Paris en 2012 au bénéfice de France Rhumatisme
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1. Quels avantages pourrai-je retirer à participer à une association de malades ?
2. Comment me renseigner sur les associations existantes ?

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J’ADHÈRE À UNE ASSOCIATION

img1-(3)Votre médecin traitant vous a certainement déjà fait part d’associations de patients également atteints de polyarthrite rhumatoïde (PR) ou d’arthrite juvénile idiopathique (AJI). Vous avez peut-être haussé les épaules en supposant que cela ne vous intéressait pas et surtout que cela risquait de vous prendre trop de temps ou de plonger votre moral dans les bottes.
Il est temps de dépoussiérer l’image que vous avez des associations.

Ma PR et les associations de malades

La PR ou l’AJI peut provoquer un isolement, particulièrement accru si vous n’avez pas d’activité professionnelle. Et vous ne pouvez pas appeler votre médecin tous les quatre matins pour lui parler de vos doutes, de vos angoisses ou lui poser 36 questions. Pourquoi ne pas contacter une association de malades.

Quelles sont les missions des associations de malades ?

  • Ecouter, informer, conseiller les malades.
  • Stimuler et contribuer financièrement à la recherche médicale (ex: Le Polyartrottons).
  • Défendre les droits des malades en sensibilisant les autorités publiques et les tutelles aux problèmes posés par cette maladie.
  • Sensibiliser le grand public…

Moi, les associations de malades et mes préjugés

Prenez votre courage à deux mains et reléguez aux oubliettes les potentiels clichés que vous avez d’une association de malades. Certes, le nom peut laisser craindre d’y trouver de vieilles personnes souffrantes tristounettes en train de somnoler dans leur fauteuil roulant, mais que nenni ! Le seul moyen de le savoir sera de franchir la porte et de découvrir tout ce qu’une association de malades peut vous offrir.
Après tout, vous n’êtes certainement pas parmi les premiers à monter sur vos grands chevaux quand vous entendez que la PR est une « maladie de vieux » : alors pourquoi partir du principe que seuls des vieux en souffrent et se mobilisent ? Vous y rencontrerez des personnes de tous les âges, volontaires et accueillantes. Certaines antennes locales vont même jusqu’à organiser des spectacles de danse !

Enfin, chassez de votre esprit que l’association occupera tout votre temps libre. Vous pouvez tout à fait n’y passer que quelques heures par mois ; cela devrait pouvoir rentrer dans votre agenda, non ?
Retenez surtout que l’association œuvre pour vous, et non qu’elle va vous solliciter !

association_1-(3)Les associations de malades et ce qu’elles peuvent m’apporter

img2-(1)L’image poussiéreuse des associations commence à s’effriter ? Tant mieux ! Car l’apport d’une association de malades dans votre vie sera inégalable.
Passez outre votre peur de consacrer encore un peu plus de temps à votre maladie. Vous vivez avec elle tous les jours, autant ne pas y consacrer vos temps libres ? Bien sûr. Mais qui mieux que d’autres personnes atteintes de polyarthrite ou d’arthrite juvénile pourraient vous comprendre ? Vos proches et vos amis vous offrent des oreilles et épaules confortables et qu’il est essentiel d’avoir, mais ils ne peuvent comprendre qu’à moindre mesure vos douleurs ou sautes d’humeur. Les personnes que vous rencontrerez dans une association de malades sont sur la même longueur d’ondes que vous (voire du même âge) : ils connaissent votre maladie sur le bout des doigts ; ils en comprennent les répercussions au quotidien ; ils passent par les mêmes travers que vous. N’est-ce pas terriblement réconfortant de savoir qu’il existe quelque part quelqu’un qui sait exactement ce que vous endurez ?
Vous pourrez discuter avec eux, évoquer vos angoisses et vos doutes, obtenir des réponses à toutes vos questions. Apprendre à mieux connaître votre maladie et donc à mieux la gérer. Vous aurez des personnes à votre écoute, en face de vous. Des personnes qui seront là pour vous aider à passer les caps difficiles, qui sauront vous conseiller. Une association de malades est le meilleur moyen qui soit pour ne pas être seul face à la maladie et elle pourra vous aider à remonter la pente car l’énergie de certaines personnes peut être particulièrement communicative !
Par ailleurs, les associations de malades regroupent diverses compétences, parmi lesquelles des connaissances du système : si vous avez des questions sur l’utilité de consulter un ergothérapeute ou un kinésithérapeute, si vous voulez connaître la pertinence de semelles spécialisées ou si vous ne connaissez pas les aides à votre disposition, l’association saura vous orienter et vous conseiller. Une association de malades vous prodiguera une aide au quotidien, quand vous en aurez besoin et sans investissement particulier de votre part.

