MA DOULEUR ET MA FATIGUE

Vivre avec une polyarthrite rhumatoïde (PR) ou une arthrite juvénile idiopathique (AJI) signifie vivre avec la douleur, qui devient une compagne quotidienne et dont les pics nocturnes vous réveillent et accentuent ainsi votre fatigue.

Et cela ne facilite pas la vie ! Il est donc important de savoir l’apprivoiser, la gérer et d’en parler à vos proches pour ne pas rester dans un isolement qui peut vite devenir pesant.

Ma douleur : des articulations en souffrance

Sous l’effet de l’inflammation, provoquée par votre système immunitaire qui reconnaît par erreur vos articulations comme « étrangères » et donc les agresse, la membrane synoviale entourant vos articulations se met à produire trop de liquide et gonfle, provoquant une douleur aux aspects multiples : continue et persistante, tel un acouphène prolongé après un concert ou une soirée en boîte de nuit ; spontanée ou encore ravivée par un contact aussi léger soit-il ou certains gestes. Cette douleur est un symptôme de la polyarthrite rhumatoïde. Paradoxalement, la douleur ne se calme pas avec le repos et est souvent plus présente la nuit… se rappelant à vous au réveil, lorsque vos articulations sont engourdies et que les mouvements se font douloureux.

Ma douleur : un mécanisme bien rodé

La douleur a un chemin bien spécifique dans votre organisme. Il est temps de prendre des notes pour pouvoir étaler votre indéniable culture ! Suite au gonflement de vos articulations et aux muscles qui se tendent, les terminaisons nerveuses de votre corps se réveillent et émettent un message nerveux qui est transmis au cerveau grâce aux nerfs périphériques qui peuvent en moduler l’intensité : votre cerveau le décode et le transforme en douleur. Ceci peut être très utile et sert d’alarme si votre main s’est posée sur une plaque électrique brûlante pour signaler qu’il pourrait être sage de l’en retirer. Cependant, dans le cas de votre PR ou de votre AJI, vous pourriez volontiers vous passer de cette alarme.
Comme tout mécanisme, il est possible d’y déposer un grain de sable et de créer un court-circuit. C’est précisément le rôle des médicaments de la polyarthrite rhumatoïde : faire dérailler le chemin de la douleur pour éviter que le cerveau ne l’identifie. N’hésitez pas à vous rendre chez votre rhumatologue ou votre médecin traitant qui vous conseilleront les médicaments qui minimiseront le plus possible votre douleur. Les antalgiques seront de très bons amis pour calmer votre douleur ^[1].
>> Pour tout connaître des traitements anti douleur et des antalgiques de la polyarthrite : Ma PR et les traitements.

Ma douleur : cette étrangère qui me transforme

Tout comme il est bien rare d’éclater de rire lorsque l’on se cogne la tête, il est souvent difficile de rester souriant lorsque vos articulations sont douloureuses et que vous avez l’impression d’être un robot rouillé.
Votre irritabilité liée à la douleur peut vous faire culpabiliser, d’autant que votre entourage ne réalise pas forcément à quel point votre douleur peut être insoutenable. Si vous ne parvenez pas à l’exprimer à vos proches, la douleur générée par votre polyarthrite ou arthrite juvénile peut également être source d’isolement : prenez l’habitude d’évaluer votre douleur, que ce soit par un code de couleur (rouge écarlate pour l’intensité maximale) ou des chiffres. Lors de poussées, exprimez ce que vous ressentez, vos proches comprendront le message mais surtout ils sauront mieux comment vous aider.
Amertume, colère et sentiment d’injustice sont des sensations qu’il est normal de ressentir lorsque la douleur vous accable. Toutefois, ne vous laissez pas envahir par ces pensées moroses ! Essayez de vous souvenir des moments de calme et de plaisir : la PR fonctionne par cycles ; l’apaisement reviendra !

