MON COUPLE

Les relations de couple, qu’il s’agisse de communication ou de sexualité, coulent rarement de source. Il est important de créer ses propres manières d’échanger et de partager son intimité avec son partenaire. Mais comment faire lorsque la polyarthrite rhumatoïde (PR) ou l’arthrite juvénile idiopathique (AJI) s’en mêle et que les contraintes physiques détériorent l’image de soi, accentuent vos doutes et jouent sur le moral ? Aborder ouvertement ses angoisses ou ses difficultés n’est pas chose aisée.

Il est naturel de ressentir des craintes… mais il doit également être naturel de les évoquer, sans contrainte, à son conjoint. Car la clef des relations harmonieuses réside dans la communication !

Ma PR, mon conjoint et notre communication

Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde ou l’arthrite juvénile, c’est d’abord l’apprentissage d’un nouveau soi, d’un nouveau corps. Et l’acceptation. Vous pouvez ruer dans les brancards, fulminer contre la terre entière, le résultat sera le même : votre corps a changé et vous devez vous y habituer. Non contente de modifier votre corps, la PR ou l’AJI va également jouer sur vos humeurs et votre moral, à travers la douleur et la fatigue. Et qui pourrait vous en blâmer ? Personne n’est un feu follet pétillant d’humour et de joie quand la douleur transperce le corps. Et lorsque les douleurs nocturnes empêchent de dormir, il est normal de se lever grincheux. Mais il faut que vous gardiez à l’esprit que votre conjoint, lui, ne le sait pas. Parce qu’il ne l’endure pas.

Parler pour effacer les distances
Ce sera donc à vous de lui expliquer ce que votre corps traverse : les douleurs dans les articulations ; les moments où la souffrance est telle que vous ne pouvez plus être aimable ; les moments où cela va mieux ; la fatigue… et vos angoisses ! Car comment votre partenaire pourrait-il vous apporter une aide appropriée s’il ne sait pas ce dont vous avez besoin ? Il peut être prodigieusement agaçant de se voir apporter un verre d’eau, que l’on pourrait très bien se servir soi-même, quand ce dont on a réellement besoin, c’est d’une aide pour porter le sac de courses dont on peut à peine prendre les poignées !
Il faut donc que vous appreniez à expliquer à votre conjoint ce que vous ressentez, quitte à utiliser l’échelle de Richter pour évaluer vos douleurs et lui donner un aperçu de vos souffrances. Si vous avez peur de devenir un fardeau pour votre conjoint, qu’il se lasse de vous soutenir ou qu’il décide de partir, faites-lui part de vos craintes : il saura vous rassurer et comprendra mieux certaines de vos réactions.

Comprendre pour entretenir la complicité
Un couple harmonieux est un couple à l’écoute : savoir parler est, certes, essentiel… mais il faut également savoir écouter ! Votre conjoint a ses propres angoisses : ne pas savoir comment vous aider face à votre polyarthrite ; ne pas savoir exprimer son incapacité à vous épauler ; sa frustration de ne pouvoir vous guérir et de vous voir souffrir… En entamant ce dialogue, vous parviendrez alors tous deux à exprimer vos angoisses et à y répondre pour rassurer votre conjoint, lui rappeler qu’il n’est pas un héros et que vous n’attendez pas de lui qu’il en soit un…

Mon conjoint, sa PR et moi
Le conjoint atteint de polyarthrite ou d’arthrite juvénile est bien souvent au centre des attentions. Et pourtant, vous qui êtes toujours présent pour soutenir, rassurer et remonter le moral êtes essentiel au couple. Il est donc important que les deux partenaires soient inclus dans le processus médical et que vous ne restiez pas à l’écart : participez aux séances médicales et surtoutfaites-vous écouter par un professionnel si vous avez, vous aussi, besoin d’un soutien. Sachez faire entendre vos besoins d’écoute à votre partenaire, sans le brusquer. Et peut-être serez-vous surpris de sa réaction ! Votre partenaire n’attend peut-être que ce petit signal pour vous venir en aide et vous rendre la pareille !

Notre vie affective et notre sexualité

Et voici un domaine où vous pourrez être satisfait d’avoir entrepris une activité physique quotidienne ! Car non seulement cela participera au dérouillage de votre corps, mais surtout, en développant la masse musculaire, cela vous permettra de soutenir votre corps et de profiter de câlins plus longset surtout moins douloureux.

Reprendre confiance en soi et retrouver le désir
Certes, il n’est pas facile de se voir en Angelina Jolie ou Brad Pitt quand les yeux sont cernés et les articulations douloureuses. Il n’empêche : vous avez été attirant pour votre partenaire avant et vous l’êtes toujours ! Encore faut-il dérouiller la dynamique. Reprenez peu à peu contact avec votre corps : massage délicat en vous tartinant de crème hydratante ; porter des vêtements dont la matière douce réveillera votre peau… retrouvez de l’intérêt pour votre corps ! Et si votre libido est en berne, ne baissez pas les bras pour autant : quel mal y aurait-il à réapprendre le désir en commençant par vous ? Ensuite, quand vous vous serez réapproprié votre corps, vous pourrez commencer à reprendre le contact physique avec votre conjoint, par petites touches : des caresses sur la nuque ou les bras ; des baisers anodins… pour enfin aller vers les caresses intimes, quand vous serez prêt.
Sachez enfin que, si vous n’avez pas envie d’aborder les problèmes de votre vie intime avec votre médecin traitant, vous pouvez vous tourner vers un sexologue qui saura vous déculpabiliser et vous aider à retrouver du désir.

