Ma polyarthrite rhumatoïde

gerer_PR_1-(4).pngLe jour de l’annonce du diagnostic est marqué à jamais, tout comme le nom de votre maladie : polyarthrite rhumatoïde, PR pour les intimes (même si vous aimeriez autant que ce ne soit pas le cas).
Un nom avec lequel il vous faudra vivre et qui couvre une maladie victime de clichés que même Edith Piaf, qui en était atteinte, n’aura pas réussi à faire tomber.

Ma PR : qu’est-ce donc ?

La polyarthrite est une maladie inflammatoire qui touche vos articulations et qui s’accompagne du gonflement de la membrane synoviale qui est en charge de lubrifier ces mêmes articulations. Dans le cas de la PR, plusieurs articulations sont touchées, c’est pour cette raison que l’on parle de polyarthrite [1]. La PR survient généralement chez les personnes âgées de 40 à 60 ans et a une nette prédilection pour les femmes. Il n’en reste pas moins que les hommes peuvent également en souffrir, de même que les enfants et jeunes adultes, ou les personnes plus âgées [2].

La polyarthrite fonctionne le plus souvent de façon cyclique : des périodes de crises (poussées inflammatoires) particulièrement douloureuses suivies de périodes d’accalmie, à la durée variable. Les autres symptômes caractéristiques de la PR sont la douleur et la fatigue. Avec une intensité variable, la douleur est présente en permanence et peut ainsi agir sur vos humeurs : qui serait capable d’avoir constamment le sourire tout en ayant mal ? Cette douleur, incompréhensible pour l’entourage car la maladie n’est pas toujours visible, peut vous enfermer et créer des tensions avec votre entourage, mais avec ruses et persévérance, vous vous en sortirez comme un chef ! De même, il vous faudra amadouer la fatigue et jongler entre sorties et repos.

Ma PR et le système auto-immunitaire : un mariage volcanique

N’en déplaise à ceux qui n’y connaissent rien à la PR, la PR n’est pas une maladie de vieux ! La PR est une maladie auto-immune : si la science ignore encore avec exactitude les facteurs déclenchant la polyarthrite, elle a toutefois déterminé avec précision que votre système immunitaire est bancal. En plus de s’attaquer aux agressions extérieures, votre système immunitaire joue les fortes têtes et a décrété qu’il allait également s’attaquer à la membrane synoviale de vos articulations [1].
Il est temps de vous expliquer vos articulations et leur rouage : vous savez déjà qu’une articulation sert de charnière entre deux os.

Les deux os en question sont maintenus ensemble par des ligaments, un peu comme le vélo de vos vacances est tenu par des tendeurs sur le coffre de votre voiture. Par dessus ces ligaments : une couche de tendons, dont le rôle est de fixer, sur l’os, le muscle qui les recouvre. Mais comment fonctionne l’articulation ? Qu'y a-t-il sous les ligaments ? Rien de plus simple : la membrane synoviale[1]. Et figurez-vous que cette membrane est pleine de liquide servant de lubrifiant : le liquide synovial. La membrane et son liquide forment une poche autour de l’articulation pour la nourrir et fluidifier son mouvement, permettant ainsi de préserver le cartilage (protection recouvrant l’extrémité des os).

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1. La PR touchera-t-elle uniquement mes articulations ?
2. Quelle différence y a-t-il entre ma PR et l’arthrose ?
3. Faut-il continuer à surveiller ma PR, même si elle est stabilisée ?
4. Quel est l’intérêt de l’auto-surveillance ?
5. J’ai besoin d’un dictionnaire ! Ma PR : chronique, curable ? Et quelle est la différence entre rémission et guérison ?

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gerer_PR_4-(5).pngLes articulations n’ayant plus de secret pour vous, voici un nouveau sujet de discussion pour vos potentiels dîners mondains : l’inflammation. En temps normal, l’inflammation est une réponse de votre organisme face à une agression extérieure. Dans le cas de la PR et des maladies auto-immunes, l’inflammation s’emballe et finit par endommager un tissu qui n’avait rien demandé. Sous l’effet de l’inflammation, la membrane synoviale fabrique trop de liquide : le liquide s’accumule ; la membrane s’épaissit… ce qui a pour effet de rendre vos articulations gonflées [1]. Avec comme corolaire la membrane synoviale qui se tend et se durcit provoquant une douleur fort désagréable. 