Ma douleur : un élément à gérer

Plutôt que d’utiliser vos proches comme "souffre douleur", vous pouvez vous tourner vers votre équipe soignante pour vous aider à gérer la douleur et les sentiments qu’elle fait naître : votre médecin traitant ou un psychothérapeute. Par ailleurs, un kinésithérapeute ou un ergothérapeute seront d’excellents alliés pour vous apprendre les bons gestes afin de ménager vos articulations et les rééduquer : il est important de traiter vos articulations avec douceur !
Enfin, un éventail de petites astuces peuvent vous aider à gérer votre douleur : profitez de votre temps libre pour vous offrir un massage qui vous détendra ; sortez avec des amis ou vos proches pour vous changer les idées ou, si la fatigue vous accable, relaxez-vous avec de la musique ou une comédie qui réveillera vos muscles zygomatiques et chassera les idées noires d’un coup de balai bien senti. Et pourquoi ne pas essayer le yoga ?

Ma fatigue : une compagne à contrôler

La fatigue est un symptôme de la polyarthrite rhumatoïde à part entière : il vous faudra apprendre à vivre avec et à vous organiser en fonction de cette fatigue, d’autant qu’elle existe à tous les stades de la maladie (même si elle diminue au cours des rémissions) ^[2]. Sans compter qu’il est difficile de se sentir frais et dispos lorsque la douleur vous maintient éveillé la nuit…. Plusieurs études tendent d’ailleurs à souligner le lien entre sommeil, douleur et fatigue ; la douleur peut perturber le sommeil, le stress lié à l’angoisse de la douleur peut également jouer sur la qualité de votre sommeil et un sommeil de mauvaise qualité augmente la fatigue ^[3].
Toujours est-il que vous devez parvenir à maîtriser votre fatigue : ménagez-vous des moments de repos ou de détente dans vos semaines ; apprenez l’art de vivre à la méditerranéenne et devenez un expert de la sieste (ne serait-ce que le week-end, car il peut être délicat pour votre avancement professionnel de dormir sur votre clavier). La pratique d’un exercice physique d’intensité modérée peut également aider à lutter contre la fatigue liée à votre PR ^[2]. Dans tous les cas, arrangez vos sorties selon votre état de fatigue. Si vos yeux ne tiennent que par des allumettes et que l’on vous propose un cinéma : sachez refuser ; proposez de reporter la séance ou acceptez un apéritif avant le film, puis rentrez vous reposer. Sachez connaître vos limites !

FAQ

Puis-je choisir par moi-même comment traiter ma douleur ?
Il est important de ne pas vous automédiquer, afin d’éviter les impairs. Rendez-vous chez votre médecin pour discuter des options pour lutter contre la douleur. Une fois que vous connaîtrez les médicaments ainsi que leurs doses et contraintes à respecter, vous pourrez alors, avec l’accord de votre médecin, les utiliser à votre convenance, lorsque la douleur pointe le bout de son nez ^[4].

Le chaud et le froid peuvent-ils calmer ma PR ? ^[5]
Oubliez les promesses farfelues : le froid ou le chaud ne mettront pas votre PR en rémission ! Toutefois, chez certaines personnes, appliquer du froid, ou du chaud, peut grandement apaiser les douleurs, quand les articulations sont touchées. Mais attention aux brûlures… du froid ! Pour éviter de vous retrouver avec la peau collée sur la poche de glace, enveloppez-la d’une serviette avant de l’appliquer sur vos articulations. Enfin, utilisez la bonne source ! Le froid conviendra pour anesthésier immédiatement la douleur ; la chaleur, elle, permettra de soulager et d’assouplir l’articulation, ce qui se révélera parfois plus utile !

Quelle est la différence entre douleur mécanique et inflammatoire ?
Il existe plusieurs familles de douleur… qui impliquent des traitements différents. Dans le cas de la polyarthrite rhumatoïde, il faudra séparer les douleurs inflammatoires des douleurs mécaniques. Mais comment différencier les deux ? Facile (ou presque) ! Les douleurs inflammatoires sont des douleurs qui vous réveillent en pleine nuit ou, tôt le matin, qui vous contraignent à faire un dérouillage long et minutieux^[6].

Les douleurs mécaniques n’apparaissent que la journée. Et pour cause ! Les douleurs mécaniques se manifestent après un effort physique, une marche soutenue ou encore après être resté longtemps dans la même position, mais disparaissent après un repos bien mérité^[7].