Mon corps, le sexe et les préliminaires
Comme pour tous les couples, une vie sexuelle épanouie ne tient pas dans la spontanéité, mais dans la préparation, l’amour porté à son partenaire et la complicité. Et que serait la sexualité sans les préliminaires ? Une vaste arnaque! Plongez donc dans les délices de la préparation et de la montée du désir… en l’adaptant légèrement à votre PR ou arthrite juvénile : douche chaude partagée ; massage aux huiles (qui aura l’extrême avantage de faire connaître votre corps à votre conjoint, de l’habituer aux zones plus sensibles et surtout de les dérouiller délicatement) ; baisers volages… le choix des préliminaires est vaste et n’a de limites que votre imagination.

Réinventer notre sexualité
Réinventer ? Mais oui ! Accepter la polyarthrite ou l’AJI signifie vivre avec et adapter vos habitudes à ce corps qui a changé ; votre maladie n’est en aucun cas un obstacle à une sexualité épanouie, bien au contraire ! En un sens, cela vous donne une chance de redécouvrir votre corps et celui de votre partenaire, de dénicher de nouvelles zones érogènes pour tous deux (les pieds, les cheveux, le creux du dos…). Le seul frein à votre sexualité que vous pouvez rencontrer est celui de ne pas oser ou de faire passer votre fatigue avant le désir. Vous avez peut-être l’impression d’être une « loque », mais votre conjoint vous voit toujours comme l’objet de ses fantasmes, alors réveillez la pin-up (ou le chippendale !) qui dort en vous : mettez dans un coin la culotte de grand-mère et parez-vous d’une jolie lingerie, ou farfouillez dans vos tiroirs à la recherche de votre plus beau caleçon.

Mon corps et ses limites
Les amateurs de séries américaines hospitalières le savent, les ébats amoureux peuvent avoir des résultats quelque peu saugrenus et douloureux. Pour éviter de transformer votre nuit câline en désastre burlesque, il peut être astucieux d’instaurer un code de communication pour votre sexualité : dire si vous avez mal ; dire ce qui, au contraire, vous donne du plaisir ; et, enfin, évaluer la douleur. Au rayon Kama Sutra, seuls les couples aventureux ou ignorants ont essayé toutes les positions délirantes ! Et qui a décrété que position abracadabrante rimait avec plaisir ? Le plaisir nait de la complicité, de la tendresse et de la non douleur.Cette dernière condition, avec une PR ou une AJI, est dictée par des positions confortables, ne mettant pas à rude épreuve les membres les plus atteints. Parlez avec votre partenaire, faites fusionner votre confort et vos envies pour trouver vos propres positions, celles qui vous donneront du plaisir à tous les deux.

FAQ

J’ai peur que mon conjoint ne se lasse de mes sautes d’humeur, comment y remédier ?
Vous ne pouvez pas empêcher les sautes d’humeur (que tout le monde ressent, PR, AJI ou non). En revanche, vous pouvez en limiter les conséquences sur votre entourage en les expliquant. Quand vous vous réveillez endolori et ronchon par une mauvaise nuit faite de douleurs nocturnes, au lieu de grogner dans votre barbe par-dessus votre tasse de café, expliquez à votre conjoint que la nuit fut effroyable à cause des douleurs, que vos articulations en souffrent encore, et que, oui, vous avez envie de mordre tout le monde, mais que là, tout de suite, vous vous contenterez de mordre dans une tartine. Impliquez votre partenaire dans votre maladie, parlez-lui des douleurs, donnez-leur une échelle et lorsque vous direz 8/10, votre conjoint saura alors que vous souffrez le martyre et pourra vous aider. Il restera de votre ressort de ne pas être dans la plainte permanente pour éviter que votre conjoint n’investisse dans des boules Quiès pour ne plus vous entendre et surtout de trouver d’autres sujets de conversation que votre PR !

En tant que femme, mes rapports sont souvent douloureux et difficiles, que puis-je faire ?
Dans un premier temps, familiarisez-vous avec les lubrifiants vaginaux. L’une des conséquences de la polyarthrite peut être une sécheresse vaginale, qui est douloureuse si l’on ne la traite pas. Enfin, la préparation est la clef d’une sexualité épanouie ! Prenez le temps de faire monter le désir, quitte à utiliser des méthodes dont vous n’avez pas forcément l’habitude et à transgresser certains « tabous »… Les préliminaires sont nombreux et ne demandent qu’à être essayés jusqu’à trouver celui qui vous conviendra !

Le sexe, c’est bien gentil, mais quand ma libido flirte avec les températures polaires, que faire ?
Réveillez votre corps ! Certes, il ne correspond peut-être plus au corps que vous aviez avant, mais ce n’est pas une raison pour lui en vouloir éternellement et il est grand temps de faire la paix : massez-le doucement chaque jour (ou mieux, faites-vous masser !!) ; choisissez des vêtements et lingerie qui réveilleront vos sens par leur douceur ; réapprenez à aimer votre corps et repartez à sa découverte ! Effleurements sensuels, baisers volés, caresse des cheveux sont souvent plus euphorisants que des caresses intimes parfois trop directes. Lancez-vous dans la sensualité au quotidien !

Je n’arrive pas à parler à mon conjoint et j’ai l’impression d’être dans une tour d’isolement. Que puis-je faire ?
Si vous ne parvenez pas à exprimer vos sentiments, vos craintes et angoisses à votre partenaire par peur de le gêner ou de le choquer, vous pouvez commencer par consulter un psychologue ou un sexologue. Parler à un inconnu est, étrangement, parfois plus facile. Mais il faudra trouver le courage de laisser votre conjoint mieux vous connaitre, si vous souhaitez avoir un avenir et que votre couple soit solide. Si l’idée de parler vous est insoutenable, pourquoi ne pas utiliser le papier ? Faites une lettre dans laquelle vous exposerez toutes vos peurs, mais surtout tout votre amour.