Pour faire simple : votre système immunitaire s’attaque à vos articulations au même titre que si elles étaient des envahisseurs extérieurs.
 

Ma PR et le facteur héréditaire

gerer_PR_2-(1).pngLes causes de la PR sont encore méconnues. Toujours est-il que la PR n’est pas une maladie héréditaire. Il existe des prédispositions génétiques (les gènes HLA-DR, marqueurs de la maladie) mais d’autres facteurs, dits environnementaux, doivent également être présents pour déclencher la maladie comme le tabagisme, un trouble hormonal, une infection virale, les émotions fortes (deuil, accouchement, séparation), le stress… [3]
Le déclenchement de la PR provient donc d’un ensemble de facteurs, qui, séparément, ne suffisent pas à faire survenir la PR.


 

Ma PR et le diagnostic [4]

Vous avez des articulations gonflées et douloureuses, poussant le vice jusqu’à vous réveiller la nuit ? Outre la fatigue, la douleur est le premier symptôme de la PR : si elle se fait persistante, il est bon d’envisager un détour par la case médecin. Votre médecin examinera vos articulations sous toutes les coutures, il en évaluera la mobilité et testera votre force musculaire. Vous devrez, lors de cette visite, essayer de décrire les douleurs : si vous pouvez leur attribuer une échelle, un peu comme celle de Richter, cela simplifiera la tâche et permettra à votre médecin de mieux appréhender l’importance de vos douleurs. Des examens sanguins viendront compléter ce bilan de vos articulations. Ces examens sanguins détecteront la présence d’une inflammation avec les célèbres VS (vitesse de sédimentation) et CRP (Protéine C Réactive) et d’anticorps, dont le facteur rhumatoïde. Enfin, un examen radiographique ou une échographie pourra apporter un éclairage supplémentaire et servir de référence quant à l’évolution de votre PR.

Ma PR et son évolution

gerer_PR_3-(1).pngVotre médecin traitant ou votre rhumatologue vous l’a peut-être déjà dit : aucune PR ne se ressemble ! L’évolution de la maladie dépendra de vos traitements, de votre hygiène de vie… Le rôle des traitements de la polyarthrite étant, bien sûr, de contrôler l’évolution de votre PR, limiter les lésions articulaires, améliorer votre qualité de vie et réduire la douleur [4]. Les données actuelles laissent penser que plus la PR est diagnostiquée et traitée tôt, plus son évolution sera limitée.
Par ailleurs, au cours de votre traitement, voire même au moment du diagnostic, votre rhumatologue, grâce à une panoplie de données et études, sera en mesure d’évaluer le potentiel d’évolution de votre PR, ainsi que sa sévérité. Il sera alors en mesure de vous proposer le traitement le mieux adapté pour viser la rémission de votre PR [5].
 

FAQ

La PR touchera-t-elle uniquement mes articulations ?
La PR est ce que l’on appelle une maladie systémique : comme son nom l’indique, une maladie systémique touche l’ensemble des éléments de votre système. Pour faire simple : la polyarthrite peut s’attaquer à d’autres éléments que vos articulations. Il est ainsi possible de développer des nodules rhumatoïdes : ces petites boules qui viennent se placer aux coudes, notamment, ou aux articulations des doigts. Il arrive également que votre PR déclenche une sécheresse de la bouche ou de l’œil [6].

Quelle différence y a-t-il entre ma PR et l’arthrose ?
L’arthrose est une usure des cartilages (les protections à l’extrémité de vos os) : la maladie fait que les cartilages s’effritent puis finissent par disparaître, laissant l’os à nu. La PR, quant à elle, n’attaque pas uniquement le cartilage : l’inflammation agresse l’ensemble de l’articulation. De même, les douleurs ne seront pas les mêmes : la douleur de la PR est permanente avec des périodes de poussées inflammatoires particulièrement intenses.

