr/