gerer_PR_question
1. Comment m’assurer que mon enfant aura une scolarité normale malgré sa PR ou son AJI ?
2. Comment puis-je partir étudier à l’étranger ?
3. Quelle est la procédure à suivre pour demander un aménagement de mes examens du fait de ma PR ou de mon arthrite juvénile ?
4. Une université ou une école peut-elle refuser ma candidature pour cause de PR ou d'AJI ?

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MES ÉTUDES

Fotolia_28661459_XS-(3)Vivre avec une polyarthrite rhumatoïde (PR) ou une arthrite juvénile idiopathique (AJI) est suffisamment pénible pour ne pas vous mettre des bâtons dans les roues supplémentaires ! Certes, la maladie peut être pénalisante, mais elle ne se mettra pas sur votre chemin si vous souhaitez scolariser votre enfant ou poursuivre des études, qu’elles durent 5 ans ou qu’elles s’achèvent avec un BEP.
Avec un peu de ruse et de volonté, toutes les carrières s’offrent à vous… à moins de vouloir être astronaute ou pilote de Formule 1 !

Mes études et ma polyarthrite rhumatoïde

L’envie de devenir médecin ou avocat vous titille ?
Vous souhaitez vous orienter vers une formation en alternance pour plonger dans le milieu professionnel le plus tôt possible ?
Ce n’est certainement pas la PR ou l’AJI qui vous empêchera de réaliser vos rêves professionnels !

Ma polyarhrite, mes examens et mes concours

Ne reculez devant aucune épreuve ! Des aménagements pour les examens universitaires et concours de la fonction publique ou des grandes écoles ont été mis en place :profitez-en !

Etre dispensé de l’épreuve sportive d’un concours ou avoir une compensation en temps ne signifie pas pour autant que vous êtes infirme, donc ne passez pas à côté des opportunités et acceptez l’aide offerte ; pourquoi butter sur des obstacles qui n’ont pas lieu d’être ? Vous ne pouvez pas faire de cheval d’arçon ? Peu importe ! Cela vous évitera de finir avec des dents en moins et ne discrédite en rien votre candidature.
N’oubliez pas qu’il existe un système permettant de compenser votre désavantage lors des épreuves. Car quand tenir un stylo et écrire pendant 4 heures est contraignant pour tous, cela prend des airs de marathon pour vous.
Placez entre deux formules physiques ou deux citations littéraires ces informations :

1) Vous pouvez bénéficier d’un tiers temps supplémentaire : quand tous rangent avec rage ou angoisse leur stylo à la fin de l’épreuve, vous pourrez continuer de rédiger votre analyse comparative des Antigone de Sophocle et d’Henry Bauchau ou toute autre dissertation sur l’importance du sélénium.
2) Vous pouvez utiliser un matériel spécialisé.
3) Si besoin, vous pouvez avoir recours à une tierce personne [1].

Et que devez-vous faire pour profiter de tout cela ? Simplement vous rendre à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) et remplir un dossier de demande d’aménagement des conditions de passation des épreuves des examens et concours.
Ces compensations sont également disponibles pour le baccalauréat : il faudra vous rapprocher de votre conseiller principal d’éducation (CPE) pour en demander la mise en place.

Ma polyarthrite et l’alternance

Fotolia_15565963_XS-(1)Mélange de théorie et de pratique en entreprise, la formation en alternance est souvent idéale pour ceux qui souhaitent entrer rapidement dans la vie professionnelle. Ce sont des filières exigeantes, mais votre PR ou AJI ne sera pas un frein ! Seule votre volonté pourrait l’être. L’extrême avantage de l’alternance ? Etre payé pour faire des études ! Au sein de l’entreprise, vous aurez un tuteur chargé de la liaison entre l’école, l’entreprise et vous, et qui, accessoirement, sera responsable de votre apprentissage pratique. A la fin de chaque mois, vous recevrez votre salaire pouvant aller de 20 à 80 % du SMIC.
Il existe deux types de contrats, à choisir selon votre objectif professionnel : la professionnalisation, pour une durée maximale de 24 mois et comportant seulement 15 à 25 % de formation théorique et l’apprentissage, d’une durée maximale de 4 ans et contenant 25 à 50 % de formation théorique.
Si vous avez fait mettre en place une reconnaissance de votre handicap, souvenez-vous que cela peut être intéressant pour votre employeur : non seulement il répondra aux quotas imposés par la loi mais surtout, il pourra profiter d’aides financières.
Vous pourrez éventuellement bénéficier tous deux d’une prime à l’insertion en cas d’embauche après votre formation.

