MES PARENTS
Etre entouré de ses parents et de sa famille est important pour tous mais primordial avec une polyarthrite rhumatoïde (PR) ou une arthrite juvénile idiopathique (AJI). Cela permet de lutter contre l’isolement, d’avoir une épaule sur laquelle se pencher en période de doutes ou d’angoisses mais également de bonheurs à partager. La communication n’est pas toujours chose aisée avec des parents qui transmettent leurs propres peurs ou n’écoutent pas toujours, mais avec un peu de patience et de diplomatie, tout se passe bien !
Moi et mes parents, c’est un poil compliqué
Ne culpabilisez pas, les relations parents et enfants sont toujours compliquées que vous soyez adulte ou adolescent. Entre l’impression de ne pas être compris, de ne pas pouvoir tout partager ou les conseils horripilants, comme de porter une écharpe ou un bonnet sur des cheveux mouillés, la communication avec vos parents n’est pas un long fleuve tranquille
En premier lieu, s’il n’existe aucun antécédent de PR ni d’AJI dans votre famille, il est important d’expliquer la maladie à vos parents et surtout de leur rappeler que la polyarthrite rhumatoïde ou l’arthrite juvénile n’est en aucun cas une maladie héréditaire. Balayez leur sentiment de culpabilité face à cette crainte de vous avoir transmis la maladie ! Si les prédispositions génétiques existent, elles ne sont pas seules à être entrées en cause dans le déclenchement de votre PR. Enfin, si votre tante Gertrude avait les doigts déformés par sa PR, rappelez à vos parents (et à vous-même par la même occasion) que la déformation articulaire n’intervient que dans les formes sévères de PR et que vous ne ressemblerez pas à une sorcière, car la prise en charge actuelle a pour objectif de préserver vos articulations. Et surtout il est important de leur redire que leur enfant adoré ne mourra pas de sa maladie et qu’ils auront à vous supporter, vous, votre humour, vos piques et vos humeurs, pendant encore de longues années.
Vos parents sont peut-être déroutés par votre polyarthrite ou votre arthrite juvénile et ne savent pas comment vous venir en aide. Il n’y a que vous pour savoir exactement ce dont vous avez besoin! Il vous revient donc de leur expliquer quelle aide il vous faut. N’hésitez pas à leur dire que vous pouvez très bien prendre un verre d’eau comme un grand enfant que vous êtes, mais, en revanche, que vous avez besoin d’aide pour ouvrir le bocal à cornichons ou que vous ne pouvez plus courir le marathon pour aller chercher votre premier bambin à la danse, et le second à son cours d’escrime et que vous apprécieriez que vos parents viennent en récupérer l’un des deux.
La PR peut se déclarer tardivement alors que vous êtes en pleine force de l’âge et que vos parents profitent paisiblement de leur retraite. Il s’agit alors de leur faire comprendre avec délicatesse que vous êtes peut-être plus malade qu’eux et que votre corps est plus rouillé que le leur. Mais votre vie n’en sera pas limitée ou raccourcie pour autant ; pensez à les rassurer et à leur parler des avancées des traitements. Evoquez avec eux votre dérouillage matinal, qu’ils pratiquent peut-être également, à moindre mesure, pour s’entretenir ! Vous pourrez enfin aller à leur rythme sans vous impatienter et peut-être même renouer des liens détendus par la cadence de votre vie jusqu’à présent. Tout comme devenir mère permet enfin de comprendre certaines réactions maternelles, partager certaines douleurs et craintes avec vos parents pourra vous rapprocher d’eux, vous aider à mieux vous comprendre mutuellement. Et pourquoi ne pas partager avec vos parents vos petites astuces quotidiennes qui pourront peut-être leur être bien utiles ?