Les douleurs séquellaires, c’est quoi ?!
Ce nom un peu barbare regroupe des douleurs qui naissent après l’inflammation, ou, plus précisément, après une séquelle ^[8]. Reprenons un peu ce que vous savez de la polyarthrite rhumatoïde : l’inflammation attaque vos articulations et peut y créer des lésions ; au moment même de l’inflammation, une douleur naît (une douleur inflammatoire, donc : ceci est d’une logique imparable !) puis disparaîtra. Si l’articulation a été détruite par cette inflammation, une nouvelle douleur peut pointer le bout de son nez : une douleur séquellaire ^[8]. Mais cela ne signifie pas nécessairement que votre traitement ne fonctionne plus ! En effet : votre traitement maîtrise l’inflammation et contrôle la PR ; mais il s’agit là d’une douleur liée à la lésion de votre articulation.

A quoi la fatigue est-elle due ?
Vous vous sentez fréquemment flagada et aussi mou que de la guimauve ? La fatigue est l’un des symptômes de la polyarthrite rhumatoïde, vous, votre lit et votre canapé êtes déjà largement au courant ! Cette fatigue récurrente et inévitable alliée de la PR possède différentes causes. La fatigue peut être liée à ces petites substances émises par le système immunitaire lors de poussées inflammatoires et qui provoquent un épuisement. Par ailleurs, les réveils nocturnes pour cause de douleur subite n’aident pas à avoir un repos réparateur et font que vous accumulez la fatigue. Le changement de traitement peut également augmenter la fatigue, le temps que votre corps s’y habitue. Mais le stress peut aussi venir jouer les perturbateurs et accentuer votre fatigue, tant sur le plan moral que physique, en vous maintenant éveillé, malgré vos velléités de compter les moutons. Enfin, la fatigue peut également être provoquée par une anémie, une mauvaise alimentation, un manque d’activité physique (eh oui ! le sport dynamise le corps… même si une séance d’activité physique a tendance à vous faire ronfler comme un bienheureux le soir venu^[2] . Et si votre entourage a du mal à comprendre votre fatigue, rappelez-leur à quel point ils apprécient leur lit quand la grippe les terrasse !

En savoir plus

[1] Assistance Publique des Hôpitaux de Paris : La PR en 100 questions. Quels sont les médicaments antalgiques utilisés dans la polyarthrite rhumatoïde ? Disponible à http://www.rhumatismes.net [consulté le 23 janvier 2013]

[2] M.-A. Mayoux-Benhamou. Fatigue et polyarthrite rhumatoïde. Annales de réadaptation et de médecine physique 2006 (49) : 301–304

[3] Faith S. Luyster, Eileen R. Chasens, Mary Chester M. Wasko, Jacqueline Dunbar-Jacob. Sleep quality and functional disability in patients with rheumatoid arthritis. Journal of Clinical Sleep Medicine, 2011 ; 7 (1) :49-55

[4] SFR (Société Française de Rhumatologie). La Rhumatologie et vous. Polyarthrite Rhumatoïde. Comment se traite aujourd'hui la polyarthrite rhumatoïde ? Puis-je modifier moi-même certains traitements ? Disponible à http://www.rhumatologie.asso.fr[consulté le 24 janvier 2013]

[5] L’Assistance Publique et Hôpitaux de Paris : la PR en 100 questions. Peut-on calmer ses douleurs par le chaud ou le froid ? Disponible àhttp://www.rhumatismes.net [consulté le 24 septembre 2012]

[6] Faculté de médecine de Strasbourg.Douleur et épanchement articulaire. Arthrite d’évolution récente. Jean SIBILIA. 2004 /2005 Disponible àhttp://www-ulpmed.u-strasbg.fr/medecine/cours_en_ligne/e_cours/pdf-locomoteur/07_Douleur_et_epanchement_articulaire.pdf [consulté le 25 janvier 2013]

[7] Université de Rouen. Orientation diagnostique devant une douleur des membres ou des extrémités. Disponible à http://www.univ-rouen.fr/servlet/com.univ.utils.LectureFichierJoint?CODE=136&LANGUE=0 [consulté le 25 janvier 2013]

[8] M. Meunier et al. Évaluation de l’impact des recommandations de la Haute Autorité de santé sur la prise en charge thérapeutique de la polyarthrite rhumatoïde en pratique courante. Revue du Rhumatisme. 2012 ; Vol 79 : Pages 517–522