Ma PR et l’université

Fotolia_26268519_XS-(1)Que ceux qui envisagent de longues études aboutissant sur le métier de leur rêve se tranquillisent : tout a été mis en place pour vous éviter les bâtons dans les roues. L’égalité des chances a été promue par une loi, datant du 11 février 2005. Concrètement, cela impose aux universités de s’adapter pour accueillir des personnes handicapées. Outre l’aménagement des locaux indispensable à certains handicaps, des chargés d’accueil pouvant vous orienter et vous conseiller sont présents dans les universités. C’est également le chargé d’accueil qui s’occupera de votre demande de matériel adapté, d’aide à la recherche documentaire ou de soutien pédagogique, si vous en avez besoin. Vous avez donc la garantie de pouvoir suivre votre scolarité en milieu ordinaire, près de votre domicile : votre parcours scolaire ne souffrira pas de votre PR ou de votre AJI [2].
Sachez enfin que la discrimination n’a pas lieu d’être : vous pouvez postuler auprès de toutes les filières, tant que votre diplôme vous le permet. L’établissement n’a pas le droit de vous demander un certificat médical pour vérifier votre aptitude à intégrer la filière voulue, s’il ne l’exige pas des autres étudiants [3].

Partir étudier à l’étranger : une chance à ne pas laisser passer

Fotolia_9281306_XS-(1)Vous avez la possibilité d’étudier dans une université à l’étranger ou de faire un stage dans un autre pays ? Ne laissez pas la PR ou l’AJI vous faire passer à côté d’une telle opportunité. Parler couramment une langue étrangère est un atout formidable pour votre CV et passer plusieurs mois à l’étranger prouve votre débrouillardise, votre autonomie. Et surtout, ce sera une expérience incroyable : la découverte d’une autre culture ; la rencontre d’autres étudiants venant de tous horizons… De quoi faire de sacrés souvenirs !

 

Un peu d’organisation avant le départ

Voyager avec une polyarthrite rhumatoïde ou une arthrite juvénile n’est pas impossible, bien au contraire ! Il vous suffit d’un chouïa d’organisation.
Première étape avant d’emballer vos lunettes de soleil et votre ordinateur : une visite chez votre médecin. Il sera en mesure de vous dire si le séjour longue durée est envisageable et surtout il vous fournira les précieux sésames pour voyager serein : une ordonnance avec les dénominations communes internationales (DCI) de vos médicaments, valable pour au moins 6 mois ; et votre compte-rendu médical (si possible en anglais si vous partez dans un pays non francophone). Préparez avec lui une check-list, qui vous sera bien utile chez le pharmacien.

Fotolia_15526256_XS-(1) Il ne vous restera plus, le cas échéant, qu’à trouver un sac isotherme pour y entreposer vos médicaments ayant besoin d’être conservés au frais lors du voyage.
Concernant l’avion : si vous avez un traitement sous forme de solution injectable en seringue ou en stylo, vous pourrez conserver en cabine vos médicaments, mais gardez avec vous votre ordonnance et votre autorisation au transport de seringue ou de stylos.
>> Toutes les informations pour voyager avec une PR ou une AJI.

Une couverture sociale sur place

Malade ou non, il est essentiel d’élargir votre protection sociale pour couvrir votre séjour à l’étranger. Si vous partez dans un pays membre de l’Union Européenne (UE) ou la Suisse, il vous suffira de demander à votre sécurité sociale étudiante votre Carte européenne d’assurance maladie : vos dépenses seront alors directement prises en charge.
Hors UE, il vous faudra vérifier auprès de votre organisme de sécurité sociale si le pays d’accueil a signé une convention avec la France (comme le Québec), et comment profiter de la protection sociale sur place. En dehors de toute convention, tournez-vous vers la Caisse des Français à l’étranger (CFE), qui propose une couverture sociale. Vous pouvez également vous renseigner sur le régime local de sécurité sociale étudiante. Et enfin, prendre une mutuelle complémentaire peut être judicieux.

Moetudes-etu-bulle-(3)n enfant, sa PR ou son arthrite juvénile et sa scolarisation

Bien que votre enfant ne soit pas handicapé, dans la mesure où sa PR ou AJI peut être invalidante pour tenir un stylo ou un pinceau, il est important de vous informer sur les différentes aides disponibles et les structures mises en place pour votre enfant. Votre enfant pourra ainsi suivre une scolarité normale, sans se sentir exclu.

