MIEUX VIVRE AU QUOTIDIEN EN 19 QUESTIONS
1) Ai-je plus de risque cardiovasculaire et d'ostéoporose ?
Les maladies cardiovasculaires et l’ostéoporose sont favorisées par de nombreux facteurs, dont le tabagisme et le manque d’activité physique… et la polyarthrite rhumatoïde ou l’arthrite juvénile idiopathique. Il est donc important de lutter contre l’apparition de l’ostéoporose ou la progression des risques cardiovasculaires par votre alimentation et une activité physique quotidienne. Au rayon de l’alimentation, vous pourrez agir en préférant les graisses végétales (huile de noix et huile d’olive) et les poissons gras (maquereau, saumon, sardine…) au beurre et à la viande. Les produits laitiers sont une source essentielle de calcium, qui permettra de réduire les risques de fracture et l’apparition de l’ostéoporose. Cependant, s’il est important de consommer des produits laitiers, n’attendez pas d’eux qu’ils fassent disparaître vos douleurs articulaires !
2) Comment réduire les effets de mon traitement à base de corticoïdes sur mon organisme ?
Les traitements corticoïdes peuvent, à long terme, avoir des effets secondaires peu agréables pour votre organisme, comme la rétention d’eau, l’hypertension ou la prise de poids suite à une augmentation de votre appétit. Mais ne paniquez pas pour autant ! Vous pouvez lutter contre les effets indésirables en ayant une alimentation peu salée, peu sucrée et pauvre en graisses animales (beurre, notamment). Ce n’est cependant pas une raison pour vous enfermer dans un monastère en vous lamentant : sucre et matières grasses sont indispensables pour votre équilibre, donc continuez d’en manger ; évitez simplement les éclairs au chocolat et supplément chantilly pour clore vos repas quotidiens !
3) Dois-je compléter mon alimentation en oméga 3 ou oméga 6 ?
Les oméga 3 et 6 sont des acides gras excellents pour l’organisme, qui est incapable d’en produire par lui-même, polyarthrite rhumatoïde ou non. En cas de PR ou d’AJI, ils auraient même un effet anti-inflammatoire. Il est donc recommandé d’en consommer et il peut être utile de compléter votre alimentation en oméga 3 et 6. Vous pouvez, dans un premier temps, enrichir tout simplement votre alimentation en oméga 3 en consommant des poissons gras type saumon, sardine, maquereau, hareng, flétan et en oméga 6 en utilisant des huiles d’olive, de tournesol, de pépin ou de raisin.
4) Etre végétarien est-il incompatible avec ma polyarthrite rhumatoïde ?
Une alimentation riche en fruits et légumes ne peut pas être néfaste, d’autant qu’il est reconnu pour limiter les risques cardiovasculaires ! En revanche, il vous faudra compenser les bienfaits du poisson par d’autres compléments, comme les graines de lin. De même, les protéines apportées par la viande devront être remplacées par d’autres sources, notamment par les œufs (avec modération), les légumineuses (dont l’incontournable soja présent notamment dans le tofu), et ne pas faire passer à la trappe les produits laitiers bien qu’ils soient d’origine animale. Par ailleurs, si vous n’étiez pas végétarien avant votre PR ou votre AJI, il n’y a aucune raison pour modifier votre régime alimentaire uniquement pour votre maladie : tant que vous mangez équilibré, il n’y pas d’inquiétude à avoir !
5) On parle du régime Seignalet, c’est quoi ? [4]
Le régime Seignalet, directement adapté de l’alimentation supposée de l’homme préhistorique (rien que cela !) aura fait couler beaucoup d’encre ! Le régime Seignalet part de l’idée que l’homme moderne ne possède finalement que 1.500 enzymes actives dans son corps et que ces enzymes encapsulent notre patrimoine génétique. Comme le prouve notre ancêtre Lucy, ce patrimoine génétique est l’aboutissement d’une longue évolution ; ce qui pousse le Dr. Jean Seignalet à tirer la conclusion suivante : nos enzymes héritées de la préhistoire sont adaptées à une alimentation de la même époque. A partir de ce constat, le régime Seignalet décrète que les nouveautés introduites dans notre alimentation aux cours des dernières décennies (et plus) pourraient être néfastes à notre organisme. La solution proposée par ce régime ? Eradiquer les nouveautés pour revenir au régime ancestral supposé et donc manger sa viande quasiment crue (Lucy ne faisait probablement pas mijoter ses plats sur le feu… !). Le régime Seignalet raye ainsi de votre alimentation un certain nombre d’aliments, dont les produits laitiers.