Ma PR et l’ANDAR

association_2-(4)Pour démocratiser l’information, faire bouger les pouvoirs publics, agir pour la reconnaissance de la PR et promouvoir la recherche médicale, il existe l’Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde (ANDAR). L’ANDAR édite notamment de petits fascicules, malins et pratiques, pour aider les malades et leurs proches à mieux vivre et connaître la PR ou l’AJI.

Par ailleurs, elle organise des Polyar’trottons dans plusieurs villes de France : Une journée de détente ouverte à tout public avec au programme des coureurs ou marcheurs se mobilisant pour rassembler des fonds qui seront intégralement reversés pour la recherche médicale. En achevant un tour complet du circuit, chaque participant permet à l’association de récolter 1 €. Et, accessoirement, c’est une excellente opportunité pour vous, vos amis ou votre famille de se remettre en forme !
Et si jamais l’envie d’aider l’association vous titille, sachez que rien ne vous oblige à vous engager à temps plein. Le but n’est pas de manger tout votre temps libre ! Vous pouvez adapter vos horaires et vos actions : vous pouvez très bien vous engager pour les vacances ou pour quelques heures par mois. Partager votre expérience et petites ruses quotidiennes peut être enrichissant pour vous, et utile à quelqu’un venant tout juste d’apprendre qu’il souffre d’une PR et ne sait pas bien comment
s’en dépatouiller ! Et cela ne vous prendra pas plus de temps que de participer à une association
sportive ou autre comité d’entreprise.img4

Ma PR et les associations d’entre-aide ou de loisirs

Il existe tout un réseau d’échange de savoirs : vous donnez des cours de broderie, de pâtisserie et autres mathématiques ; en échange, un bricoleur viendra réparer votre toiture qui menace de s’effondrer sur votre nez ou vous apprendrez l’espagnol. Nés d’un constat en pleine crise financière écossaise, dans les années 80, qu’il existe un paquet de savoir-faire inexploités par le monde du travail, les systèmes d’échanges locaux (SEL) se sont déployés en se basant sur le système du troc. Il ne vous reste plus qu’à faire le tour de vos capacités, de voir ce que vous pouvez proposer aux autres et enfin de trouver ce qu’il vous ferait plaisir d’apprendre ! Pourquoi ne pas apprendre à faire du vrai pain ou les ourlets de vos pantalons trop longs ?
Par ailleurs, il existe un ensemble d’associations en fonction de vos passions et centres d’intérêt : si vous êtes passionné d’œnologie ou d’informatique, vous pouvez vous rapprocher d’une association proche de chez vous et partager votre passion avec d’autres personnes. Cela vous évitera de bassiner vos amis en déblatérant des heures sur tel nouveau jeu vidéo, en ne remarquant pas leur nez en train de plonger dans les soupes !

FAQ

Quels avantages pourrai-je retirer à participer à une association de malades ?
Les avantages sont nombreux ! Vous y trouverez des personnes à votre écoute et qui comprennent vraiment votre maladie, vos douleurs, vos angoisses ; vous pourrez parler avec eux ouvertement et obtenir des réponses. L’association pourra également vous aider et vous conseiller dans vos démarches, vous renseigner sur les aides disponibles. Elle vous apportera une aide au quotidien qu’il serait dommage de refuser ! De plus, faire partie d’une association ne vous prendra pas plus de temps que de participer à un Comité d’entreprise, BDE ou autre association de loisirs. Vous pourrez participer à son dynamisme, au repas ou autres spectacles organisés, rencontrer des personnes qui auront probablement votre âge, tisser des liens et sortir de votre isolement.

Comment me renseigner sur les associations existantes ?
Si vous souhaitez intégrer une association de malades, votre médecin traitant ou votre rhumatologue pourra vous orienter vers un ou plusieurs groupes. Par ailleurs, les associations comme l’ANDAR ont des antennes locales qu’il est important de faire vivre et auxquelles vous pourrez activement participer.
Pour les associations de loisirs ou de centres d’intérêt, il existe plusieurs annuaires en ligne référençant les associations déclarées ; vous pouvez également consulter votre mairie ou votre office du tourisme pour connaître les différents groupes présents dans votre commune.

Contacts utiles

Le site de l’ANDAR
http://www.polyarthrite-andar.org/
Le polyar’trottons :
http://www.polyartrottons.org
Le réseau des Systèmes d’Echanges Locaux (SEL) :
http://www.selidaire.org/spip/
L’annuaire de toutes les associations :
http://www.assofrance.net/ ou http://www.rnaf.net/
L’annuaire des associations de santé :
http://www.annuaire-aas.com