Les démarches pour la scolarisation de mon enfant

Fotolia_9619663_XS-(2)Comme pour tous les élèves, vous inscrirez votre enfant dans l’école, collège ou lycée de votre secteur géographique, qui deviendra alors son établissement de référence. Viendra ensuite l’analyse des besoins de votre enfant : dans la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), vous rencontrerez un professionnel qui sera en mesure d’évaluer les besoins spécifiques de votre enfant pour sa scolarisation et de proposer la solution la mieux adaptée. Ne paniquez pas ! Il n’y a aucune raison pour que votre enfant soit orienté vers des établissements médico-sociaux s’il n’en a pas besoin !
Le projet personnalisé de scolarisation de votre enfant sera alors mis en place, conjointement avec son enseignant, et en votre présence, bien évidemment ! Ce projet précisera si la scolarisation de votre enfant doit être individuelle ou collective, en classe ordinaire ou spécialisée, s’il lui faudra des aménagements ou des matériels pédagogiques particuliers et, enfin, s’il aura besoin d’un accompagnement par un auxiliaire de vie scolaire.
La Commission des droits et de l’autonomie prendra ensuite la décision de l’orientation, en fonction de ce projet personnalisé.

Une classe pour mon enfant

Fotolia_23067159_XS-(1)Cahiers et crayons (que vous aurez pris soin de prendre bien larges) sont prêts à entrer en piste ? Il ne vous reste plus qu’à accompagner votre enfant, la larme à l’œil comme tous les parents, devant sa classe. En fonction de son projet personnalisé, votre enfant a probablement été orienté vers une scolarisation en classe ordinaire, toujours privilégiée par le Ministère de l’Education Nationale et particulièrement adaptée dans le cas d’une PR ou d’une AJI qui n’exige qu’une surveillance accrue de la part de l’enseignant. Si le projet personnalisé d’éducation a établi que votre enfant aurait besoin d’un auxiliaire de vie scolaire, ce dernier sera présent à certains cours (notamment les cours manuels) et pourra également aider aux devoirs.
Sachez qu’il existe plusieurs aménagements possibles, en fonction de l’évolution de la maladie, dont des classes collectives : les Classes pour l’Inclusion Scolaire (CLIS) en école élémentaire et les Unités Pédagogiques d’Intégration (UPI) pour le collège et le lycée, qui n’empêchent aucunement que l’enfant puisse également suivre certains cours en classe ordinaire.

L’école à distance et la polyarthrite ou l’arthrite juvénile

A moins de faire le tour du monde en camping-car ou de combler certaines lacunes pendant les vacances scolaires (et il faut bien avouer que c’est une joie pour tous les écoliers de rentrer de la plage pour se plonger dans des mathématiques !), il n’y a aucune raison de vouloir sortir votre enfant du système scolaire classique et d’opter pour un enseignement à distance. Au contraire ! Une inscription au CNED (Centre National d’Enseignement à Distance) priverait votre enfant de vie sociale, des goûters d’anniversaire et autres récréations où l’on s’échange les derniers jeux à la mode.
Toutefois, si vous pensez que cela se révèle nécessaire de le scolariser à distance, sachez qu’un enseignant répétiteur (rémunéré par le CNED) peut se déplacer à votre domicile pour suivre les progrès scolaires de votre enfant.

FAQ

Comment m’assurer que mon enfant aura une scolarité normale malgré sa PR ou son AJI ?
Au moment de son inscription auprès de l’établissement scolaire de votre secteur, vous pourrez évoquer les difficultés de votre enfant ; l’établissement mettra en place une équipe pédagogique pour évaluer les besoins et éventuelles aides à apporter à votre enfant pour une scolarité réussie. Parallèlement, vous ouvrirez une procédure auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) pour compléter l’analyse des besoins de votre enfant. Un projet personnalisé de scolarisation sera mis en place, tenant compte de vos désirs et de ceux de votre enfant, puis la Commission des droits et de l’autonomie prendra sa décision. Votre enfant sera très probablement intégré dans une classe ordinaire, avec quelques aménagements (notamment concernant les activités sportives ou certains matériels pédagogiques). Ce projet d’éducation le suivra pendant toute sa scolarité et s’adaptera chaque année, si besoin, aux évolutions de la polyarthrite ou de l’arthrite juvénile idiopathique.
Enfin, une fois le baccalauréat et autres examens ou concours en ligne de mire, n’oubliez pas que votre enfant pourra profiter d’aménagement des épreuves, avec notamment un tiers temps supplémentaire.