Si le régime Seignalet vous attire, n’oubliez pas cependant qu’il peut engendrer des carences, notamment en vitamines et minéraux. En effet, il peut être dangereux pour la santé et votre polyarthrite rhumatoïde d’exclure intégralement certains aliments : le calcium reste essentiel ! Il n’est donc pas conseillé de suivre le régime Seignalet à la lettre. Si vous souhaitez adopter certains principes comme l’utilisation d’huiles vierges et de produits de l’agriculture biologique, pas de problèmes ! Gardez juste en tête, qu’à ce jour, aucune étude n’existe pour prouver la véracité des promesses du Dr. Seignalet et, surtout, que la non cuisson (ou cuisson à très faible température) de certaines viandes, et notamment le porc, est loin d’être recommandée pour cause de petits parasites qui s’y promènent : n’hésitez donc pas pour toutes ces raisons à en parler avec votre médecin !
6) Boire plusieurs verres au cours d’une soirée ou d’un dîner peut-il être mauvais pour moi ?
Il a été montré que les buveurs occasionnels bénéficient de l’effet protecteur de l’alcool sur leur polyarthrite... Et devinez quel est le mot clef de la phrase précédente ? Effectivement : occasionnel. Prendre plus d’un verre d’alcool lors d’une soirée ne vous anéantira pas sur place, mais il faut que vous gardiez bien en mémoire que les effets bénéfiques de l’alcool disparaissent avec l’augmentation de sa consommation !
N’oubliez pas que l’abus d’alcool est dangereux pour la santé : à consommer avec modération.
7) Les traitements anti-tabac et PR : sont-ils compatibles ?
Il existe de nombreuses aides pour arrêter de fumer : entre l’homéopathie, les traitements nicotiniques de substitution (TNS) sous forme de patchs, de gommes de nicotine à mâcher ou d’inhalateurs… la palette est large ! Et rien ne contre-indique leur utilisation avec votre traitement pour la PR ou l’AJI. Cependant, une fois votre décision d’arrêter de fumer prise, pourquoi ne pas vous rendre chez votre médecin ou appeler tabac info service ? Vous pourrez envisager ensemble les solutions les plus adaptées pour vous, en fonction de vos habitudes, et vous éviterez ainsi les impairs !
8) Comment m’assurer que mon enfant aura une scolarité normale malgré sa PR ou son AJI ?
IAu moment de son inscription auprès de l’établissement scolaire de votre secteur, vous pourrez évoquer les difficultés de votre enfant ; l’établissement mettra en place une équipe pédagogique pour évaluer les besoins et éventuelles aides à apporter à votre enfant pour une scolarité réussie. Parallèlement, vous ouvrirez une procédure auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) pour compléter l’analyse des besoins de votre enfant. Un projet personnalisé de scolarisation sera mis en place, tenant compte de vos désirs et de ceux de votre enfant, puis la Commission des droits et de l’autonomie prendra sa décision. Votre enfant sera très probablement intégré dans une classe ordinaire, avec quelques aménagements (notamment concernant les activités sportives ou certains matériels pédagogiques). Ce projet d’éducation le suivra pendant toute sa scolarité et s’adaptera chaque année, si besoin, aux évolutions de la polyarthrite ou de l’arthrite juvénile idiopathique.
Enfin, une fois le baccalauréat et autres examens ou concours en ligne de mire, n’oubliez pas que votre enfant pourra profiter d’aménagement des épreuves, avec notamment un tiers temps supplémentaire.
9) Comment puis-je partir étudier à l’étranger ?
Que vous soyez à l’université ou dans une école, il existe certainement un programme d’échange. Les universités mettent généralement en place le programme Erasmus qui vous permettra de suivre vos cours (ou une adaptation) dans une université d’un autre pays ; à la fin de l’année, vos cours et examens seront validés par un système de crédits, vous permettant ainsi d’obtenir votre diplôme, en France. Les formulaires de demande Erasmus sont généralement disponibles dans le bureau des Relations internationales. Votre candidature acceptée, il vous faudra trouver un logement et valider votre inscription auprès de l’université d’accueil. Une fois sur place, vous devrez sélectionner un ensemble de cours correspondant à votre cursus et vous y inscrire.
Avant de partir, une visite chez votre médecin s’impose. Vous en ressortirez avec votre ordonnance (avec les DCI de vos médicaments) pour au moins 6 mois, votre compte-rendu médical et si besoin, votre autorisation de voyager en cabine avec votre traitement injectable sous forme de seringues ou de stylos.
Préparez également votre couverture sociale, selon le pays de destination : Carte européenne d’assurance-maladie pour l’UE et la Suisse ; couverture sociale par la CFE pour les pays hors UE ; et éventuellement une mutuelle complémentaire.
10) Quelle est la procédure à suivre pour demander un aménagement de mes examens du fait de ma PR ou de mon arthrite juvénile ?