Faut-il continuer à surveiller ma PR, même si elle est stabilisée ?
Le but du traitement mis en place par votre médecin traitant, avec votre rhumatologue et autres spécialistes, est de mettre la polyarthrite rhumatoïde en rémission : limiter les destructions articulaires ; contrôler la douleur. Mais les traitements ne font pas tout ! Dans le cas de la PR, il est important de surveiller toute manifestation de la maladie, de la contrôler tel du lait sur le feu, et de prendre part au traitement (dans le cadre de l’auto-surveillance) en prenant des notes pour ensuite ne pas oublier d’en parler à votre médecin. Pourquoi donc ? Pour éviter des complications [7] ! L’idéal est de prendre rendez-vous régulièrement avec votre médecin (tous les 3 à 6 mois [7], même en période de rémission), afin de vérifier que le traitement donne les résultats escomptés. Au moindre signe d’une reprise de la PR (syndrome inflammatoire, par exemple) ou tout simplement si l’efficacité du traitement n’est plus aussi bonne, votre rhumatologue se tiendra prêt à adapter le traitement pour que vous puissiez continuer de profiter sereinement de la vie !

Quel est l’intérêt de l’auto-surveillance ?
Le traitement de votre polyarthrite rhumatoïde pour obtenir une mise en rémission (car ceci est l’objectif à atteindre !) [8] est un véritable travail d’équipe. Et que serait l’équipe sans vous ? Elle serait bancale, bien sûr ! Car il n’y a que vous pour savoir si la réponse au traitement est celle attendue ou si elle n’est pas optimale; il n’y a que vous pour savoir quand la PR vous joue des tours… en somme, vous êtes le pilier de l’équipe. En tant que pilier, votre médecin pourra se reposer (en partie seulement !) sur vous, à travers l’auto-surveillance (car il est avéré que votre médecin ne pourra pas vous suivre partout, que vous soyez sous la douche ou encore sur la plage de l’île Maurice). Il vous expliquera quelles sont les attentes face au traitement, les résultats à obtenir et comment les obtenir. Mais surtout, vous saurez quelles attitudes adopter face à certaines situations et apprendrez à comprendre l’évolution de votre PR afin de déceler toute aggravation [7].

En pratique, l’auto-surveillance de la PR se met souvent en place grâce à des questionnaires pouvant être remis par votre médecin : par un certain nombre de questions, ils établissent une « photographie » de votre polyarthrite rhumatoïde, permettant d’en analyser l’évolution [9]. Cette auto-surveillance vous permettra de remarquer le moindre « faux pas » de votre polyarthrite rhumatoïde, d’en alerter aussitôt les autres membres de l’équipe et, au final, d’éviter une complication de votre PR.

Et voici, par exemple, une petite astuce pour le pilier d’équipe que vous êtes devenu : le questionnaire RAPID3 qui est disponible en ligne ici [www.sanoia.com]. Après avoir créé un compte, vous pourrez compléter votre test mais surtout y conserver vos résultats afin de les comparer si besoin ! Vous pourrez également les imprimer pour les apporter lors d’une prochaine consultation à votre médecin.

J’ai besoin d’un dictionnaire ! Ma PR : chronique, curable ? Et quelle est la différence entre rémission et guérison ?
Comme toutes les maladies, la polyarthrite rhumatoïde (PR) s’accompagne d’un jargon, qu’il vous faudra apprendre à maîtriser pour ne pas ouvrir des yeux de merlan frit à chaque rencontre avec un professionnel de la santé !

Parmi les premières choses à assimiler : l’aspect chronique de la polyarthrite rhumatoïde. Pour ceux qui auraient quelques réminiscences de grec, Chronos personnifie le temps : la polyarthrite rhumatoïde fait partie de ces maladies qui ont une évolution sur plusieurs années et se répercutent sur la vie de tous les jours [10]. Pour faire simple et rester accessible dans un coin de votre mémoire : chronique = qui s’étend en longueur.

