MIEUX PROFITER EN 14 QUESTIONS
1) J’ai peur que mon conjoint ne se lasse de mes sautes d’humeur, comment y remédier ?
Vous ne pouvez pas empêcher les sautes d’humeur (que tout le monde ressent, PR, AJI ou non). En revanche, vous pouvez en limiter les conséquences sur votre entourage en les expliquant. Quand vous vous réveillez endolori et ronchon par une mauvaise nuit faite de douleurs nocturnes, au lieu de grogner dans votre barbe par-dessus votre tasse de café, expliquez à votre conjoint que la nuit fut effroyable à cause des douleurs, que vos articulations en souffrent encore, et que, oui, vous avez envie de mordre tout le monde, mais que là, tout de suite, vous vous contenterez de mordre dans une tartine. Impliquez votre partenaire dans votre maladie, parlez-lui des douleurs, donnez-leur une échelle et lorsque vous direz 8/10, votre conjoint saura alors que vous souffrez le martyre et pourra vous aider. Il restera de votre ressort de ne pas être dans la plainte permanente pour éviter que votre conjoint n’investisse dans des boules Quiès pour ne plus vous entendre et surtout de trouver d’autres sujets de conversation que votre PR !
2) En tant que femme, mes rapports sont souvent douloureux et difficiles, que puis-je faire ?
Dans un premier temps, familiarisez-vous avec les lubrifiants vaginaux. L’une des conséquences de la polyarthrite peut être une sécheresse vaginale, qui est douloureuse si l’on ne la traite pas. Enfin, la préparation est la clef d’une sexualité épanouie ! Prenez le temps de faire monter le désir, quitte à utiliser des méthodes dont vous n’avez pas forcément l’habitude et à transgresser certains « tabous »… Les préliminaires sont nombreux et ne demandent qu’à être essayés jusqu’à trouver celui qui vous conviendra !
3) Le sexe, c’est bien gentil, mais quand ma libido flirte avec les températures polaires, que faire ?
Réveillez votre corps ! Certes, il ne correspond peut-être plus au corps que vous aviez avant, mais ce n’est pas une raison pour lui en vouloir éternellement et il est grand temps de faire la paix : massez-le doucement chaque jour (ou mieux, faites-vous masser !!) ; choisissez des vêtements et lingerie qui réveilleront vos sens par leur douceur ; réapprenez à aimer votre corps et repartez à sa découverte ! Effleurements sensuels, baisers volés, caresse des cheveux sont souvent plus euphorisants que des caresses intimes parfois trop directes. Lancez-vous dans la sensualité au quotidien !
4) Je n’arrive pas à parler à mon conjoint et j’ai l’impression d’être dans une tour d’isolement. Que puis-je faire ?
Si vous ne parvenez pas à exprimer vos sentiments, vos craintes et angoisses à votre partenaire par peur de le gêner ou de le choquer, vous pouvez commencer par consulter un psychologue ou un sexologue. Parler à un inconnu est, étrangement, parfois plus facile. Mais il faudra trouver le courage de laisser votre conjoint mieux vous connaitre, si vous souhaitez avoir un avenir et que votre couple soit solide. Si l’idée de parler vous est insoutenable, pourquoi ne pas utiliser le papier ? Faites une lettre dans laquelle vous exposerez toutes vos peurs, mais surtout tout votre amour.
5) J'étais enceinte avant d’avoir arrêté mon traitement de fond, existe-t-il un risque pour moi ou mon bébé ?
Il est souvent préconisé d’arrêter son traitement de fond avant de concevoir son enfant ; il arrive cependant fréquemment que la nature en décide autrement et que la grossesse débute avant la fin du traitement. Si tel est le cas, rendez-vous chez votre rhumatologue : il vous indiquera la conduite à tenir et vous rassurera sur les risques pour votre bébé si ils existent.
6) Quelles sont les différences entre ma grossesse et celle d’une femme non atteinte de PR ou d’AJI ?