Chaque école ou université a le devoir de mettre en place un aménagement des épreuves si vous en faites la demande. Renseignez-vous auprès des chargés d’accueil afin d’obtenir le dossier à compléter : vous devrez fournir un certificat médical et préciser quel type d’aménagement vous souhaitez (tiers temps, aide d’une tierce personne…). Plusieurs universités proposent de télécharger ce dossier en ligne. Vous devrez ensuite envoyer votre demande à la Maison Départementale des Personnes Handicapées .
11) Une université ou une école peut-elle refuser ma candidature pour cause de PR ou d'AJI ?
Non ! Vous ne pourrez pas vous voir refuser l’accès à une filière pour cause de maladie ou de handicap. Si vous possédez le diplôme nécessaire pour intégrer la filière de vos rêves, l’école ou l’université choisie n’aura en aucun cas le droit de refuser votre candidature. Par ailleurs, l’établissement ne pourra pas exiger de vous un certificat médical si les autres étudiants en sont exemptés.
12) Dois-je absolument mentionner ma polyarthrite lors de mon entretien d’embauche ?
Rien ne vous oblige à parler de votre santé en entretien d’embauche. Et si l’employeur vous pose des questions sur votre santé ou votre envie d’enfant, vous pouvez ne pas répondre.
En revanche, une fois en poste, il est dans votre intérêt d’en parler à votre employeur, surtout si vous avez besoin d’un aménagement de votre poste de travail ou si vous devez vous absenter régulièrement pour votre traitement.
Sachez que vous ne risquez pas de vous faire renvoyer pour ne pas avoir déclaré votre polyarthrite à votre employeur.
13) Puis-je partir à l’étranger pour mon travail, malgré ma polyarthrite rhumatoïde ?
Que ce soit pour un congrès de quelques jours ou comme expatrié, rien ne vous empêche de vous rendre à l’étranger. Avant votre départ, il faudra vous rendre chez votre médecin pour : faire le point sur les éventuels vaccins nécessaires et les interactions avec votre traitement ; obtenir une ordonnance avec la dénomination commune internationale (DCI) de vos médicaments (pour au moins 6 mois, voire un an) ; avoir votre compte-rendu médical et une éventuelle autorisation de transporter des traitements en seringues ou en stylos en cabine (si vous prenez l’avion). Viendra ensuite la question de votre protection sociale : carte européenne d’assurance-maladie si vous partez au sein de l’UE ou en Suisse ; couverture sociale par la CFE ou le régime local de protection sociale si vous partez hors UE, dans un pays sans convention avec la France.
>> Vous trouverez tous les détails dans le dossier voyager avec une PR ou une AJI.
14) Je suis fonctionnaire, y a-t-il des particularités pour mes arrêts de travail ?
En tant que fonctionnaire, vous avez quatre types d’arrêt de travail : le congé de maladie ordinaire, avec lequel, après un jour de carence (sauf accident du travail ou maladie professionnelle - Loi n°2011-1977 du 28 décembre 2011 de finances pour 2012 : article 105), votre salaire vous sera versé intégralement pendant les trois premiers mois puis réduit de moitié sur les neuf mois suivants ; le congé de longue maladie, valable pour les affections graves et invalidantes, qui vous permettra de conserver votre poste et votre salaire pendant la première année, puis un salaire réduit de moitié sur les deux années suivantes ; le congé de longue durée mais celui-ci ne vous concerne pas, la polyarthrite rhumatoïde n’étant pas dans la liste des cinq maladies prises en compte; enfin, il existe le congé de grave maladie, qui concerne les maladies graves et invalidantes, nécessitant un traitement et des soins prolongés, et qui permet à l’agent d’être à plein traitement pendant 12 mois, puis à demi-traitement pendant 24 mois.
15) Quelles sont les pistes à explorer pour trouver un emploi ?
Vous cherchez à intégrer le marché du travail et à rejoindre la masse laborieuse ? Il ne vous reste plus qu’à prendre votre courage à deux mains et à écluser les annonces parues sur les différents sites d’emploi (Pole Emploi, Apec, Monster…), comme toutes les autres personnes à la recherche d’un poste. Parmi les conseils pratiques, n’oubliez pas non plus que le gros du marché de l’emploi se fait en dehors des circuits classiques : ne négligez donc pas les candidatures spontanées ! Avant de poster une annonce, une entreprise cherchera d’abord la perle rare dans les CV qui lui auront été envoyés spontanément.