Deuxième point important : le côté curable (ou non) de la polyarthrite rhumatoïde. Il existe des traitements pour votre PR ; leur objectif est de contrôler votre maladie, d’en limiter l’évolution destructrice, de restreindre la douleur et de mettre votre polyarthrite rhumatoïde en rémission [7]. Mais cela ne signifie pas que la guérison se trouve au bout du chemin. Il faut garder la tête sur les épaules : les traitements rendent votre vie plus facile et plus agréable avec une polyarthrite rhumatoïde, mais la guérison n’est aucunement une promesse.

Dernier (et non des moindres) point : vous entendrez votre équipe médicale parler de guérison et de rémission. Mais qu’est-ce réellement ? Quelle est la différence ? Elémentaire ! La différence réside dans le retour (ou non) de la maladie. Reprenons du début ! La guérison est tout bonnement la disparition de votre maladie : même après avoir cessé les traitements, la maladie ne pointe plus le bout de son nez [10]. Guérison = disparition totale. Mais nous pouvons d’ores et déjà retirer un élément de confusion dans le cas de la polyarthrite rhumatoïde : à ce jour, aucun traitement ne guérit la PR [7], la guérison est donc rare. Néanmoins, les traitements sont là pour obtenir une rémission de votre PR. Et qu’est-ce ? La rémission est une période où la polyarthrite rhumatoïde se fait oublier : les poussées inflammatoires disparaissent… de même que la douleur [7]. Ce petit nuage n’est (sauf dans de très rares cas) possible que sous traitement. Pour résumer : rémission = disparition des inflammations et de la douleur avec un traitement.

En savoir plus

[1] SFR (Société Française de Rhumatologie). La Rhumatologie et vous. Polyarthrite Rhumatoïde. La polyarthrite rhumatoïde : quelle est cette maladie ? Quelle est la définition de la polyarthrite rhumatoïde ? Disponible à http://www.rhumatologie.asso.fr [consulté le 24 septembre 2012]

[2] ] SFR (Société Française de Rhumatologie). La Rhumatologie et vous. Polyarthrite Rhumatoïde. Comment survient la polyarthrite rhumatoïde ? Qui peut être touché par cette maladie ? Disponible à http://www.rhumatologie.asso.fr [consulté le 24 septembre 2012]

[3] L’Assistance Publique et Hôpitaux de Paris. la PR en 100 questions. Quelle est la cause de la polyarthrite rhumatoïde ? Peut-on prévoir qui souffrira de la polyarthrite rhumatoïde ? Disponible à http://www.rhumatismes.net [consulté le 24 septembre 2012]

[4] HAS - Guide Affection de longue durée. Polyarthrite rhumatoïde évolutive grave. Avril 2008

[5] SFR (Société Française de Rhumatologie). La Rhumatologie et vous. Polyarthrite Rhumatoïde. Comment va évoluer ma polyarthrite rhumatoïde ? Peut-on empêcher une polyarthrite rhumatoïde d’évoluer ? http://www.rhumatologie.asso.fr [consulté le 24 septembre 2012]

[6] SFR (Société Française de Rhumatologie). La Rhumatologie et vous. Polyarthrite Rhumatoïde. La polyarthrite rhumatoïde : quelle est cette maladie ? La maladie touche-t-elle uniquement les articulations ? http://www.rhumatologie.asso.fr [consulté le 24 septembre 2012]

[7] HAS. Guide Affection de longue durée. La prise en charge de votre polyarthrite rhumatoïde. Décembre 2008

[8] E. Pertuiset. Traitement de la polyarthrite rhumatoïde : objectifs rémission. Le Rhumatologue. 2010 ; 74 : 29-32

[9] M. Bossert et al. Évaluation des auto-questionnaires d’activité dans la polyarthrite rhumatoïde : étude transversale sur 200 patients avec le RAPID3 et le RADAI5 et évaluation de la poussée. Revue du Rhumatisme. 2011 ; vol 10.1016/j.rhum : 03.005. [consulté le 24 septembre 2012]

[10] Ministère des Affaires Sociales et de la Santé : http://www.sante.gouv.fr/texte-fondateur.html consulté le 24 septembre 2012