Fondamentalement, votre grossesse ne différera pas de celle d’une femme non atteinte de PR [1]. Certains éléments, toutefois, peuvent fluctuer : l’hypertension peut entrer en jeu ; selon l’activité de la PR, notamment au 3ème trimestre, le poids de votre bébé peut être légèrement inférieur à celui d’une femme non malade ; enfin, il y a un risque plus élevé de prématurité légère [1]. De quoi vous faire surveiller pendant votre grossesse, mais nul n’est besoin de vous alarmer !
Concernant l’accouchement, sachez que la proportion de césariennes est plus élevée chez les femmes atteintes de PR, mais que la péridurale n’est pas contre-indiquée.
7) En tant que futur papa, la PR peut-elle agir sur ma fertilité ?
Vous êtes verni : la PR n’agit pas directement sur la fertilité masculine. En revanche, en perturbant l’estime de soi et en détériorant le moral, la PR introduit un facteur dépressif qui peut jouer sur la libido et les performances sexuelles. N’hésitez pas à aller consulter un médecin ou psychologue afin d’en parler et d’envisager d’éventuelles solutions alternatives. Enfin, une fois que vous êtes décidé et fin prêt à faire un enfant, il vous faudra arrêter tout traitement pouvant influer sur l’efficacité des spermatozoïdes, notamment ; ce sera le cas pour certains traitements de fond.
8) J’ai peur de ne plus avoir ma place si je laisse mon mari s’occuper de l’enfant après l’accouchement et pendant la poussée de polyarthrite, que faire ?
Vous ne devez pas vous inquiéter outre mesure : rares sont les femmes capables de tout gérer le lendemain de l’accouchement ! Toutes ont besoin d’aide pour s’occuper de bébé. Il est normal de vous reposer sur votre compagnon pour s’occuper de changer les couches ou donner le biberon si la douleur vous en empêche. Cela ne diminuera en rien votre rôle de mère, tant que vous continuez à partager ces moments, de faire sentir votre présence au bébé. En revanche, si votre conjoint ne comprend pas votre incapacité à vous occuper de votre bébé, il vous faudra mettre en place deux éléments : expliquer à votre mari que les douleurs sont réellement présentes et handicapantes ; vous faire suivre, si besoin, pour faire déguerpir le sentiment d’être diminuée ou la culpabilité de ne pas pouvoir réaliser ces gestes maternels. Vous pouvez également vous adresser à des centres de protection maternelle et infantile (PMI) et centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP), où vous pourrez rencontrer des spécialistes de la petite enfance.
Enfin, apprenez à relativiser : le rôle d’une mère n’est pas d’être la femme parfaite mais de donner un environnement affectif à votre enfant pour qu’il puisse grandir et s’épanouir. Le partage des tâches, comme le biberon, le bain ou les couches, ne remettra pas en cause l’amour que vous portez à votre enfant ni votre place dans la famille.
9) Quel est le risque pour que mon enfant développe la polyarthrite ?
L’éventualité que votre enfant développe une PR ou une AJI existe, certes, mais est très limitée ! Quelques chiffres pour vous rassurer quant au caractère génétique de la PR : le risque qu’une personne ait une PR est identique pour tous et varie de 0,2 à 1 % ; avec l’un de ses parents atteint de PR, le risque de votre enfant d’en avoir une également se trouve entre 2 et 12 % [4]. Autrement dit : votre enfant a 90 % de chances de ne pas avoir de PR. Encore faudra-t-il qu’il en limite les facteurs déclencheurs, notamment le tabac !
10) Ma fille souffre de PR et j’appréhende de la voir sortir tard, mais que faire ?