Mais surtout, gardez bien en mémoire que votre polyarthrite rhumatoïde peut être un avantage, et non un boulet. En faisant reconnaître votre PR comme handicap, vous pourrez entrer dans la liste des travailleurs handicapés… que toute entreprise (de plus de 20 salariés) a le devoir d’employer sous peine d’affronter des pénalités. En somme, votre polyarthrite rhumatoïde peut vous faire passer pour le sauveur de la trésorerie de votre future entreprise : en vous employant, vous qui possédez les compétences pour le poste en prime du statut de travailleur handicapé, votre future entreprise économisera les pénalités et pourra même recevoir une subvention [1]. Avouez que cela a de quoi faire pencher la balance en votre faveur !
Enfin, le statut de travailleur handicapé vous accorde des aides pour rechercher un emploi [2] (soutien, services du réseau Cap Emploi...) mais également pour l’obtenir et le conserver ! Aménagement de votre poste de travail, accompagnement… tout est mis en place pour vous aider [3]. Et pour terminer, pensez que le statut de travailleur handicapé peut vous être très utile en cas d’aménagement du poste de travail ou de demande d’horaires aménagés pour suivre votre traitement [4].
16) Faut-il en parler à mes collègues ?
Chacun est libre de choisir s’il doit en parler, ou non, à ses collègues : vous seul pouvez savoir s’il est nécessaire de leur parler de votre polyarthrite rhumatoïde ou si vous en avez envie. Toutefois, prévenir vos collègues proches (ceux avec qui vous travaillez régulièrement) peut vous éviter les murmures dans votre dos à chaque absence ou à chaque retard ainsi que les regards inquisiteurs face à un aménagement particulier de votre bureau. Cela pourra également vous aider à dire clairement et sans honte que vous ne pouvez pas effectuer telle ou telle tâche. Quant à votre employeur, si rien ne vous oblige à mentionner votre PR lors de l’entretien d’embauche, il est toutefois judicieux d’en faire part ensuite, ne serait-ce que pour adapter vos horaires en cas de besoin, justifier des absences ou encore exiger un aménagement de votre poste de travail (clavier d’ordinateur adapté, chaise épousant votre dos, tiroirs coulissants…).
17) Puis-je profiter d’un stationnement spécial près de chez moi du fait de ma polyarthrite ?
Si vous avez fait reconnaître votre handicap et que vous possédez la carte d’invalidité mentionnant « station debout pénible » et le fameux macaron GIC (qui est peu à peu remplacé par la Carte européenne de stationnement), vous pouvez demander à la préfecture la création d’une place pour conducteurs handicapés à proximité de votre domicile.
18) Je me débrouille bien malgré ma polyarthrite, ai-je vraiment besoin d’aides techniques ?
Avoir recours à une aide technique ne signifie pas pour autant que vous êtes handicapé : nombreuses sont les personnes qui ont besoin d’aide pour ouvrir un bocal ou une bouteille de vin. Les aides techniques sont utiles à tous et permettent de préserver vos articulations, de maintenir votre capacité à réaliser certains gestes, car il est toujours gênant de débarquer en pleine discussion agitée avec son bocal à la main pour que l’un de vos amis l’ouvre pour vous. Ces aides techniques sont faites pour vous aider à maintenir votre qualité de vie, mais ne remplacent en rien une rééducation qui vous permettra de conserver votre mobilité en faisant travailler doucement vos articulations.
Si vous parvenez très bien à vous débrouiller par vous-même, autant garder les aides techniques pour un recours ultime, en cas de poussée, par exemple : cela vous permettra de continuer à solliciter vos articulations et vous évitera de vous rouiller !
19) Quelles sont les différentes aides possibles pour aménager ma maison ?
Sans aller jusqu’à recréer la galerie des Glaces dans votre logement, il est tout à fait possible d’aménager votre maison en fonction de vos besoins et si ces aménagements sont conséquents, sachez qu’il existe des aides et que ces aménagements seront pris en charge par les prestations de compensation du handicap [4]… ce qui implique donc de l’avoir fait reconnaître au préalable !
Le Gouvernement a mis en place des crédits d’impôt octroyés pour les équipements d’aide à la personne (surélévateurs, sièges de douche, revêtements de sol…). Vous pouvez aussi vous tourner vers l’ANAH (Agence nationale pour l’amélioration de l’habitat) [4] : certains travaux, notamment pour la sécurité ou l’autonomie, peuvent être pris en charge, dans certaines conditions de ressources.
Enfin, un ergothérapeute pourra, en se déplaçant à votre domicile, vous aider à modifier de petites choses ici ou là pour faire de votre logement un véritable petit cocon : taille des fauteuils ; mitigeur ; toilettes murales ; emplacement de la plaque de cuisson et de l’évier… Les astuces ne manquent pas, encore faut-il les connaître ! Alors avant de vous lancer, n’hésitez pas à faire venir un ergothérapeute, puis, à vérifier avec un assistant du service social que vous pouvez bien profiter de certaines aides pour aménager votre maison [5].