Comment puis-je partir étudier à l’étranger ?
Que vous soyez à l’université ou dans une école, il existe certainement un programme d’échange. Les universités mettent généralement en place le programme Erasmus qui vous permettra de suivre vos cours (ou une adaptation) dans une université d’un autre pays ; à la fin de l’année, vos cours et examens seront validés par un système de crédits, vous permettant ainsi d’obtenir votre diplôme, en France. Les formulaires de demande Erasmus sont généralement disponibles dans le bureau des Relations internationales. Votre candidature acceptée, il vous faudra trouver un logement et valider votre inscription auprès de l’université d’accueil. Une fois sur place, vous devrez sélectionner un ensemble de cours correspondant à votre cursus et vous y inscrire.
Avant de partir, une visite chez votre médecin s’impose. Vous en ressortirez avec votre ordonnance (avec les DCI de vos médicaments) pour au moins 6 mois, votre compte-rendu médical et si besoin, votre autorisation de voyager en cabine avec votre traitement injectable sous forme de seringues ou de stylos.
Préparez également votre couverture sociale, selon le pays de destination : Carte européenne d’assurance-maladie pour l’UE et la Suisse ; couverture sociale par la CFE pour les pays hors UE ; et éventuellement une mutuelle complémentaire.

Quelle est la procédure à suivre pour demander un aménagement de mes examens du fait  de ma PR ou de mon arthrite juvénile ?
Chaque école ou université a le devoir de mettre en place un aménagement des épreuves si vous en faites la demande. Renseignez-vous auprès des chargés d’accueil afin d’obtenir le dossier à compléter : vous devrez fournir un certificat médical et préciser quel type d’aménagement vous souhaitez (tiers temps, aide d’une tierce personne…). Plusieurs universités proposent de télécharger ce dossier en ligne. Vous devrez ensuite envoyer votre demande à la Maison Départementale des Personnes Handicapées.

Une université ou une école peut-elle refuser ma candidature pour cause de PR ou d'AJI ?
Non ! Vous ne pourrez pas vous voir refuser l’accès à une filière pour cause de maladie ou de handicap. Si vous possédez le diplôme nécessaire pour intégrer la filière de vos rêves, l’école ou l’université choisie n’aura en aucun cas le droit de refuser votre candidature. Par ailleurs, l’établissement ne pourra pas exiger de vous un certificat médical si les autres étudiants en sont exemptés.

En savoir plus

[1] Ministère de l’Education Nationale : La scolarisation des élèves handicapés. Disponible à
http://www.education.gouv.fr/cid207/la-scolarisation-des-eleves-handicapes.html [consulté le 24 janvier 2013]

[2] Ministère de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche : le portail des étudiants. Disponible à
http://www.etudiant.gouv.fr/pid20424/etudiants-handicapes.html [consulté le 24 janvier 2013]

[3] Handi Sup. Que dit la loi ? Disponible à http://www.handisup.asso.fr [consulté le 24 janvier 2013]

Contacts utiles

Scolarisation d’enfants handicapés
Renseignements sur la scolarisation d’enfants handicapés – L’école pour tous. Questions/Réponses :
http://www.ecolepourtous.education.fr

Compensation et MDPH
Tout savoir des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) qui remplacent la COTOREP, notamment :
http://www.handroit.com Handicap & Legislation. MAISON DÉPARTEMENTALE DES PERSONNES HANDICAPÉES
Le site de la MDPH :
http://www.mdph.fr 
Renseignements sur le droit à compensation. Action. Compenser la perte d'autonomie. Le droit à compensation :
http://www.cnsa.fr

Protection sociale à l’étranger 
Couverture sociale par la CFE :
http://www.cfe.fr
Tout savoir sur le Centre des liaisons européennes et internationales de Sécurité Sociale (CLEISS) et Partir étudier à l’étranger – CLEISS (particuliers. Je pars etudier à l’étranger) :
http://www.cleiss.fr
La carte européenne d’assurance-maladie :
http://www.cleiss.fr (Particuliers. Sécurité sociale et mobilité internationale : vos droits et démarches)
http://www.ameli.fr/assures/droits-et-demarches/a-l-etranger/vous-partez-faire-vos-etudes-a-l-etranger/vous-partez-faire-des-etudes-en-europe.php 
Protection sociale au Québec pendant vos études :
http://www.ameli.fr/assures/droits-et-demarches/a-l-etranger/vous-partez-faire-vos-etudes-a-l-etranger/vous-etudiez-au-quebec.php