Il est du devoir des parents de s’inquiéter pour leur enfant. Et voir une adolescente sortir le soir, maladie ou non, est toujours difficile pour des parents dont les angoisses surgissent au galop ! Cependant, il est important de relativiser : votre fille a besoin de conserver un cercle d’amis et de ne pas s’en sentir exclue. Sortir lui permet d’être intégrée et surtout de se changer les idées : danser ou discuter avec ses amis autour d’un verre lui fera oublier la PR pendant quelques heures. Votre fille a très certainement conscience qu’elle sera plus fatiguée que les autres le lendemain et qu’il lui faudra plus de jours pour se remettre d’une nuit blanche, mais cela ne la mettra pas en danger pour autant.
En revanche, vous pouvez vous assurer que ces sorties sont occasionnelles et qu’elle conserve des jours pour se reposer et ménager ses articulations. Sortir tous les soirs ne réussit à personne !
11) Comment faire comprendre à mes parents que je peux me débrouiller ?
Vos parents vous ont protégé depuis votre naissance et « cocooné » pour parer aux difficultés que vous pouviez rencontrer sur votre chemin. Mais il arrive un moment où il est important de leur dire que vous êtes assez grand pour faire certaines choses par vous-même et pour prendre votre indépendance. Montrez-leur que vous êtes capable de vous occuper de vous, de vous faire à dîner correctement en les invitant chez vous si vous venez d’emménager seul, mais aussi que vous n’oubliez pas que vous pouvez compter sur eux si vous en avez besoin.
12) J’aimerais en parler à mes amis, mais comment faire pour éviter un changement d’attitude ou la compassion ?
Tout dépendra de votre façon de présenter les choses : si vous vous placez en victime, vos amis auront tendance à vous plaindre et leur comportement pourra effectivement changer. En revanche, si vous expliquez clairement et de façon « légère » votre maladie, que vous leur précisez bien que vous êtes toujours la même personne et que vous ne disparaîtrez pas demain pour cause de PR ou d’AJI, vos amis comprendront très bien et il n’y a aucune raison que leur comportement change. Si vous remarquez une gêne de leur part ou qu’ils n’osent plus faire certaines blagues, prenez les devants : abordez votre situation avec humour, cela les désinhibera !
13) J’ai peur de ne plus être invité si je dis à mes amis que je suis malade, comment éviter cette situation ?
Le plus important est de rappeler à vos amis que vous ne souffrez pas d’une maladie « de vieux » et que vous ne vous transformerez pas en vieux croulant dans les prochaines années : vos articulations souffrent, oui, mais cela ne vous empêche pas de faire du sport, de sortir ou de vous amuser ! Vie sociale et PR tout comme loisirs et arthrite juvénile ne sont pas incompatibles, bien au contraire. Si vous sentez que vous n’êtes pas invité à chaque fois, prenez l’initiative de proposer une sortie qui vous conviendra et réunira vos amis pour passer du bon temps : restaurant ; soirée à thème chez vous ; refaire le monde dans un café…
14) J’appréhende le regard ou les réflexions des gens et n’ose plus sortir ma carte de priorité, que faire ?
Vous ne pourrez pas empêcher les gens bien portants d’opposer un front d’incompréhension et d’agacement quand vous leur passerez sous le nez au niveau des caisses ou que vous leur demandez une place dans le bus. Malheureusement, les rustres existent et vous devrez vous en accommoder. En revanche, ne vous arrêtez pas de vivre ou de sortir à cause d’eux ! Vous possédez une carte vous octroyant certains droits, profitez-en ! Préparez des réponses aux éventuels commentaires : « je suis en retard pour mon procès, je dois obtenir des dommages-intérêts pour défaut de fabrication » ; « si vous le souhaitez, je vous donne ma place et ce qui va avec : les articulations rouillées ; les douleurs et les commentaires » ; « inutile de gronder dans mes oreilles, ce sont mes articulations qui posent problème »…
Et si vous ne vous sentez pas la force de faire face aux réflexions, sachez que vous pouvez toujours profiter des services de courses en ligne, avec livraison à domicile, mis en place par certaines grandes surfaces ou encore les services de réservation par Internet pour le cinéma…
